Joanne T. Douglas, PhD, voormalig hoogleraar biochemie aan de Universiteit van Alabama in Birmingham, deelde haar ervaringen met niet-vloeiende/agrammatische primaire progressieve afasie (nfvPPA) in een rapport gepubliceerd in de International Journal of Taal- en communicatiestoornissen.

Dr. Douglas, wetenschapper aan de Heersink School of Medicine, bracht haar hele carrière door met lezen, spreken en schrijven terwijl ze onderzoek deed en studenten lesgaf. Kort na haar 44^e Op haar verjaardag begon Dr. Douglas, te midden van een reeks grote operaties als onderdeel van de lopende kankerbehandeling, problemen te krijgen met op taal gebaseerde taken en ontdekte dat ze een ‘quotum’ leek te hebben van hoeveel intensief lezen en schrijven ze in een bepaalde tijd kon doen. dag. Leden van haar zorgteam merkten haar problemen op en begonnen Dr. Douglas te helpen bij het zoeken naar een diagnose. Ze begon ook de progressie van haar symptomen te documenteren, materiaal dat haar later zou helpen bij het schrijven van haar rapport.

Bijna twee en een half jaar na het begin van de symptomen werd bij Dr. Douglas de diagnose nfvPPA gesteld.

Dr. Douglas schrijft dat haar beperkingen resulteerden in het voortijdige einde van haar professionele carrière en een impact hadden op haar persoonlijke leven doordat ze haar favoriete hobby's, lezen en schrijven, veel moeilijker maakten. Maar Dr. Douglas bleef hopen dat haar diagnose geen einde zou maken aan haar productieve leven en werkte samen met haar zorgteam om strategieën te bedenken om haar beperkingen te compenseren, zodat ze kon blijven lezen en schrijven.

Dr. Douglas stelde bijvoorbeeld vast dat ze slechts 30 minuten per dag kon schrijven (later teruggebracht tot ongeveer acht minuten) voordat ze uitgeput raakte. Om dit aan te pakken, probeert Dr. Douglas haar intensievere schrijfprojecten eerder op de dag uit, en werkt ze, indien mogelijk, later op de dag aan minder intensieve projecten. Terwijl de vermoeidheid begint toe te slaan, stopt Dr. Douglas met schrijven om te herstellen, waarbij ze vermijdt zichzelf te overbelasten, terwijl ze de mogelijkheid openlaat om weer op krachten te komen om later op de dag meer te schrijven.

Deze strategie heeft ervoor gezorgd dat Dr. Douglas medische artikelen kon blijven schrijven, zelfs naarmate de symptomen verergerden. Om haar laatste rapport te schrijven, besteedde Dr. Douglas 260 sessies van acht minuten of minder aan het opstellen van het concept, in de loop van 18 maanden.

Dr. Douglas hanteert een soortgelijke benadering voor taken waarbij zij moet spreken, wat eveneens wordt beperkt door haar PPA. Telefoongesprekken of medische afspraken worden zorgvuldig gepland en doorgaans eerder op de dag gepland. Dr. Douglas maakt handgeschreven aantekeningen van de belangrijkste punten die behandeld moeten worden, en oefent mentaal de relevante woordenschat vlak voor elke spreekactiviteit.

Door haar verhaal te delen en de compensatiestrategieën die ze samen met leden van haar zorgteam heeft ontwikkeld, te beschrijven, presenteert Dr. Douglas haar ervaringen als een model dat zorgprofessionals en gezinnen die getroffen zijn door FTD kan begeleiden bij het creëren van een gepersonaliseerde zorgstrategie.

Enkele jaren geleden heeft Dr. Douglas strategieën beschreven die zij nuttig vindt om met anderen te communiceren (Deel I, Deel II), evenals methoden die deze die niet gediagnosticeerd zijn kan gebruiken om beter te communiceren met gediagnosticeerde personen.

Bekijk voor meer informatie dit AFTD Educatieve Webinar op wat u moet weten over PPA. Voor een kort, afdrukbaar overzicht van de varianten van PPA kunt u de factsheets Tekenen en Symptomen van AFTD raadplegen. nfvPPA, semantische variant PPA, En logopenische variant PPA.