Partners in FTD Zorg, Zomer 2020
Download het volledige nummer (pdf)

De COVID-19-pandemie heeft ieders normale routine op zijn kop gezet. Tot de plaatsen met de meest ingrijpende veranderingen behoren voorzieningen voor langdurige zorg. Voor mensen met FTD en hun families heeft de uitbraak van het coronavirus een toch al stressvolle situatie verergerd; ondertussen worstelen zorgprofessionals in instellingen ook met de pandemie, terwijl ze de nodige zorg blijven verlenen aan personen met FTD en andere vormen van dementie. Het beheersen van deze situatie zal een aanzienlijke strategische inspanning vergen van alle betrokkenen.

Strategieën voor FTD-familieverzorgers tijdens de COVID-19-pandemie

• Volg de informatie van uw nationale en lokale gezondheidsafdelingen over het aantal gevallen van coronavirus in uw regio.
• Vraag naar specifiek COVID-19-beleid en -praktijken in de woonzorginstelling, met name die met betrekking tot veranderingen in het bezoekbeleid en de communicatie met families over positieve gevallen. Als bezoek mogelijk is, zoek dan uit wat u wel en niet kunt doen, welke beschermingsmiddelen u krijgt of wat u eventueel mee moet nemen.
• Overweeg wijzigingen zorgvuldig. Veranderingen in routine zijn vaak moeilijk voor personen met FTD en soms zelfs nog moeilijker voor de verzorger; zorgbehoeften kunnen verschuiven op basis van routineverstoringen.
• Als u overweegt uw dierbare mee naar huis te nemen tijdens de pandemie, is het absoluut noodzakelijk om het beleid van de faciliteit met betrekking tot een terugkeer te kennen.
• Deel informatie met facilitair personeel over de FTD-diagnose van de persoon, specifieke behoeften, reacties op verandering/stress en effectieve interventies, en stel uzelf op de hoogte van de facilitaire regels.
• Leid artsen en andere zorgverleners op die minder bekend zijn met FTD en de symptomen ervan door AFTD-bronnen te delen.
• Praat met de faciliteit over eventuele wijzigingen in hun mailprotocol. Als ze gedurende deze tijd brieven en pakketten hebben opgeschort, vraag dan of u e-mailcorrespondentie kunt sturen om te printen en te delen. Als de faciliteit nog steeds post ontvangt, overweeg dan om "troostartikelen" te sturen die de gediagnosticeerde persoon helpen kalmeren wanneer deze zich angstig of overstuur voelt, wat zowel uw geliefde als het overweldigde personeel van de faciliteit ten goede zal komen.
• Bel regelmatig met het personeel voor updates over uw geliefde. Maak uw vragen specifiek: hoe eten ze, eventuele gedragsveranderingen, doen ze activiteiten, mogen ze hun kamer uit om te lopen, enz. Vergeet niet vriendelijk te zijn en het personeel te bedanken voor hun tijd.
• Pleiten voor medicatieaanpassingen, doorverwijzing naar palliatieve zorg of hospice voor aanvullende ondersteuning indien nodig.
• Communicatie bevorderen. Zorg indien mogelijk voor een middel waarmee uw dierbare met u kan communiceren, zoals een telefoon of iPad. Overleg met het personeel om de communicatie zo nodig te vergemakkelijken.
• Wanneer je communiceert met een geliefde, probeer dan gesprekken vrolijk te houden door te praten over dingen die je geliefde leuk vindt of door nieuwe en gelukkige ervaringen te delen.
• Probeer altijd een positieve reactie te geven: je kunt bijvoorbeeld zeggen "Ik kan niet wachten om je weer te zien" in plaats van "We kunnen je een tijdje niet zien". Concentreer u niet en blijf niet stilstaan bij beperkingen die verband houden met het coronavirus, noch gevoelens van frustratie, woede of teleurstelling.
• Houd vast welk niveau van routine je kunt. Routine kan geruststellend zijn voor personen met de diagnose FTD, maar ook nuttig zijn voor het personeel. Als uw geliefde bijvoorbeeld gewend is om na het eten een telefoontje van u te ontvangen, ga dan door met de nachtelijke routine van telefoontjes terwijl bezoek niet mogelijk is.
• Bewaak uw eigen fysieke en mentale gezondheid. Dit is een stressvolle tijd voor iedereen. Je bent niet immuun voor het virus en dus moet je voor jezelf zorgen. De scheiding van een dierbare en de angst voor hun gezondheid kan zijn tol eisen.
• Als ziekenhuisopname noodzakelijk is voor uw geliefde, informeer dan vooraf welke lokale ziekenhuizen mensen opnemen; sommige gebieden hebben alleen specifieke ziekenhuizen COVID-19 aangewezen.
• Als u een ziekenhuis moet bezoeken, bereid u dan zo goed mogelijk voor. Zorg dat er een plan is voordat er zich een crisis voordoet om de stress voor de gediagnosticeerde persoon en de zorgpartner te helpen verminderen. Wees bereid om COVID-gerelateerde beperkingen aan te nemen die zijn ingevoerd om het virus te bestrijden.
• Werk indien nodig voorafgaande zorgrichtlijnen of leveranciersorders voor levensondersteunende behandeling (POLST) bij om de wensen van de persoon over zorg aan het levenseinde door te geven, vooral in het licht van de mogelijkheid van gebruik van beademingsapparatuur in ernstige gevallen.

