Partners in FTD Zorg, Zomer 2022
Download het volledige nummer (pdf)

Voor gezinnen die met FTD worden geconfronteerd, is de beslissing om over te stappen naar een woonzorgcentrum vaak een uitdaging, vol emotionele stress en logistieke zorgen. Maar het facilitair personeel kan stappen ondernemen om die overgang te vergemakkelijken. Door gebruik te maken van een persoonsgericht, geïndividualiseerd zorgplan, gecombineerd met creatieve probleemoplossing en zorgvuldige samenwerking, kan een zorgtransitie worden bereikt die de gediagnosticeerde persoon eer aandoet en diens kwaliteit van leven maximaliseert. In de volgende casestudy maakt Sean – gediagnosticeerd met gedragsvariant FTD, de meest voorkomende stoornis van FTD – met succes de overstap van thuiszorg naar facilitaire zorg met hulp van zijn vrouw en dochter, een thuiszorgmedewerker, FTD-steungroepen en facilitaire medewerkers en beheerders. Terwijl andere FTD-subtypen verschillende uitdagingen met zich meebrengen, kan het verhaal van Sean een leidraad zijn voor zorgprofessionals die op zoek zijn naar effectieve zorgovergangen voor inkomende bewoners met FTD.

Het verhaal van Sean en June

Kort nadat bij Sean op 49-jarige leeftijd de diagnose gedragsvariant FTD werd gesteld, besefte zijn vrouw, June, dat ze niet in haar eentje voor hem kon zorgen. Sean was de hele dag thuis nadat hij vanwege zijn FTD vervroegd met pensioen was gegaan, en het enige kind van het stel, Sarah, was op de universiteit. Hoewel Sean sterk en fysiek actief was, ontbrak het hem aan zelfbewustzijn van zijn ziekte. Zijn verminderde besluitvorming en beoordelingsvermogen, in combinatie met zijn nieuwe impulsieve gedrag, vereisten vrijwel constant toezicht. Een bijzonder uitdagend gedrag was zijn voorliefde om zonder begeleiding te gaan wandelen – terwijl Sean meestal na een uur of wat terugkeerde naar zijn huis, trok hij af en toe helemaal naar zijn oude kantoor, zo'n acht kilometer verderop.

June besloot een verzorger in te huren om 's ochtends langs te komen en tijd met Sean door te brengen als hij zijn dagelijkse wandelingen maakte. Na een langdurige zoektocht naar een thuiszorghulp die bekend was met FTD, won June de jackpot bij het derde bureau dat ze probeerde. De assistent die door dat bureau was gestuurd, Marcella, leek goed thuis in FTD-symptomen en zorg en bood Sean op een persoonsgerichte manier ondersteuning. Ze begreep hoe belangrijk het was om tijdens zijn wandelingen met Sean om te gaan, met hem te praten over dingen die hij interessant vond en die hem afleidden van het lopen naar zijn oude kantoor. Nieuwsgierig naar wat het derde thuiszorgbedrijf anders had gedaan, ontdekte June dat het middelen van AFTD gebruikte om hun zorgverleners op te leiden en hen voor te bereiden op aspecten van dementiezorg die uniek zijn voor FTD.

Het volgende jaar leerde Marcella geduldig wat zijn behoeften waren en wat zijn uitdagende gedrag veroorzaakte. Belangrijk is dat ze ontdekte dat Sean kon worden omgeleid naar de soorten fysieke activiteiten die hij leuk vond voordat hij de diagnose kreeg, zoals het uitlaten van Rover, de hond van het gezin, hoepels schieten en sporten. Ze merkte verder op dat Sean veel over auto's praatte en tijd besteedde aan het bekijken van autotijdschriften. Marcella was zelf op zoek naar een nieuwe auto en ging met Sean in gesprek door te vragen naar zijn mening over specifieke merken en modellen. Haar pogingen om hem in dienst te nemen waren succesvol en ze herintroduceerde enkele pre-diagnoseactiviteiten weer in zijn routine, zoals het wassen en in de was zetten van de gezinsauto en het regelmatig schoonmaken van de garage en kelder. Als ze basketbal speelden, praatten ze over hun favoriete team, de Celtics.

