Partners in FTD Zorg, Winter 2020
Download het volledige nummer (pdf)

Palliatieve zorg is gespecialiseerde medische zorg voor mensen die met een ernstige ziekte te maken hebben, en kan bijzonder waardevol zijn voor mensen met FTD en hun families. De doelstellingen zijn het beoordelen, beheersen en, indien mogelijk, voorkomen van ziektegerelateerde problemen, zowel fysiek, spiritueel als psychologisch. Palliatieve benaderingen leggen de nadruk op effectieve communicatie en multidisciplinaire behandeling van symptomen gedurende de hele ziekte. Overleg met een palliatieve zorgverlener kan beslissingen ondersteunen die de kwaliteit van leven van de persoon met FTD bevorderen, evenals van hun zorgpartners en familie.

Begeleiding voor personen met FTD en mantelzorgers

• Denk eens aan de voordelen van het hebben van een team van speciaal opgeleide artsen in de palliatieve zorg, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en anderen, die allemaal samenwerken met eerstelijns- of gespecialiseerde artsen en familieleden om FTD-zorg effectiever te maken.
• Begin zo snel mogelijk een gesprek over palliatieve zorg met uw zorgverlener om tijdige toegang tot diensten te bevorderen.
• Vraag de diagnosticerende arts of het medisch centrum over een team voor palliatieve zorg beschikt. Bij sommige dementieprogramma's is palliatieve zorg beschikbaar vanaf het moment van de diagnose.
• Informeer waar palliatieve zorgdiensten bij u in de buurt beschikbaar zijn, of kom langs GetPalliativeCare.org.
• Pleit voor palliatieve zorg indien nodig. Niet alle artsen zijn bekend met palliatieve benaderingen in de dementiezorg.
• Voor palliatieve zorg is een verwijzing van een arts nodig. Vraag uw arts erom als u er klaar voor bent.
• Bespreek de ervaring van uw palliatieve zorgteam met FTD. Het beheersen van zorgbeslissingen en symptomen bij FTD verschilt van andere diagnoses of aandoeningen (pijnbestrijding is bijvoorbeeld een minder belangrijk onderdeel van palliatieve zorg bij FTD).
• Verstrek indien nodig FTD-middelen en educatief materiaal aan de palliatieve zorgverlener. Laat ze kennismaken met AFTD via www.theaftd.org.
• Vraag uw zorgverzekeraar naar de dekking voor palliatieve zorg. Medicare dekt één keer per maand een consultatie onder ‘geavanceerde ziektebeheerdiensten’, en dekking voor aanvullende specifieke diensten kan mogelijk mogelijk zijn.
• Vraag een consultatie voor palliatieve zorg aan als u intramurale zorg ontvangt. Ziekenhuizen kunnen palliatieve zorgdiensten hebben die zich na ontslag uitstrekken.
• Als er geen formele palliatieve zorg beschikbaar is, vraag dan uw zorgverlener of hij of zij zorg en ondersteuning bij benadering kan voorstellen.

Leidraad voor medische behandelteams en gemeenschapsaanbieders

• Leer meer over de principes en praktijken van palliatieve zorg bij dementie. Overweeg de voordelen van een team van speciaal opgeleide artsen in de palliatieve zorg, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en anderen die met u samenwerken om effectievere FTD-zorg te bieden.
• Onderzoek lokale palliatieve zorgopties voor dementie en bouw relaties met hen op om verwijzingen te vergemakkelijken.
• Bepaal de mate waarin de persoon met FTD en zijn/haar familie ziektevoorlichting nodig hebben, hulp bij het navigeren door medische systemen en gesprekken over wat het betekent om een progressieve terminale ziekte te hebben.
• Introduceer palliatieve zorg als aanvullende dienst, vooral als de persoon met FTD problematische bijwerkingen heeft ondervonden van een medische behandeling, problemen met eten en/of slikken, veiligheidsproblemen zoals vallen en/of frequente spoedeisende hulp of ziekenhuisopnames voor dezelfde symptomen binnen een periode van twaalf maanden.
• Verwijs kort na de diagnose naar palliatieve zorg om de familie te verbinden met aanvullende ondersteuning.
• Leg uit dat het ziektemanagement in de palliatieve zorg een holistische benadering hanteert om de kwaliteit van leven te verbeteren voor zowel de persoon bij wie de diagnose FTD is gesteld als zijn/haar familie.
• Raadpleeg het palliatieve zorgteam als de symptomen, zorgbeslissingen en de emotionele behoeften van het gezin in de loop van de tijd veranderen.
• Indien nodig neem je samen met het palliatieve zorgteam deel aan gezinsbemiddeling om communicatie mogelijk te maken en te helpen bij het nemen van moeilijke zorgbeslissingen.
• Moedig mensen die geïnteresseerd zijn in deelname aan FTD-onderzoek aan om ook palliatieve zorg te overwegen. Het ontvangen van palliatieve zorg sluit iemand niet uit van deelname aan klinische onderzoeken.

