Partners in FTD Zorg, Winter 2020
Download het volledige nummer (pdf)

Palliatieve zorg is gespecialiseerde en geïndividualiseerde zorg voor mensen met een ernstige medische aandoening. Bij FTD kan het worden nagestreefd bij de diagnose of op enig moment daarna - in tegenstelling tot een hospice, dat alleen aan het einde van het leven kan worden nagestreefd. Men kan palliatieve zorg krijgen terwijl men wordt behandeld voor andere naast elkaar bestaande aandoeningen, en de beschikbaarheid ervan hangt niet af van het feit of uw aandoening te genezen is. In tegenstelling tot een hospice heeft palliatieve zorg geen staats- of federale regelgeving voor dokterscertificering, uitkeringsbeoordelingsperioden of capitaties. Momenteel is het in aanmerking komen voor palliatieve zorg uitsluitend afhankelijk van een diagnose van een ernstige gezondheidstoestand en een verwijzing van een bevoegde zorgverlener. Een FTD-diagnose is dus voldoende om in aanmerking te komen.

Palliatieve zorg werd in 2006 door de American Board of Medical Specialties erkend als een subspecialiteit, en artsen in verschillende specialismen konden vanaf 2008 palliatieve zorgcertificering aanvragen. Maar omdat palliatieve zorg nog niet goed wordt erkend, met name binnen dementie, toegang ertoe kan een uitdaging zijn en vereist belangenbehartiging door familie en andere aanbieders. (Zorgverleners hoeven niet gecertificeerd te zijn in palliatieve zorg om de principes ervan te omarmen.)

Palliatieve zorg gaat evenzeer over het ondersteunen van het gezin als over de zorg voor de persoon met FTD. Het richt zich op het verhogen van de kwaliteit van leven en het bieden van extra ondersteuning bij symptoombestrijding van zowel fysieke als niet-lichamelijke symptomen, open discussies over zorgdoelen en behandelkeuzes, afstemming van zorg met nieuwe en bestaande zorgverleners, en emotionele en spirituele ondersteuning. Palliatieve zorg kan in verschillende omgevingen worden aangeboden, waaronder gemeenschaps-, ziekenhuis- en instellingsomgevingen.

Zorgverleners kunnen verwijzen naar palliatieve zorg. De meeste particuliere verzekeringsplannen dekken deze diensten gedeeltelijk, net als andere medische diensten. Out-of-pocket-uitgaven kunnen bestaan uit bescheiden eigen bijdragen voor kantoorbezoeken, behandelingen, medicijnen en duurzame medische apparatuur. Medicare en Medicaid dekken doorgaans ook palliatieve zorg in het kader van geavanceerde ziektebeheerdiensten. Bezorgdheid over de kosten van palliatieve zorg kan worden weggenomen door een maatschappelijk werker, zorgmanager of financieel adviseur in uw plaatselijke ziekenhuis.

Bij FTD is het gebruik van palliatieve zorg beperkt. Veel zorgprofessionals weten of begrijpen de rol die palliatieve zorg kan spelen in de FTD-zorg simpelweg niet. In sommige gevallen zijn er alleen mogelijkheden om een palliatief zorgteam te raadplegen in een intramurale ziekenhuisomgeving.

Vooruitkijkend moeten clinici prioriteit geven aan het demystificeren van algemene misvattingen over palliatieve zorg, het verwijderen van het stigma dat er vaak omheen hangt en het zo snel mogelijk als een optie presenteren. Dit zal leiden tot snellere doorverwijzingen en uiteindelijk tot een betere kwaliteit van leven voor personen met de diagnose FTD en hun families.

Zie ook:

• Heroverweging van palliatieve zorg: een nieuwe benadering voor het beheer van FTD
• Het perspectief van de zorgpartner
• Beste praktijken voor palliatieve zorg
• Palliatieve zorgbenaderingen toepassen
• Wat te doen met palliatieve zorg
• Download het volledige nummer (pdf)