Shana Dodge, PhD, AFTD's Director of Research Engagement en Meghan Buzby, MBA, AFTD's Director of Advocacy and Volunteer Engagement woonden de National Organization for Rare Disorders (NORD) Breakthrough Summit bij, die van 20 tot en met 22 oktober in Washington, DC werd gehouden. NORD is een belangenbehartigingsorganisatie die zich inzet voor mensen met zeldzame ziekten en zich inzet voor de identificatie, behandeling en genezing van zeldzame aandoeningen via programma's voor educatie, belangenbehartiging, onderzoek en patiëntenzorg. In de Verenigde Staten is een zeldzame ziekte een ziekte die minder dan 200.000 mensen treft, waaronder FTD. De Summit omvatte presentaties en gesprekken tussen mensen die door aandoeningen zijn getroffen, patiëntenbelangenorganisaties, academici, medicijnontwikkelaars en overheidsvertegenwoordigers. Het thema voor de Summit van dit jaar was Equitable Access to Innovation, het idee dat wetenschappelijke vooruitgang iedereen ten goede zou moeten komen. Tijdens veel sessies, waaronder een gesprek tussen Dr. Robert Califf, FDA-commissaris, en Dr. Meena Seshamani, adjunct-directeur en directeur van het Center for Medicare, Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), lag de nadruk op de vraag hoe medische innovaties, zoals geavanceerde gentherapie, toegankelijker en betaalbaarder kunnen worden gemaakt voor iedereen.

Meer informatie over NORD door op onderstaande link te klikken.

Nationale organisatie voor zeldzame aandoeningen