AFTD heeft zojuist een nieuwe pagina gelanceerd die is ontworpen om uw zoektocht naar antwoorden te vereenvoudigen. We hebben een FTD-ondersteuningsgroep en diagnostisch centrumzoeker, met een kaart waarmee u overal in de Verenigde Staten kunt zoeken. Klikbare pictogrammen geven de details van elke locatie weer.

De interactieve kaart toont:

• Steungroepen (lokaal, regionaal of nationaal), die een keer per maand bijeenkomen en worden geleid door AFTD-getrainde vrijwilligers of organisaties die FTD begrijpen. Ze stimuleren ondersteunende groepsdiscussies over benaderingen van zorg, veranderende relaties, veiligheid, lokale hulpbronnen, rouw, zelfzorg, etc.
• FTD Diagnostische Centra die kunnen helpen met diagnose, begeleiding en verbindingen met onderzoeksmogelijkheden. De professionals die bij deze centra zijn aangesloten, behoren tot de meest ervaren in het diagnosticeren en behandelen van FTD.

Nieuwe ondersteuningsgroepen

De nieuwe pagina bevat ook een dynamische lijst van nationale Ondersteuningsgroepen op basis van Zoom gecategoriseerd op variant en kenmerken van de zorgpartner, evenals twee groepen voor mensen met FTD.

AFTD heeft drie nieuwe ondersteuningsgroepen geïntroduceerd:

• De LGBTQIA+ Ondersteuningsgroep voor Mantelzorgers komt elke 3e donderdag van de maand bijeen, van 18:30-19:30 uur ET. LGBTQIA+-mensen die met een geliefde met FTD leven of voor hem of haar zorgen, worden geconfronteerd met samengestelde stressoren die uniek zijn voor hun populatie. AFTD streeft ernaar een veilige, bevestigende omgeving te bieden om toegang te krijgen tot middelen en psychosociale ondersteuning voor zorgpartners tijdens het navigeren door de FTD-reis, met mensen die hun levenservaringen begrijpen.
• De Zorgpartners van mensen met PSP die FTD-gedragingen ervaren (AFTD & CurePSP) Support Group komt elke 2e woensdag van de maand bijeen, van 18:00 tot 19:00 uur ET. In een gezamenlijke samenwerking bieden AFTD en CurePSP een speciale ruimte voor zorgpartners van wie de geliefde een diagnose van PSP heeft gekregen en ook de gedragsveranderingen van FTD ervaart en/of de diagnose PSP-FTD heeft gekregen. En een officiële FTD-diagnose is niet vereist om lid te worden van deze groep.
• De Goed leven met het PPA-ondersteuningsprogramma begint op 21 september 2024. Hebt u onlangs de diagnose PPA gekregen? Een nieuwe diagnose kan ertoe leiden dat mensen op zoek gaan naar een plek om samen te verwerken en te leren. Dit programma van zes weken, gefaciliteerd door twee AFTD Support Group Volunteers, creëert ruimte en een ondersteunende omgeving om aspecten van goed leven met PPA te bespreken. Onderwerpen zijn onder andere een overzicht van PPA, waarden, het begrijpen van verdriet, etc.

FTD is een complexe ziekte met emotionele en praktische uitdagingen die overweldigend en isolerend kunnen zijn. Steungroepen delen nuttige bronnen en bieden u een veilige ruimte om uw gedachten te delen met anderen die het begrijpen.

“Ik ging gisteravond voor het eerst naar de FTD-ondersteuningsgroep en voelde me zoveel beter terug... met zoveel beantwoorde vragen. Ik heb nu het gevoel dat ik niet alleen ben.” Sandy, Texas