Een faciliteit zoeken
Nu Sean elke ochtend bezig was en onder toezicht stond, kon June eindelijk haar eigen verwaarloosde medische zorg verrichten. Bij een reguliere doktersafspraak werd een knobbeltje in haar linkerborst gevonden. Geschokt vertelde ze haar arts dat ze zo gestrest was geweest om voor Sean te zorgen en het hele huishouden over te nemen, dat ze zichzelf was vergeten. Sarah kwam thuis om te helpen, maar was al snel overweldigd. Ze regelde een kort verblijf in een nabijgelegen zorginstelling voor Sean, zodat ze beter kon voorzien in de zorgbehoeften van June.

Sean's verblijf in de faciliteit duurde minder dan een dag. Een beheerder belde Sarah en zei dat hij een andere bewoner had geslagen en onhandelbaar bleek te zijn. De administrateur zei tegen Sarah dat ze Sean moest ophalen en mee naar huis moest nemen. Later hoorde Sarah dat haar vader in feite niemand had geslagen; hij had eerder een bewoner opzij geduwd terwijl hij door de faciliteit liep.

Hoewel ze het gevoel hadden dat ze Sean in de steek lieten door plaatsing te overwegen, wisten June en Sarah dat ze een veilig thuis voor hem moesten zoeken, vooral gezien de aanstaande kankerbehandeling van June. Maar ze worstelden om een plek te vinden die aan zijn behoeften zou voldoen. Ze begonnen naar geheugenzorggemeenschappen te kijken, in de hoop dat ze beter zouden passen. June nam contact op met de AFTD HelpLine, waar de HelpLine-adviseur hulpmiddelen aanbood, vragen stelde aan facilitaire beheerders en suggesties over waar ze op moesten letten. De adviseur verwees haar ook naar een lokale steungroep die werd gerund door een aan AFTD gelieerde vrijwilliger om te zien of ze een faciliteit in de buurt konden aanbevelen. June was niet op de hoogte van het bestaan van de groep en ze begon de groep bij te wonen. AFTD adviseerde ook een aangesloten steungroep voor Sarah, een die specifiek is toegesneden op jonge volwassenen die zorgen voor een geliefde met FTD. Zowel Sarah als June vonden het verfrissend om anderen te vinden die FTD en hun zorgtraject begrepen. Ze leerden ook veel: deelnemers van beide steungroepen vertelden hen over voorzieningen in de buurt die met succes zorg hadden verleend aan hun familieleden.

Een geslaagde zorgtransitie
Op basis van deze nieuwe informatie kozen Sarah en June voor Eagleview, een lokale geheugenzorggemeenschap. De administrateur en verpleegkundig directeur wilden graag meer weten over zowel Sean als FTD en namen contact op met AFTD voor middelen om hun personeel te trainen voorafgaand aan opname. Voordat Sean werd opgenomen, had June een ontmoeting met de dementiespecialist van de instelling om een zorgplan op te stellen. Ze bespraken zijn voorkeursschema, dwangmatig gedrag, triggers voor agitatie (lawaaierige, drukke plaatsen; gehaast worden of fysiek getrokken of geduwd worden) en andere informatie die nodig is om Sean de beste zorg te bieden. Ze spraken zelfs over dingen die Sean in het verleden leuk vond en die nuttig konden zijn bij het bedenken van zinvolle activiteiten voor hem.

Sean betrok de faciliteit op een maandag toen het management ter plaatse was om te helpen met de overgang. June huurde Marcella in om de eerste twee weken bij zijn overgang te helpen. Het duurde ongeveer een maand voordat het personeel Seans routines en behoeften leerde kennen, maar uiteindelijk raakte hij met succes ingeburgerd in zijn nieuwe huis.

"Sean's weg"
Een van de redenen waarom June voor Eagleview had gekozen, was de 'wandelcirkel', een pad in een afgesloten binnenplaats dat bewoners werden aangemoedigd om te volgen. Sean hield van wandelen en het werd een deel van zijn dagelijkse routine: hij zou wakker worden en ontbijten, en dan de cirkel rondlopen tot de lunch. Na de lunch ging hij terug naar de cirkel en liep tot het avondeten.

