FTD-symptomen en het daaraan verbonden stigma kunnen ervoor zorgen dat het omgaan met de ziekte een isolerende ervaring wordt voor mensen bij wie de diagnose is gesteld, zorgpartners en familie. Steungroepen zijn een gebruikelijke manier voor mensen op de FTD-reis om contact te maken met anderen en hun ervaringen te delen. Echter, als AFTD-ambassadeur voor Oregon Melissa Visser deelt, kan contact maken met mensen via deze groepen lonend zijn op manieren die u niet verwacht.

"Ik weet niet wat ik zou doen zonder een van deze mensen", zei Fisher. “Ik ben me er terdege van bewust dat het overlijden van mijn vader eraan komt, maar zelfs dan voel ik me niet alleen. Dit hoofdstuk is nog niet afgesloten. Hoe ik me ook voel, ik weet dat ik al deze mensen heb die om me geven en er voor me zullen zijn. We dragen elkaar – zo kan ik doorgaan, ook al weet ik niet wanneer de reis zal eindigen.”

Haar ouders waren 25 jaar geleden naar Hawaï verhuisd en Fisher beschreef haar ondersteuningsnetwerk als uitgebreid Oana – het Hawaiiaanse woord voor familie. Fisher sprak met AFTD om enkele recente ervaringen te delen, waarbij hij benadrukte hoe diep en betekenisvol de banden die door steungroepen ontstaan, kunnen worden.

Genezing door binding

In juli, Fisher en groepsgenoten Tom Christian en Scott Roos reisde naar Maui om de herdenkingsdienst van de echtgenoot van Doreen, een ander groepslid, bij te wonen.

“Het begint met FTD, maar daar eindigt het niet – we geven om elkaar en zorgen voor elkaar”, aldus Fisher. “We komen uit het hele land samen om elkaar te steunen, onze dierbaren te eren en te herdenken.”

Tijdens de reis noemde Fisher een kinderfoto van zichzelf en haar moeder op Kahana Beach, die ze al meer dan twintig jaar wilde laten schilderen. Christian, die schilderde als hobby en als vorm van therapie, bood aan de foto te schilderen en weigerde de betaling.

“Hij zei dat het zijn eer zou zijn om deze droom van mij mogelijk te maken”, aldus Fisher. “Ik vind het verbazingwekkend welke manieren we hebben gevonden om elkaar te ondersteunen. We hebben onze natuurlijke talenten misschien al gevonden, maar onze banden stellen ons in staat ze toe te passen op een manier die anderen en onszelf geneest.”

Een relatie waarmee je niet kunt vergelijken

“Ik wil ervoor zorgen dat mensen erkennen dat de relaties die in steungroepen worden opgebouwd geweldig zijn; er is niets om het mee te vergelijken,” zei Fisher.

In sommige gevallen kunnen de banden die via groepen tot stand komen u steun bieden waarvan u zich misschien niet realiseerde dat u deze nodig had.

Eerder in augustus bezocht groepslid Erica Largent, wiens overleden echtgenoot Larry de diagnose FTD kreeg, en haar familie Hawaï op vakantie en verbleef in de buurt van Lahaina. Toen Largent en haar familie terugkwamen van een dagje uit, ontdekten ze dat alle snelwegen naar hun resort door de autoriteiten waren afgesneden omdat recentelijk bosbranden zich snel uit de hand liepen. De branden verspreidden zich zo snel dat Fisher er niet veel details over had gehoord toen Largent om hulp vroeg.

“Ik werd wakker met een privébericht op Facebook van Largent waarin stond dat ze niet naar haar resort kon terugkeren”, zei Fisher. “Ze zei dat haar ouders op metalen banken in een kerk moesten slapen terwijl zij en haar dochters in de auto sliepen. Die ochtend konden ze nog steeds niet terug naar hun resort en wisten ze niet wat ze moesten doen.”

