Vertegenwoordiger Jennifer Wexton uit Virginia vorige week bekend gemaakt dat ze zich niet herkiesbaar zou stellen nadat ze de diagnose progressieve supranucleaire verlamming (PSP) had gekregen.

In april maakte Wexton bekend dat ze dat was geweest gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson (PD). Wexton had op dat moment moeite met spreken, lopen en in evenwicht blijven. Maar terwijl ze met de uitdagingen van die diagnose omging, boekte ze niet de vooruitgang die ze had gehoopt bij het beheersen van haar symptomen. Bovendien merkte Wexton dat de andere vrouwen in haar PD-steungroep niet dezelfde ervaringen hadden. Ze zocht een second opinion en haar diagnose werd aangepast naar PSP.

“Ik heb altijd geloofd dat eerlijkheid de belangrijkste waarde is in de publieke dienstverlening, dus ik wil nu eerlijk tegen je zijn – deze nieuwe diagnose is moeilijk”, zei Wexton in een verklaring. “Er is geen 'beter worden' met PSP. Ik ga door met de behandelingsopties om mijn symptomen onder controle te houden, maar die werken bij mijn aandoening niet zo goed als bij Parkinson.”

PSP is een FTD-stoornis die voornamelijk het vermogen van de hersenen om motorische functies te beheren beïnvloedt. Sommige symptomen van PSP lijken op de symptomen die het meest voorkomen bij mensen bij wie de diagnose Parkinson is gesteld; daarom worden PSP-symptomen soms 'atypisch parkinsonisme' genoemd. Vroege symptomen zijn onder meer stijfheid in de nek en romp, een slecht evenwicht en veelvuldig vallen.

Wexton wees op deze moeilijkheden als verklaring voor haar besluit om zich niet herkiesbaar te stellen.

"Ik ben er kapot van dat ik iets moet opgeven waar ik van hield, na zoveel jaren mijn gemeenschap te hebben gediend", zei Wexton. “Maar rekening houdend met de prognose voor mijn gezondheid in de komende jaren, heb ik de beslissing genomen om me niet opnieuw verkiesbaar te stellen zodra mijn ambtstermijn is verstreken, en in plaats daarvan mijn gewaardeerde tijd door te brengen met Andrew, onze jongens en mijn vrienden en geliefden. ”

“AFTD is vertegenwoordiger Jennifer Wexton dankbaar voor het delen van haar diagnoseverhaal, zodat anderen meer te weten kunnen komen over deze zeldzame ziekte”, aldus Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD. “Wij zijn er sterk van overtuigd dat niemand deze reis alleen zou moeten maken, en we hopen dat Rep. Wexton hulp kan vinden van organisaties als AFTD en onze collega’s bij genezenPSP.”

Meer weten over PSP? Bezoek de progressieve supranucleaire verlamming sectie van de website van AFTD voor meer informatie.

Als u vragen of opmerkingen heeft over PSP, heeft de AFTD HelpLine wellicht de antwoorden die u zoekt. Neem contact op met de hulplijn op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org