Op een dag na de lunch hoorde het personeel een bewoner schreeuwen. Ze vonden Sean die de bewoner in haar rolstoel door de kring duwde. Ze konden ingrijpen, maar vertelden de verpleegkundig directeur dat ze zich zorgen maakten over de veiligheid van andere bewoners toen Sean in de loopcirkel was.

Tijdens een zorggesprek na het incident suggereerden medewerkers verschillende manieren om te proberen het probleem op te lossen. Uiteindelijk kwamen ze overeen om tape op de vloer te plakken om speciaal voor Sean een pad aan te leggen - dat ze "Sean's Way" noemden - zodat andere bewoners veilig op de loopcirkel konden lopen. Sarah en June rekruteerden vrienden en familie om Sean te vergezellen op het nieuwe pad om hem te helpen eraan te wennen. Het personeel bleef zijn loop volgen en meldde dat "Sean's Way" een succes was.

Sean mocht ook tijd doorbrengen met Goldie, het gele lab van de gemeenschap. Net als Rover was Goldie een heel relaxte en lieve hond en bezocht ze overdag rustig de bewoners. Aan het einde van elke dag, als Sean zich graag in de gemeenschappelijke ruimte ontspande, sprong Goldie bij hem op de loveseat en legde haar hoofd in zijn schoot. Hoewel Sean niet glimlachte of enige emotie toonde, liet hij Goldie wel soms uren achter elkaar bij hem zitten. Uiteindelijk werkte het personeel om Sean te betrekken bij een activiteitengroep voor mannen waar ze praatten over auto's en basketbal en autoraces en Celtics-wedstrijden keken.

Een verontrustend symptoom aanpakken met creativiteit
Na verloop van tijd ontwikkelde Seans enthousiasme voor wandelen zich tot dwangmatig gedrag. Hij begon op het moment dat hij wakker werd en stopte niet voordat hij ging slapen; hij stopte niet eens meer om te eten. Sarah en het personeel merkten dat zijn kleren losser gingen zitten en dat hij gewicht verloor, maar wat het personeel ook probeerde, ze konden hem niet zover krijgen dat hij pauzeerde voor de maaltijden.

Op een dag besloot een van de verzorgers te kijken wat er zou gebeuren als ze Sean tijdens het wandelen een boterham met pindakaas en jam zouden geven. Verrassend genoeg at Sean de hele boterham op. De assistent informeerde een van de verpleegsters van de instelling, die werkte aan het aanpassen van Seans zorgplan zodat hij tijdens het lopen hapjes kon eten. Sarah bracht een beker met deksel en rietje mee zodat Sean tijdens het wandelen smoothies en milkshakes kon drinken om meer calorieën binnen te krijgen.

Als onderdeel van een openbare voorlichtingsreeks over de verschillende soorten dementie (die toegankelijk was voor familieleden van bewoners), nodigde Eagleview een AFTD-vrijwilliger uit om een sessie te presenteren genaamd "Frontotemporale degeneratie: de meest voorkomende dementie onder de 60." Veel mensen in het publiek hadden nog nooit van FTD gehoord. De sessie hielp een deel van de verwarring en het misverstand over jongere mensen, zoals Sean, die in de gemeenschap woonden, weg te nemen. Het personeel was het erover eens dat de sessie leidde tot meer begrip en acceptatie onder bewoners en familieleden voor Sean.

June, Sarah en het gemeenschapspersoneel moesten flexibel en creatief samenwerken om Seans activiteiten en zorg aan te passen naarmate zijn FTD vorderde, maar hij kon tot aan zijn dood twee jaar later comfortabel in de instelling wonen. Sean stierf in de faciliteit met Sarah, June, en personeel aan zijn zijde. Na de dood van Sean hing het gemeenschapspersoneel een bord op bij het wandelcirkelpad ter ere van "Sean's Way".

