In situaties waarin personen met de diagnose FTD en hun eerstelijnszorgpartners samenwonen, heeft de zelfisolatie die nodig is door de COVID-19-pandemie waarschijnlijk voor extra stress gezorgd op een toch al uitdagende reis voor alle partijen. Vrienden en naaste familieleden kunnen merken dat ze extra ondersteuning willen bieden, terwijl ze de juiste sociale afstand bewaren.

Als u een familielid of vriend bent van een persoon met FTD en/of een huidige eerstelijnszorgpartner, overweeg dan de volgende strategieën om uw dierbaren te helpen veilig en gezond te blijven en beter in staat te zijn om te gaan met deze ongekende en moeilijke tijd.

• Hoewel niet bekend is dat FTD het risico op het krijgen van COVID-19 direct verhoogt, kunnen de omstandigheden die door de ziekte worden veroorzaakt, uitdagingen rond hygiënegedragen communicatieproblemen kunnen een persoon met FTD vatbaarder maken. Iedereen die van plan is in contact te komen met een gediagnosticeerde persoon en/of hun eerstelijnszorgpartner – zelfs op de juiste sociale afstand – moet alle voorzorgsmaatregelen nemen, waaronder het dragen van een masker en het daarna grondig wassen van de handen.
• Ondersteun personen met FTD alsof u een mantelzorger op afstand bent, zelfs als u relatief dichtbij bent. Het Nationaal Instituut voor Veroudering biedt richtlijnen voor een aantal manieren waarop mantelzorgers op afstand ondersteuning kunnen bieden, waaronder enkele die in het bijzonder van toepassing kunnen zijn op deze tijd: hulp bij financiën, geldbeheer of het betalen van rekeningen; emotionele steun bieden; en helpen bij het opstellen van een medisch noodplan.
• Gewoon praten met de eerstelijnszorgpartner of een persoon die met FTD leeft, kan enorm helpen. Vraag hen, indien van toepassing, naar de beste manieren waarop u in deze periode (veilig) ondersteuning kunt bieden. Zoek naar manieren om waar mogelijk te helpen voldoen aan de behoeften van de persoon bij wie de diagnose is gesteld, en bied een luisterend oor over welke symptomen het meest uitdagend zijn.
• Het opnemen van contact op afstand met familie en vrienden, of het nu via een videoplatform zoals Zoom en FaceTime is of gewoon via de telefoon, kan een belangrijk onderdeel worden van de dagelijkse routine van een gezin. Profiteer van technologie en online tools en bronnen en wees voorbereid om anderen te leren hoe ze deze kunnen gebruiken.
• Als de eerstelijnszorgpartner thuis moet werken of andere taken heeft (zoals thuisonderwijs evt kinderen zijn thuis) kunt u hen helpen prioriteiten te stellen in hun agenda. U kunt mogelijk ook helpen bij de coördinatie met zorgverleners als de noodzaak zich voordoet om voor diensten te pleiten; opvolgen van oproepen; of deelnemen aan een activiteit op afstand met ofwel de primaire zorgpartner, hun geliefde of kinderen in huis, afhankelijk van de behoeften van het moment.
• Creativiteit kan helpen om verbinding op te bouwen en stress aan alle kanten te verminderen; als illustratief voorbeeld zou je zowel een 'filmavond' als een thuisbioscoop met popcorn kunnen opzetten; misschien kun je zelfs meekijken via Zoom.
• Overweeg een hulpbron te zijn of bij te dragen aan een back-upplan in het geval van een ziekte waarvoor ziekenhuisopname vereist is voor de gediagnosticeerde persoon of de eerstelijnszorgpartner. Waar nodig helpen bij het opstellen van een plan. Als de eerstelijnszorgpartner en/of de gediagnosticeerde persoon u hun specifieke zorgwensen vertelt, kan dit helpen om vertrouwen te geven in tijden van nood.

Aarzel niet om contact op te nemen voor meer informatie en ondersteuning De hulplijn van AFTD - ook bereikbaar door te bellen naar 866-507-7222. U kunt ook verbinding maken met peer-ondersteuning via AFTD's besloten Facebookgroep.