Kim Jenny, MS, LCGC, Manager Genetic Initiatives van AFTD, woonde de jaarlijkse onderwijsconferentie van de National Society of Genetic Counselors 2023 bij, die plaatsvond van 16 tot 21 oktober.

De conferentie ging van start met een symposium over ethische dilemma's die zich voordoen in verband met genetische counseling en genetische testkwesties voor FTD, ALS en andere neurodegeneratieve aandoeningen, met een panel van genetische adviseurs met aanzienlijke ervaring met dergelijke diagnoses. Het symposium onderzocht ook de evolutie van ethische zorgen met betrekking tot neurodegeneratieve aandoeningen die op volwassen leeftijd ontstaan. De sessie werd goed bezocht, er waren ongeveer 50 genetische adviseurs aanwezig.

Deelnemers bespraken uitdagende scenario's en manieren om verschillende ethische kaders toe te passen door een combinatie van lezingen van experts, kleine groepsdiscussies en debatten. De sessie werd georganiseerd door Laynie Dratch, ScM, CGC, van het Frontotemporal Degeneration Center van de Universiteit van Pennsylvania, en een panel van experts, waaronder genetische adviseurs en ethiekadvocaten. Deze belangrijke sessie belichtte FTD en ALS, gebieden die vaak ondervertegenwoordigd zijn op het gebied van genetische counseling en genetica.