Zoals velen van jullie die dit lezen inmiddels waarschijnlijk maar al te goed kennen, staan families die getroffen zijn door FTD voor verschillende uitdagingen in verband met de COVID-19-pandemie.

New York heeft een zeer hoge prevalentie van COVID-infectie gehad. Ik schrijf vandaag om enkele suggesties uit onze ervaring hier te delen. Hoewel uw eigen situatie – en de reikwijdte en ernst van de uitdagingen waar u zich bevindt – kan variëren, hoop ik dat sommige of alle van wat ik hieronder deel, hulp zal bieden voor de komende tijd. Deze begeleiding gaat ervan uit dat jij en een naaste met FTD thuis samenwonen; als uw dierbare zich in een instelling bevindt, kunt u mogelijk een aantal van de onderstaande gebruiken in overleg met het personeel van de instelling, of voor uw eigen voordeel en dat van de rest van uw gezin, indien van toepassing.

Uitdaging: sociale afstand

Veel van de mensen die we zien met FTD zijn niet in staat om de noodzaak van social distancing te begrijpen vanwege cognitieve stoornissen. Evenmin kunnen velen zich conformeren aan de vereiste sociale beperkingen; door de prominente gedragssymptomen van FTD lopen personen met de diagnose een bijzonder risico. Gedragssymptomen die vóór de pandemie beheersbaar waren, kunnen tegenwoordig problematischer zijn, ook al zijn de symptomen zelf niet veranderd.

Zo is het op ongepaste wijze benaderen of aanraken van vreemden, een veel voorkomend gedragssymptoom van FTD, nu onaanvaardbaarder dan ooit vanwege het risico op verspreiding van het coronavirus. Personen bij wie de diagnose is gesteld, kunnen repetitief dwangmatig gedrag en routines hebben die ze niet langer kunnen uitvoeren. Sommigen eten bijvoorbeeld elke dag dezelfde maaltijd in hetzelfde restaurant en begrijpen misschien niet waarom ze dat niet meer kunnen. Vooral mensen met FTD kunnen moeite hebben om hun gedrag aan te passen aan nieuwe omstandigheden, zoals de noodzaak van social distancing.

Suggesties:

• Lopen. Volgens de meeste richtlijnen voor sociale afstand is het toegestaan om buiten te wandelen met behoud van afstand tot anderen. Mantelzorgers kunnen proberen te lopen met de gediagnosticeerde persoon en zijn of haar gedrag observeren: als sociale afstand kan worden gevolgd, kan wandelen een waardevolle activiteit en vorm van lichaamsbeweging zijn.
• Routine behouden. Veel van de programma's die u en uw dierbaren regelmatig bijwonen, zijn nu waarschijnlijk gesloten, wat erg storend kan zijn. Mantelzorgers kunnen het proberen creëer thuis enkele routines en activiteiten in een nieuwe context. Over het algemeen kan het nuttig zijn zoveel mogelijk routine in stand te houden. Als de persoon met FTD elke dag een hamburger eet in een bepaald restaurant, kan het nuttig zijn om thuis een soortgelijke maaltijd te koken voor de lunch. Zie dit alstublieft begeleiding van Dr. Beth Rush voor meer gedragssuggesties.
• Verlies van thuiszorg. Veel thuisdiensten, waaronder thuiszorgmedewerkers en fysieke, spraak- en ergotherapeuten, zullen tijdens de pandemie geen huisbezoeken kunnen of willen afleggen. Als gevolg hiervan moeten familieleden mogelijk taken van thuiszorgmedewerkers overnemen. Telehealth-bezoeken - inclusief telefoon- of videogesprekken met fysieke, spraak- en ergotherapeuten - kunnen een nuttige bron van begeleiding zijn voor het uitvoeren van therapeutische activiteiten thuis.
• Je gevechten kiezen. Verzorgers en beoefenaars moeten mogelijk gedragsinterventies die van kracht waren voorafgaand aan sociale afstand nemen, versoepelen. Het beheersen van overeten en gewichtstoename kan bijvoorbeeld veel moeilijker af te dwingen zijn nu de persoon met FTD te allen tijde toegang heeft tot de keuken. Mantelzorgers moeten erkennen dat te veel eten moeilijker te beheersen zal zijn tijdens sociale afstand, en dat ze zichzelf misschien toestemming moeten geven om hun geliefde gedurende deze tijd meer toegang tot voedsel te geven.
• Farmacologische behandeling van gedragssymptomen. U kunt uw behandelaar vragen of een meer proactief gebruik van medicijnen voor de behandeling van FTD-gedragssymptomen tijdens de pandemie nuttig zou kunnen zijn. Uw arts moet mogelijk de dosering van medicatie voor gedragssymptomen verhogen; nieuwe medicijnen moeten mogelijk worden geïntroduceerd. Personen bij wie de diagnose is gesteld en zorgverleners moeten mogelijk beide nadelige effecten tolereren die ze niet eerder hebben ervaren, zoals sedatie, om onveilige gedragssymptomen tijdens sociale afstand onder controle te houden. Het is tijdens de pandemie medisch gezien veel riskanter om gebruik te maken van hulpdiensten zoals Emergency Rooms vanwege het risico op het oplopen van COVID-19. Het is dus waarschijnlijk dat zowel zorgverleners als behandelaars hun praktijken moeten aanpassen, en uw arts kan een meer proactief gebruik van medicijnen aanbevelen om u hierbij te helpen.

