“Het vergroten van het bewustzijn is zo belangrijk om de aannames over mensen met FTD te ontkrachten – ik wil dat mensen mijn vader zien zoals ik hem zie.” – Kristin Pursley, FTD-zorgpartner

Kristin Pursley beschrijft haar vader, Bryce, als ‘een moderne renaissanceman’. Hij hield ervan om samen met zijn vrouw Karla te regisseren en te zingen in zijn kerkkoor; sport kijken; en genieten van het buitenleven met zijn gezin. Enkele van Kristins favoriete herinneringen met haar vader zijn het uitwisselen van hoogtepunten uit de games Carolina Panthers en UNC Tarheels, en genieten van de zomerzon op de stranden van North Carolina.

Geleidelijk aan begon ze veranderingen in zijn gedrag op te merken en dat haar vader minder geïnteresseerd raakte in wat hem ooit zoveel vreugde had gegeven. Kort nadat hij in 2013 zijn carrière verliet voor een vooraanstaand energiebedrijf in North Carolina, werd op 59-jarige leeftijd bij Bryce de diagnose bvFTD gesteld. Vastbesloten om elk moment met hem te koesteren, trok Kristin bij haar ouders in om voor haar vader te zorgen.

“De eerste paar jaar dat ik bij hem thuis was, speelde hij de hele dag pianomuziek”, zei ze. “We zongen samen een duet voordat hij stopte met spelen – daar ben ik zo dankbaar voor.”

Voor Kristin is zorgpartner zijn voor iemand met FTD een reis van verlies en rouw, maar ook één die gevuld is met liefde en compassie. 'Ik begrijp nu wat het is om iemand zo diep en diep te missen, zelfs als hij of zij vlak naast je staat', zegt ze. “Door betrokken te zijn bij AFTD voel ik me betrokken en kan ik proactief zijn in het vergroten van het bewustzijn namens mijn vader.”

Via AFTD heeft Kristin middelen gevonden en deelgenomen aan webinars om haar te helpen bij de zorg voor haar vader, evenals een gemeenschap die pleit voor iedereen die getroffen wordt door FTD. Ze hoopt dat met meer bewustzijn de gediagnosticeerde personen en hun families een betere toegang zullen hebben tot hoogwaardige ondersteunende diensten, en dat onderzoek zal leiden tot een einde aan deze ziekte.

Als zorgpartner en gastheer van AFTD-evenementen is Kristin er helemaal klaar voor om een einde te maken aan FTD: “Ik heb ervoor gekozen om het verhaal van mijn vader te delen via de With Love-campagne van AFTD, omdat ik geloof dat liefde krachtiger is dan welke ziekte dan ook. Ik wil laten zien hoeveel er van mijn vader wordt gehouden, en een pleitbezorger zijn voor hem en anderen die getroffen zijn door FTD.”

Steun jij samen met Kristin de missie van AFTD? Samen kunnen we de kracht demonstreren van een gemeenschap die zich volledig inzet voor #endFTD. Door het maken van een een fiscaal aftrekbare schenking van welk bedrag dan ookkunt u de missie van AFTD bevorderen om de levenskwaliteit van mensen die getroffen zijn door FTD te verbeteren en onderzoek naar een geneesmiddel te leiden.