Geschreven door de Personen met FTD Adviesraad

Nu je de diagnose FTD hebt gekregen, wat brengt vreugde in je leven?

FTD ontneemt ons vaak het vermogen om onze favoriete dingen te blijven doen. Leden van de Adviesraad Personen met FTD hebben dit in ons eigen leven ervaren. We hebben ons ook gerealiseerd dat we door het proces te heroverwegen, kunnen blijven genieten van de dingen die ons gelukkig maken.

Anne Fargusson en haar man gingen bijvoorbeeld altijd graag naar de film. Omdat dit moeilijker wordt, hebben ze besloten dat ze door een tv met groot scherm te gebruiken, de kamer donker te houden en een grote kom popcorn te maken, thuis hun eigen theater kunnen creëren!

Sandy Howe vindt het heerlijk om tijd door te brengen met haar twee jaar oude kleindochter. Sandy kan zich volledig ontspannen als ze met haar kleindochter omgaat, omdat ze haar niet veroordeelt.

Het belangrijkste voor Steve Perlis is quality time doorbrengen met zijn gezin. Hij blijft ook genieten van de tijd die hij doorbrengt in zijn synagoge, het zwembad en in de sportschool. Naarmate zijn FTD vordert, hoopt Steve een thuisgymnastiek te creëren en zijn routines indien nodig te vereenvoudigen.

Bakken en koken zijn activiteiten waar Cindy Odell plezier aan beleeft. Tegenwoordig bereidt ze diners met maaltijdpakketten die bij hen thuis worden bezorgd. Ze bakt nog steeds veel kerstkoekjes per jaar, maar houdt het bij de eenvoudigere recepten.

Jennifer Lauren Lee brengt graag tijd door met haar familie, huisdieren en anderen die leven met FTD. Omdat ze al moeite heeft met communiceren, werkt haar familie aan nieuwe manieren om met haar te communiceren. Als ze bijvoorbeeld haar stem niet kan gebruiken, gebruikt ze computerapps met afbeeldingen en andere ondersteunende technologie.

Bob Meddaugh zegt dat sociale interactie hem plezier en een gevoel van verbondenheid geeft. Het geeft hem het gevoel deel uit te maken van de samenleving. De meeste mensen zullen zich sociaal terugtrekken naarmate hun ziekte voortschrijdt, of dat nu komt door moeite met het vinden van woorden of vreemd gedrag waarvan ze bang zijn dat het in verlegenheid kan worden gebracht. Bob is van mening dat als andere mensen worden opgeleid in de geleefde ervaring van FTD door degenen bij wie de diagnose is gesteld, dit hen kan helpen de ziekte beter te begrijpen en ook degenen die de diagnose hebben, kan aanmoedigen om niet sociaal te isoleren.

Varen en zwemmen in het meer zijn belangrijk voor Amy Shives. In de toekomst, wanneer deze activiteiten moeilijker worden, hoopt ze te pleiten voor meer mogelijkheden en accommodaties voor mensen met FTD om van varen te genieten.

Teresa Webb houdt van dieren en gaat graag met ze om. Ze zorgt voor de vogels en andere dieren in het wild die zich in haar tuin wagen, omdat ze haar vreugde en een gevoel van vrijheid geven om in het moment te leven. Ze gebruikt een gieter om vogelbaden en waterpoelen voor konijnen en andere wezens te vullen. Met het oog op veiligheid gebruikt ze nu een waterkoker om vogelsiropen te maken - zoete, voedzame nectars die vogels naar haar tuin lokken. Naarmate haar ziekte voortschrijdt, zegt Teresa dat ze op zoek zal gaan naar technologie waarmee ze op elke mogelijke manier kan blijven genieten van de vogels en dieren in het wild.

Leren ons aan te passen hoeft niet te betekenen dat we moeten opgeven wat ons gelukkig maakt. In plaats daarvan vinden we vreugde door onze hobby's en interesses op eenvoudigere manieren aan te gaan, en we moedigen iedereen met FTD aan om hetzelfde te doen naar hun beste vermogen.