Uitdaging: input krijgen van uw arts zonder een persoonlijk bezoek.

Veel artsen houden niet langer persoonlijke klinieken om medicijnen aan te passen, maar de meeste van die klinieken hadden moeten overschakelen op telegezondheid via een video- of telefoonformaat. Dit is meestal voldoende om medicatiebeoordelingen te informeren.

Suggesties:

Hier zijn enkele tips voor een productief telegezondheidsbezoek met uw arts:

• Bereid je voor zoals je je zou voorbereiden op een normaal, persoonlijk bezoek. Houd een medicatielijst en apotheekinformatie bij de hand. Maak een lijst met vragen die je zou willen stellen. Houd gedragslogboeken bij de hand, inclusief het type, de ernst, de frequentie en de duur van problematisch gedrag en wanneer dit het vaakst voorkomt. Als uw arts dit wil, noteer dan voorafgaand aan het bezoek bloeddruk- en gewichtsmetingen en zorg dat deze beschikbaar zijn.
• Medicatie: Controleer of u voldoende pillen in huis heeft of dat u navulverpakkingen nodig heeft.
• Connectiviteit: Zorg ervoor dat je op een plek zit met een goede internetverbinding. Zorg ervoor dat uw apparaat is opgeladen. Probeer voorafgaand aan uw bezoek in te loggen om er zeker van te zijn dat uw login werkt.
• Communicatie: Wees in een goed verlichte en rustige omgeving. Als er iemand beschikbaar is om te helpen bij het verplaatsen van de laptop of videotelefoon die u gebruikt, kan dat het proces vergemakkelijken. De camera moet bijvoorbeeld mogelijk op de grond worden geplaatst om het lopen te beoordelen of om het hele lichaam van de persoon met FTD te zien. Het is het beste om zonder licht achter u te zitten (aangezien tegenlicht het voor de beoefenaar moeilijk maakt om u te zien).

Uitdaging: Verzorger ontwikkelt COVID-19

Er kan zich een zorgnoodsituatie voordoen als de primaire FTD-verzorger ziek wordt van COVID-19. Dit kan worden verergerd door het gebrek aan thuiszorgmedewerkers en -diensten die nodig zijn door sociale afstand, evenals de waarschijnlijk moeilijk te vervullen behoefte om het contact tussen de geïnfecteerde verzorger en iedereen in zijn omgeving te beperken, inclusief de persoon met FTD.

Suggesties:

• Vervroegde plannen. Er is geen vervanging voor planning vooraf. Het is belangrijk om een plan te maken voor wie voor de gediagnosticeerde persoon gaat zorgen en hoe, als de zorgpartner niet meer in staat is. Voorafgaande richtlijnen instrueren de persoon die is aangewezen om beslissingen te nemen voor de verzorger en de gediagnosticeerde persoon als een punt is bereikt waarop een of beide niet in staat zijn om hun eigen beslissingen te nemen. Het is nuttig om details en bijzonderheden door te geven, waaronder artsen, medicijnen, apotheken, verzekeringen, routines en gedragsinterventies, voor het geval deze later niet persoonlijk kunnen worden meegedeeld. Als u nog geen geavanceerde richtlijn heeft opgesteld, notaris op afstand kan een nuttige optie zijn in uw staat.
• Beperking van de verspreiding van infectie. Als de zorgpartner COVID-19 heeft, kan de persoon met de diagnose FTD dat ook zijn. Zelfs als ze geen symptomen vertonen of uiten, kan het individu een asymptomatische of vroege symptomatische infectie hebben, of niet in staat zijn om nauwkeurige informatie te geven. Daarom heeft het vaak de voorkeur om een alternatieve verzorger (zoals een volwassen kind) te laten verhuizen naar het huishouden van de persoon bij wie de diagnose is gesteld en om zorg te verlenen, indien mogelijk, om te voorkomen dat een ander huishouden wordt blootgesteld aan de verspreiding van het virus. Eerdere brieven van Murray Grossmann En Dr Irene Litvan meer informatie verstrekken over manieren om de verspreiding van COVID-19 te beperken, inclusief handen wassen en ander hygiënisch gedrag.

