Het FTD-ondersteuningsforum (http://ftdsupportforum.com) heeft onlangs wereldwijd haar 5.000ste nieuwe lid geregistreerd sinds de oprichting in januari 2008.

Dit online supportforum biedt veilige en beveiligde communicatie voor mensen die de diagnose Frontotemporale Dementie hebben gekregen en voor degenen die voor dierbaren met FTD zorgen. De leden zijn toegewijd om elkaar op een gevoelige, respectvolle en oprechte manier te ondersteunen. In de loop der jaren is het FTD Support Forum uitgegroeid tot een grote internationale virtuele familie, een plek om anderen te vinden die de moeilijke FTD-reis echt begrijpen en die ervaringen, tips en soms zelfs humor kunnen delen.

Frontotemporale dementie, ook bekend als frontotemporale degeneratie, is een weinig bekende, op jonge leeftijd beginnende, ongeneeslijke neurodegeneratieve hersenziekte. Het begint vaak eerder dan de ziekte van Alzheimer, met een gemiddelde aanvangsleeftijd van 50 tot 60 jaar, een volle 10 jaar voordat de gemiddelde Alzheimer-patiënt de diagnose krijgt.

De uitkomst voor mensen met FTD is slecht. De neurologische aandoening ontwikkelt zich gestaag en vaak snel, variërend van minder dan 2 jaar bij sommige individuen tot meer dan 10 jaar bij anderen. Uiteindelijk zullen sommige individuen met FTD 24-uurs zorg en monitoring thuis of in een geïnstitutionaliseerde zorgomgeving nodig hebben.

FTD is moeilijk te diagnosticeren en veel nieuwe leden komen naar het FTD Support Forum met een groot aantal problemen – gedrags-, financiële, juridische, huwelijks-, incontinentie-, voedings-, verplegings- en zelfs politieproblemen – waarvoor ze ervaren en begripvol begrip en advies krijgen van andere forumleden.

Het Frontotemporal Dementia Support Forum wil daarnaast de bekendheid van FTD vergroten binnen de medische, verpleegkundige en andere zorgberoepen en bij het grote publiek. Het forum is ervan overtuigd dat kennis zal leiden tot betere toegang tot ondersteuningsnetwerken die op internet en elders ontstaan.

Mogelijk lijden wel zeven miljoen Amerikanen aan een vorm van dementie. (FCA) Nieuw geanalyseerde gegevens van de Health and Retirement Survey (HRS) geven aan dat er mogelijk wel een half miljoen Amerikanen onder de 65 jaar zijn die dementie of een cognitieve stoornis hebben die qua ernst overeenkomt met dementie. Door dit te combineren met gegevens uit andere onderzoeken, berekent de Alzheimer's Association dat er momenteel tussen de 220.000 en 640.000 mensen zijn met dementie op jonge leeftijd en andere gerelateerde vormen van dementie in de VS.

Wereldwijd zijn de statistieken alarmerend. Wereldwijd hebben 35,6 miljoen mensen dementie en zijn er elk jaar 7,7 miljoen nieuwe gevallen. (WHO) FTD wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd en niet gediagnosticeerd, dus schattingen zullen zeker hoger zijn.

Voor informatie over het ondersteuningsforum kunt u onze site bezoeken: http://ftdsupportforum.com Voor meer informatie over FTD kunt u contact opnemen met de volgende gerelateerde sites: http://ftdsupport.com/ www.theaftd.org/ www.memory.ucsf.edu/ftd/ http://www.mayoclinic.com/health/fro…mentia/DS00874 www.ninds.nih.gov/disorders/picks/picks.htm www.ftdsg.org

In de VS, neem contact op met Lea Hood voetheuvels@vcn.com of Linda Smith bij smit5545@bellsouth.net.