(LR: Hope Rising Benefit covoorzitter David Zaslav, AFTD CEO Susan LJ Dickinson, AFTD bestuurslid Kristin Holloway, Emma Heming Willis, AFTD bestuursleden Donald E. Newhouse en Rita B. Choula, Hope Rising Benefit covoorzitter Anna Wintour, AFTD bestuurslid Kathy Mele)

Meer dan 400 supporters kwamen samen op 14 maart tijdens AFTD's zevende jaarlijkse Hope Rising Benefit in New York City, waarbij meer dan $1.8 miljoen werd ingezameld ter ondersteuning van ons werk om degenen die getroffen zijn door FTD te ondersteunen en onderzoek naar genezing te stimuleren.

Het benefiet eerde en vierde de kracht van FTD-verhalen. "Het is niet het feit dat iemand met FTD wordt geconfronteerd dat zijn verhaal definieert - we delen deze verhalen omdat ze hoop kunnen brengen", vertelde AFTD-CEO Susan LJ Dickinson aan de aanwezigen. "We delen deze verhalen omdat ze de veerkracht weerspiegelen van mensen en gezinnen die door gruwelijke ervaringen vechten om anderen om hen heen te verbinden, te informeren en te helpen."

Het evenement eerde advocaat, filantroop en AFTD-bestuurslid Kristin Holloway met de Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope. april 2017, Kristins echtgenoot Lee Holloway, een begenadigd technologiepionier die mede-oprichter was van het webbeveiligings- en prestatiebedrijf Cloudflare, werd gediagnosticeerd met gedragsvariant FTD.

Tijdens het benefiet sprak Holloway eerlijk over de moeilijkheid om hoop te behouden ondanks de uitdagingen van FTD. "Deze ziekte brengt hopeloosheid met zich mee, een duisternis die zo groot is dat het heel, heel moeilijk, zo niet onmogelijk kan zijn om te navigeren", zei ze. “Het kan moeilijk zijn om iets anders te voelen dan verdriet, woede, wanhoop en, nou ja, hopeloosheid... [Maar] hoe uitdagend en verwarrend de duisternis van deze reis vandaag ook kan zijn, jullie allemaal in deze kamer zien geeft me de zekerheid dat we zal een einde maken aan deze ziekte.”

Collega AFTD-bestuurslid en AARP Senior Director of Caregiving Rita B. Choula hield de keynote speech van de avond, waarin ze vertelde dat ze in 2020 haar moeder verloor aan FTD. Choula vestigde de aandacht op de moeilijkheid die FTD-verzorgers vaak tegenkomen bij het praten over hun reis als de diepgaande economische uitdagingen die ze kunnen ervaren als ze navigeren door een geliefde te ondersteunen.

"Gezinsverzorgers van alle achtergronden vinden het moeilijk om te praten over hun eigen emotionele stress in verband met de rol," zei ze. "Het is voor velen van hen zo moeilijk om de vaak overweldigende kosten toe te geven die gepaard gaan met het verlenen van zorg."

Het benefiet was een van de eerste publieke optredens van Emma Heming Willis sinds de familie aangekondigd in februari dat haar man, de geliefde gepensioneerde acteur Bruce Willis, de diagnose FTD kreeg.

"Bedankt voor het verwelkomen van mij, AFTD, in mijn nieuwe huis", schreef Willis in een Instagram-bericht het evenement volgen. “Het is niet de kamer waar ik ooit van gedroomd heb, maar laat me je vertellen, het is een kamer van felle liefde en veerkracht. Ik ben hier om me samen met jullie allemaal aan te sluiten bij de zaak.

Alle opbrengsten van Hope Rising gingen rechtstreeks naar de missie van AFTD. Toonaangevende supporters van het evenement waren onder meer Bank of America, Judy en Leonard Lauder en Warner Bros. Discovery.