Discussievragen

1. Hoe werkten de medewerkers van de geheugenzorggemeenschap en June samen om Sean te helpen daar te gaan wonen?

Voorafgaand aan Seans opname bespraken June en het zorgpersoneel:

• Seans interesses: Auto's; basketbal; oefeningen zoals hardlopen, wandelen, hoepels schieten.
• Kalmerende invloeden: Activiteiten zoals wandelen, gymnastiek, dansen en tijd doorbrengen met honden of andere rustige, ontspannen huisdieren.
• Seans gedragstriggers: Lawaaierige, drukke evenementen en fysiek geduwd of getrokken worden, veroorzaakten zowel angst als opwinding.

Tijdens de beginfase van Sean's transitie:

• June huurde tijdelijk een thuiszorgmedewerker in om parttime met hem te werken in de geheugenzorggemeenschap om hem te helpen wennen aan zijn onbekende omgeving.
• De directeur verpleging en supervisors hebben toegang gekregen tot educatieve bronnen op FTD.
• Het zorgpersoneel besteedde de eerste weken speciale aandacht aan Seans behoeften en het gewenste activiteitenschema.
• Het personeel zocht naar dingen die angst of opwinding bij Sean veroorzaakten, en gebruikte een aantal strategieën om de situatie zo nodig te de-escaleren, waaronder Sean naar een andere locatie doorverwijzen, hem vragen om te helpen dingen te verplaatsen, of gewoon praten over auto's, de Celtics, of een andere van zijn interesses.
• Het personeel moedigde hem aan om zowel 's ochtends als 's middags gebruik te maken van de loopcirkel van de faciliteit, waardoor hij een dagelijkse routine kon ontwikkelen die gepaard ging met fysieke activiteit.

2. In het begin was de buurtloopcirkel een succes. Maar het werd een probleem toen Sean de rolstoel van een andere bewoner duwde met haar erin, waardoor een veiligheidsrisico ontstond en angst ontstond bij de bewoner. Hoe heeft de gemeenschap dit probleem creatief opgelost?

Op het moment van het incident, personeel:

• Tussenbeide gekomen en Sean doorverwezen naar een andere activiteit.
• Kalmeerde de andere bewoner en probeerde eventuele nare gevoelens te minimaliseren.
• Meldde het voorval aan de verpleegkundig directeur van de instelling.

Na het incident schakelden facilitair beheerders het personeel in voor een probleemoplossende en brainstormactiviteit, met de vraag: hoe konden ze Seans behoefte om te lopen ondersteunen en tegelijkertijd de veiligheid van andere bewoners waarborgen?

Enkele ideeën die door het personeel werden gesuggereerd, waren onder meer:

• De loopcirkel reserveren voor Seans gebruik op bepaalde tijden.
• Een medewerker, vrijwilliger of een externe assistent nodig hebben om Sean op al zijn wandelingen te vergezellen.

Beide werden echter afgewezen - de eerste omdat het te beperkend was voor anderen en logistiek te moeilijk, de laatste omdat ze onpraktisch was vanwege personeelsbeperkingen en de mogelijke kosten voor Sean en June. Verder brainstormen leidde tot een mogelijke oplossing. Met tape creëerde het personeel een apart pad op de vloer dat Sean kon volgen zonder andere bewoners te storen. Vervolgens hielpen ze Sean zich aan deze verandering aan te passen door de volgende stappen te nemen:

• June en Sarah rekruteerden vrienden en familie om hem te vergezellen op zijn eerste wandelingen op het nieuwe pad, dat door het personeel 'Sean's Way' werd genoemd.
• Daarna liepen vrienden en vrijwilligers twee of drie keer per week naast Sean.

Het personeel hield Sean de hele tijd in de gaten en was verheugd aan de beheerders te kunnen melden dat "Sean's Way" een succes was.

Zie ook:

• Tips voor personeel in de residentiële zorg om de overgang soepel te laten verlopen
• Gedragssymptomen van FTD
• Gezinnen en gemeenschapszorgpersoneel: samenwerken om persoonsgerichte FTD-zorg te bereiken
• Het ontwikkelen van een persoonsgericht FTD-zorgteam en zorgplan
• FTD-overzicht
• Download het volledige nummer (pdf)