Bonnie Brae Klassiek
Tee up for a day of golf, camaraderie, and fun at the Bonnie Brae Classic with Zach Fenoglio and friends at Red Hawk Ridge Golf Club in Castle Rock, CO! The event kicks off with an 8:00 AM shotgun start, followed by lunch, a silent auction, and a raffle. Don’t miss the creative costumes that…
Lees verderUpdate over belangenbehartiging: bescherm FTD-onderzoek vandaag nog!
Calling all AFTD advocates – federal funding for FTD research is at risk, and we need your advocacy to protect it. Earlier this month, the National Institutes of Health announced that it will drastically change how its grants are funded. This abrupt reduction will slow progress in research focused on FTD and other diseases, as…
Lees verder13 maart 2025: Noord-Fort Myers, FL persoonlijke ontmoeting en begroeting
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement, georganiseerd door AFTD-vrijwilliger Julie Moore en beginnend om 10:00 uur op donderdag 13 maart. Het evenement wordt gehouden in Palmetto Landing Amenities Center and Clubhouse, gelegen op 44304 Palm Frond Drive in Punta Gorda. E-mail…
Lees verderNoord-Fort Myers, FL Persoonlijke Meet & Greet
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement, gehost door AFTD-vrijwilliger Julie Moore. Stuur Julie een e-mail op juliemoore2016@gmail.com om te RSVP'en voor dit evenement. Download deze flyer voor meer informatie.
Lees verderFTD-onderzoekers roepen op tot meer aandacht voor diversiteit om ongelijkheden in zorg en onderzoek aan te pakken
Een artikel gepubliceerd in het tijdschrift Alzheimer's & Dementia identificeert hiaten in huidig FTD-onderzoek veroorzaakt door ongelijkheden in toegang tot goede dementiezorg en onderzoekscentra, en schetst manieren om deze obstakels aan te pakken om de diversiteit in FTD-wetenschap wereldwijd te vergroten. Het artikel was een gezamenlijke inspanning van FTD-experts wereldwijd via de…
Lees verderDe geleefde ervaring van FTD: FTD en intimiteit
In het volgende artikel schrijft Anne Fargusson, RN, lid van de Persons with FTD Advisory Council, over intimiteit en FTD. Intimiteit kan een ongemakkelijk woord zijn. Jaren geleden, toen mijn man en ik in premaritale counseling zaten, noemde de therapeut het “conjugatie.” Destijds had ik geen idee wat hij bedoelde;…
Lees verderVesper Bio klinische proef voor FTD-GRN gaat fase Ib/IIa in
Het Deense biotechnologiebedrijf Vesper Bio kondigde in januari aan dat zijn klinische proef voor een potentieel ziektemodificerend medicijn voor FTD-GRN doorgaat naar fase Ib/IIa. Bij FTD veroorzaakt door een erfelijke GRN-mutatie wordt de productie van het neuroprotectieve eiwit progranuline onderdrukt. Het eiwit sortiline draagt bij aan het verlies van progranuline door zich eraan te binden en…
Lees verderBeste HelpLine: Thuiszorg en zorg in de gemeenschap
Beste HelpLine, Mijn partner heeft FTD. Ik heb voor hen gezorgd in ons huis, en ik heb het punt bereikt dat ik meer hulp nodig heb. Maar ik weet niet eens waar ik moet beginnen om te vinden wat we nodig hebben. Hebt u advies? Het verkrijgen van effectieve thuis- en gemeenschapsgerichte FTD-zorgdiensten kan ontmoedigend zijn. Weet…
Lees verderDueling Pianos voor AFTD
Kom naar Dueling Pianos voor AFTD, een fondsenwervings- en bewustwordingsevenement georganiseerd door AFTD-vrijwilligers Guy Margolin en Lauren Pelaia. Dit evenement wordt gesponsord door de Flying Ivories en de LVW Pickleball Club. Alle tickets MOETEN vooraf worden gekocht. Het aantal zitplaatsen is beperkt, dus reserveer uw plek op tijd! Voor meer informatie (inclusief…
Lees verderJaarlijkse familieconferentie van het Penn FTD Center: de genetica van FTD/ALS onthullen
AFTD is een bronzen sponsor van de Penn FTD Center Annual Familial Conference 2025, die zich richt op de genetica van FTD/ALS. Het zal onderwerpen behandelen voor mensen die leven met, of risico lopen op, een familiale en/of genetische vorm van FTD/ALS. Aanwezigen krijgen de kans om te luisteren naar genetic counselors, neurologen en maatschappelijk werkers…
Lees verder