Uitdaging: Persoon met FTD ontwikkelt COVID

Evenzo, als een persoon met FTD COVID-19 ontwikkelt, kunnen ook huishoudelijke contacten besmet raken. Zorgverleners dienen zich zo goed mogelijk voor te bereiden op de mogelijkheid dat ook zij ziek worden.

Suggesties:

• Antilichaam testen. Indien beschikbaar in uw gemeenschap, kunnen antilichaamtesten een COVID-diagnose bevestigen. Maar deze tests zijn mogelijk niet gemakkelijk verkrijgbaar en mensen met FTD verdragen mogelijk geen neusuitstrijkje. In onze ervaring in New York is de prevalentie van COVID zo hoog dat degenen die symptomen vertonen, meestal het virus hebben, ongeacht of ze de antilichaamtest hebben gehad of niet.
• Medische zorg. Personen met FTD en COVID-19 moeten nauwlettend worden gevolgd. In onze klinische ervaring klagen mensen met FTD minder snel over pijn en andere symptomen, waaronder moeite met ademhalen, dan mensen zonder FTD.

De lijst met mogelijke symptomen van COVID is uitgebreid en zorgverleners worden doorverwezen naar de CDC-website voor de meest actuele lijst.

Onder begeleiding van een arts kunnen periodieke metingen van de zuurstofverzadiging met een pulsoximeter voor thuis nuttig zijn om de zuurstofverzadiging objectief te beoordelen. Zorgverleners moeten de huisarts van hun dierbare raadplegen over veranderingen in de toestand van hun dierbare en wanneer ER-evaluatie en mogelijke ziekenhuisopname gerechtvaardigd kunnen zijn.

Als ziekenhuisopname nodig is, zijn er waarschijnlijk beperkingen voor dierbaren om hun dierbaren te kunnen vergezellen. Dit kan met name een uitdaging zijn voor mensen met FTD. Hoewel deze regels niet kunnen worden omzeild, moeten zorgverleners ervoor zorgen dat al het medisch personeel dat met de gediagnosticeerde persoon te maken heeft, zich ervan bewust is dat ze dementie hebben en dat al dit personeel de contactgegevens heeft van de plaatsvervangende beslisser.

• Wilsverklaringen. Voer waar mogelijk vroegtijdig gesprekken over de wensen van uw dierbare in het licht van een ernstige ziekte (ook door COVID-19). Zorg dat alle schriftelijke wilsverklaringen zijn ingevuld en beschikbaar zijn, inclusief volmachten voor de gezondheidszorg, wilsbeschikkingen en dokters- (of medische) bevelen voor levensondersteunende behandelingen. Informeer eventuele plaatsvervangende zorgverleners over deze documenten en hun locaties. Als je vragen hebt over deze formulieren, hoe je dit gesprek moet aanpakken, of speciale zaken rondom COVID, Klik hier voor aanvullende informatie en bronnen.

Aanvullende begeleiding

Als u aanvullende begeleiding of ondersteuning nodig heeft op deze gebieden, of voor enig ander aspect van de fTD-reis, AFTD's Hulplijn - ook bereikbaar door te bellen naar 866-507-7222 - kan helpen. U kunt ook hulp van lotgenoten zoeken in AFTD's besloten Facebookgroep. En ondersteuningsgroepen en andere bronnen in uw gemeenschap bieden mogelijk opties voor externe connectiviteit.

Ik wens jou en je familie het beste op je reis in deze moeilijke tijd. Weet dat we er voor je zijn - we werken aan hulp voor de reis van vandaag en stimuleren onderzoek om te voorkomen dat gezinnen in de toekomst worden geconfronteerd met uitdagingen zoals de gezinnen die door FTD worden getroffen vandaag.

Met dank aan drs. Elizabeth Lindenberger, Hiral Shah, Roy Alcalay en Lynda Nwabuobi voor het delen van tips voor dit stuk.

Eerlijk,

Dr Ted Huey
AFTD Medische Adviesraad