Richtlijnen voor personeel in de palliatieve zorg die FTD-zorg verlenen

• Vertel de zorgverlener wat hij van palliatieve zorgdiensten kan verwachten. Ziektevoorlichting is een gebruikelijke toegangspoort tot aanvullende palliatieve zorgdiensten.
• Help het gezin om het complexe medische systeem beter te begrijpen en er doorheen te navigeren. Praat over het juridische papierwerk dat nodig is om financiële voordelen te ontvangen, schriftelijke wilsverklaringen op te stellen, enz.
• Bespreek wat “kwaliteit van leven” betekent voor het gezin in het licht van de FTD-diagnose; de persoon met FTD zoveel mogelijk te betrekken.
• Beantwoord vragen en bied informatie en ondersteuning terwijl de familie behandelingsopties en zorg in een vergevorderd stadium van FTD overweegt.
• Leer meer over FTD-symptomen en de specifieke behoeften van het gezin om de traditionele focus van de palliatieve zorg op pijnmanagement te helpen uitbreiden.
• Verbind mantelzorgers met hulpmiddelen die de thuiswonende kunnen ondersteunen. Assisteren bij transities in hun woonsituatie.
• Ontwerp geïndividualiseerde en boeiende dagelijkse activiteiten en routines die de gediagnosticeerde persoon het beste ondersteunen.
• Zorg ervoor dat zorginterventies schrijnend gedrag aanpakken en de veiligheid garanderen, terwijl ook de persoonlijke en culturele waarden en voorkeuren van het gezin worden gerespecteerd. (Sommige situaties die bij FTD bijzonder uitdagend kunnen zijn, zijn situaties waarbij sprake is van eten, ongeremde handelingen, incontinentie, lopen en opdringerig gedrag.)
• Observeer de acties en routines van de persoon bij wie de diagnose is gesteld om triggers van verontrustend gedrag te identificeren.
• Gebruik muziek, massage, lichaamsbeweging, mindfulness en andere zintuiglijke benaderingen om het welzijn en het comfort van de gediagnosticeerde persoon en zijn zorgpartners te bevorderen.
• Maak contact met lokale hulpmiddelen om de noodzakelijke aanpassingen aan de thuisomgeving te helpen aanbrengen, om sensorische stimulatie te verminderen of het valrisico te verminderen.
• Help familie- en/of faciliteitspersoneel bij het oplossen van veiligheidsproblemen en problemen met buren of andere bewoners van de faciliteit.
• Ondersteun gezinnen terwijl zij de noodzaak van specifieke medische procedures afwegen tegen de noodzaak om comfortzorg te bieden aan hun dierbaren. Voorbeelden zijn onder meer: de vraag of een medisch noodzakelijke operatie moet worden uitgevoerd, het gebruik van een voedingssonde of de voortgezette toediening van insuline.
• Breng gezinnen in contact met de maatschappelijk werker of kapelaan voor palliatieve zorg om hen te helpen hun gevoelens van verlies, schuld en/of woede te onderzoeken en moeilijke beslissingen te bespreken.
• Faciliteer discussies tussen gezinsleden en artsen of langdurige zorgverleners over het ondersteunen van de zorgvoorkeuren van het gezin.
• Bied ondersteuning rond specifieke medische beslissingen (bijvoorbeeld die met betrekking tot chirurgie en anesthesie, behandeling van gelijktijdige medische aandoeningen, slik- en voedingssondes, speciale diëten, katheters, colostomie) en hoe deze beslissingen passen bij de eerdere voorkeuren en culturele/religieuze overtuigingen van de persoon.
• Overweeg creatieve alternatieven om symptomen of storend gedrag te helpen verminderen (bijvoorbeeld gepersonaliseerde muziekafspeellijsten, verzwaarde dekens, aromatherapie, therapeutische oefeningen, kunstzinnige therapie).
• Bepaal of teamleden voor palliatieve zorg de mogelijkheid hebben om emotionele, spirituele of religieuze steun te bieden. Familieleden ervaren tijdens de ziekte verdriet en verlies; Ondersteuning gedurende deze tijd kan hun levenskwaliteit verbeteren.

Zie ook:

• Heroverweging van palliatieve zorg: een nieuwe benadering voor het beheer van FTD
• Palliatieve zorg: geschiktheid en toegang
• Het perspectief van de zorgpartner
• Beste praktijken voor palliatieve zorg
• Palliatieve zorgbenaderingen toepassen
• Download het volledige nummer (pdf)