Leidraad voor medische professionals

• Houd regelmatig vergaderingen met de verzorger, familie en het zorgteam om de zorginspanningen te maximaliseren en iedereen op de hoogte te houden van opkomende uitdagingen. Controleer en pas het zorgplan voortdurend aan.
• Luisteren. Stem af op wat de zorgverlener denkt en voelt over de situatie. Geduld en tijd besteed aan luisteren bieden vaak de mogelijkheid om persoonsgerichte zorgstrategieën te onderwijzen en aan te bieden voor de gediagnosticeerde persoon.
• Leid personeel op over FTD. Zorg ervoor dat het personeel zich bewust is van de uitdagingen die zich kunnen voordoen bij de zorg voor iemand met FTD tijdens de COVID-19-pandemie. Deel AFTD-bronnen vaak.
• Help de verzorger en de persoon met de diagnose toegang tot en informele ondersteuningsmiddelen die ze nodig hebben in deze ongekende tijden; De hulplijn en steungroepen van AFTD kunnen waardevolle bronnen zijn.
• Bedenk samen met de verzorger manieren om het personeel en de gediagnosticeerde persoon te ondersteunen, vooral als hun geliefde ongepast of impulsief handelt. U kunt de verzorger bijvoorbeeld vragen om een 'factsheet' die aan de binnenkant van de deur van hun dierbare kan worden gehangen, waarin hun voorkeuren en antipathieën worden vermeld en tips worden gegeven voor succesvolle interacties.
• Benadruk eerst de waarde van niet-medicamenteuze interventies. Voortdurende hulp en ondersteuning bieden om gezinnen te helpen bij het bepalen van de meest effectieve interventies en reacties op maat van het individu met FTD.
• Identificeer een consistent personeelslid als primair aanspreekpunt om communicatieproblemen met gezinnen te verlichten. De pandemie heeft het personeelsverloop bij veel faciliteiten verergerd.
• Moedig gezinnen aan om een familiewoordvoerder en medelevende uitverkorenen te kiezen. Families, vrienden en verzorgers mogen tijdens de pandemie grotendeels geen faciliteiten bezoeken.
• Gezinnen helpen bij het bijwerken van al het belangrijke papierwerk, zoals wilsverklaringen, met taal over het gebruik van ventilatoren en andere COVID-gerelateerde zaken.
• Faciliteer discussies tussen gezinsleden en artsen of langdurige zorgverleners over het ondersteunen van de zorgvoorkeuren van het gezin.
• Stel mantelzorgpartners gerust die besluiten dat verdere plaatsing in een woonvoorziening tijdens de pandemie noodzakelijk is. Het gevoel beoordeeld en ondervraagd te worden maakt hun toch al verwoestende verlies nog ingewikkelder.
• Stel families en verzorgers gerust dat ze niet alleen zijn op hun reis!

Zie ook:

• Leven tijdens een pandemie: FTD Facility Care temidden van COVID-19
• COVID-paraatheid en facilitaire zorg
• Het is oké om niet oké te zijn: omgaan met rouw en verlies te midden van FTD en COVID
• Burn-out van werknemers en de waarde van een partnerschap tussen personeel en zorgverlener
• Vanuit het perspectief van een verzorger: de delicate balans
• Download het volledige nummer (pdf)