Ian Black, een voormalig redacteur en verslaggever voor De beschermer, onlangs schreef een artikel voor de krant waarin hij zijn ervaringen deelde met het krijgen van een diagnose en het leven met primaire progressieve afasie (PPA) en corticobasaal syndroom (CBS). Black kreeg gezelschap van zijn vrouw, Helen Harris, die haar ervaringen als zorgpartner deelde.  

Black begon problemen met spreken op te merken in de zomer van 2020, terwijl hij bezig was met een interview voor een tv-zender, waarin hij sprak over internationale aangelegenheden. Black voelde zich "verloren voor woorden"; zijn antwoorden waren langzamer dan normaal en hij had het gevoel dat hij vragen niet gedetailleerd genoeg kon beantwoorden.  

Black ondervond aanvankelijk enige aarzeling om contact op te nemen met zijn zorgverlener, maar ging uiteindelijk naar hen toe voor hulp.  

"'Je klinkt goed voor mij', vertelde hij me tijdens ons telefonisch overleg," schreef Black. "Ondanks zijn tegenzin stond ik er een paar dagen later op dat ik zou worden doorverwezen naar een specialist in een nabijgelegen ziekenhuis in Londen." 

Vanwege de belasting van het Britse National Healthcare System (NHS) tijdens de pandemie, kon Black pas in februari 2021 een specialist zien en werd aanvankelijk de diagnose milde cognitieve stoornis (MCI) gesteld. Nadat hij een MRI had gekregen, kreeg hij te horen dat zijn hersenen een "normale" achteruitgang vertoonden voor zijn leeftijd. In augustus, toen Black naar een gerenommeerd neurologisch onderzoekscentrum ging om nieuwe scans en een second opinion te ontvangen, stelde een neuroloog bij hem FTD en PPA vast.  

'Helen was zich natuurlijk van dit alles bewust; onze dochters en mijn zoon minder. Maar goede vrienden merkten maandenlang mijn spraakproblemen niet op', schreef Black. “Desalniettemin heb ik ze verteld wat er aan de hand was, omdat ik steeds meer moeite kreeg om mezelf uit te leggen. Ik praatte veel minder dan voorheen, omdat ik bang was onverstaanbaar te klinken. Ik was natuurlijk ook bezorgd over hoe deze vreemde ziekte zou kunnen evolueren. 

Zwart ondervond ook moeilijkheden met het evenwicht; een fervent hardloper, hij valt vaker. Na verloop van tijd begon hij moeite te krijgen met het bewegen van de rechterkant van zijn lichaam, wat het lopen en schrijven bemoeilijkte.  

“Eind februari van dit jaar vertelde mijn NHS-adviseur prof. Paresh Malhotra, een bekende onderzoeker, me dat ik ook kenmerken van [CBS] had, waarbij delen van de hersenen beginnen te atrofiëren of krimpen. CBS is een nog zeldzamere aandoening die deel kan uitmaken van de reeks problemen waaruit [FTD] bestaat, 'schreef Black.  

Naarmate zijn symptomen vorderden, merkte Black dat hij steeds minder in staat was om veel aspecten van zijn carrière voort te zetten, zoals interviews of evenementen voor spreken in het openbaar. Terwijl ze deelnamen aan therapieën om symptomen te helpen beheersen, hebben zowel Black als Harris gezegd dat ze meer nadruk legden op genieten van het leven.  

"Het is moeilijk uit te leggen hoe dit zo kan zijn, maar de goede tijden lijken nu beter dan voorheen: het geluk is intenser - en Venetië op onze laatste reis was mooier dan ooit", schreef Harris.  

Voor Harris was de reis lang en emotioneel uitputtend. Er was een aanvankelijke periode van ontkenning en de overtuiging dat Black misschien depressief was geworden door lockdowns en niet in staat was om de wereld rond te reizen zoals hij eerder deed.  

"Na een aanvankelijke periode van blinde terreur - ik had de ziekte van Ian maanden voor zijn formele diagnose (correct) geïdentificeerd op Google - ontdekte ik een harde, no-nonsense kant van mij", schreef Harris.  

CBS is een FTD-stoornis die vooral beweging aantast; Leer meer door dit te lezen feit flyer. Er zijn drie primaire typen PPA die elk verschillende aspecten van taal en communicatie beïnvloeden; lees meer door deze feitenfolders voor de niet vloeiend/agrammatisch, semantisch, En logopenische varianten van PPA.