Fisher dacht onmiddellijk aan haar moeder, die op Maui woonde maar geen risico liep door de branden, en belde om te zien of ze kon helpen. Haar moeder was nauwelijks wakker toen ze belde.

“Ik zei: 'Ik wil dat je weet dat Lahaina weg is, dat de wegen gesloten zijn en dat mijn vrienden die ik via AFTD heb ontmoet, vastzitten en een plek nodig hebben om naartoe te gaan. Kun je helpen?'' zei Melissa. “Mijn moeder zei: 'Natuurlijk!' Voordat ze het weet, staan Erica en haar familie moe en slordig bij haar op de stoep. Moeder begroette hen zo hartelijk als ze kon; zo is het op het eiland – ze heeft bedden voor ze klaargemaakt, 'orkaantonijnsandwiches' voor ze gemaakt met behulp van haar orkaanvoorraden, en ze geholpen met douchen.'

Fisher vertelde AFTD dat hoewel het leek alsof zij en haar moeder de Largents een plezier deden, het voelde alsof ze haar een plezier deden. Bij Fisher's moeder wordt de ziekte van Parkinson vastgesteld en woont ze alleen in Maui, terwijl haar vader, die FTD heeft, in een instelling voor langdurige zorg verblijft. Maar plotseling werd haar moeder omringd door de goede vrienden die Fisher had ontmoet via haar AFTD-ondersteuningsnetwerk.

Fisher's moeder belde een andere vriend die ermee instemde de Largents de rest van hun vakantie in hun nabijgelegen appartement te laten verblijven. De Largents nodigden de moeder van Fisher uit om bij hen te komen eten toen ze hoorden dat het haar verjaardag was en Erica's moeder en schoonmoeder en Melissa's moeder brachten een groot deel van de avond door met het delen van hun ervaringen met FTD.

"Mijn moeder heeft nooit een steungroep gehad, ze heeft nooit echt veel toegang gehad tot middelen zoals AFTD, ze neemt niet echt deel aan sociale media", zei Fisher. 'Stel je voor dat je eindelijk gesprekken kunt voeren over je pijn en wat je hebt meegemaakt met je man, en dat je die gesprekken voor het eerst kunt voeren met mensen die het echt begrijpen. Dat was de eerste ontmoeting van mijn moeder met een gezin dat getroffen was door FTD; daarvoor had ze in al die jaren dat ze zorgpartner was voor mijn vader, nooit iemand met ervaring gehad om mee te praten.”

De volgende dag vroeg de familie Largent of ze mee mocht met haar moeder tijdens haar wekelijkse bezoek aan Fisher's vader. Fisher vertelde AFTD dat alleen zij en haar moeder haar vader vóór die dag hadden bezocht.

“Dat een hele familie mijn vader kwam ontmoeten, betekende zoveel voor mij”, zei Fisher. “Niemand heeft mijn vader echt ontmoet sinds deze ziekte; dit is de eerste keer in bijna drie en een half jaar. Om dat niveau van enthousiasme te hebben om mijn vader te ontmoeten en hem te leren kennen, en om de glimlach te zien op de foto’s die ze me stuurden, betekende het alles voor mij.”

Fisher is zo dankbaar voor de band die tussen de families is ontstaan. “Ik kon niet bij haar zijn op haar verjaardag, maar Erica en haar familie wel. Bij mijn volgende bezoek aan mijn moeder ga ik haar ook het schilderij van Tom geven als verjaardagscadeau.”

‘Op sommige dagen word ik wakker en denk ik: wat een wonder is het dat we elkaar allemaal hebben gevonden’, zei Fisher. “We hebben geluk en vreugde gedeeld, maar we delen ook het verdriet en de frustratie. Daarin werken we met elkaar samen. Het beste deel is dat deze banden FTD overstijgen – ze creëren families die door dik en dun bij elkaar blijven, lang nadat de reis is geëindigd.”