Verdriet is, net als de FTD-reis zelf, intens persoonlijk. De impact ervan is alomtegenwoordig – zowel breed als diep – maar er is geen one-size-fits-all manier om deze te beschrijven. Je hebt waarschijnlijk wel eens gelezen of gehoord dat verdriet beschreven wordt als een proces dat een reeks fasen doorloopt. Andere bronnen beschrijven verdriet als een voortdurende reis die nooit helemaal tot een einde komt.

Misschien kom je erachter dat de realiteit er tussenin ligt. Wat duidelijk is, is dat rouwen om de verliezen veroorzaakt door FTD unieke uitdagingen met zich mee kan brengen. Verlies kan zich tijdens deze reis op meerdere, samengestelde manieren voordoen, van de strijd en het isolement in de tijd voorafgaand aan de diagnose, tot de dagelijkse uitdagingen van het navigeren door het leven met deze ziekte, tot aan de dood van het individu dat getroffen is door FTD. en verder.

In Wandelen met verdriet: verlies en de FTD-reis, heeft AFTD gebruik gemaakt van interviews en discussies met tientallen mensen met FTD, zorgpartners en familieleden, om u een gids te bieden voor het navigeren door het rouwtraject bij FTD. Details zijn in sommige gevallen samengevat en gewijzigd om de vertrouwelijkheid te behouden van degenen die zo vriendelijk hun perspectieven met ons deelden.

Deze verhalen zijn voornamelijk gebaseerd op de ervaringen van partners in de eerstelijnszorg, waar van toepassing ook wel zorgverleners genoemd, maar we hebben waar mogelijk ook geprobeerd het perspectief van mensen met FTD vast te leggen.

Hoewel de perspectieven die in deze informatiebron over FTD worden aangeboden in sommige gevallen waarschijnlijk zullen verschillen van die van u, denken wij dat u zich met veel ervan ook zult kunnen identificeren. Wij hopen dat het u troost biedt tijdens deze reis. In de verhalen lees je voorbeelden van mensen die zich tot AFTD en andere bronnen wenden voor praktische hulp tijdens deze reis.

Een volledige elektronische versie van het boekje is te vinden hier.