Test clinici

La ricerca non solo promuove la speranza per un mondo senza questa malattia, ma cerca anche strumenti per ridurre i sintomi della malattia e migliorare la qualità della vita delle persone con diagnosi di FTD oggi. L'interesse e l'attenzione per la ricerca FTD sta crescendo, con studi clinici attivi ed emergenti che possono andare avanti solo con volontari volenterosi.

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Partecipare a uno studio clinico specifico è giusto per me?

Gli studi clinici sono un tipo di studio di ricerca progettato per determinare la sicurezza e l'efficacia di nuovi interventi medici (farmaci, trattamenti, dispositivi medici, ecc.).

Ogni studio clinico è diverso in ciò che chiede ai partecipanti e nei potenziali benefici e rischi che la partecipazione può comportare. Prima che i ricercatori inizino a reclutare partecipanti, sono tenuti a definire un protocollo che viene poi rivisto da un comitato di supervisione etica. Tale protocollo include:

  • Chiari criteri di ammissibilità. In questo momento, molti studi clinici in corso sono progettati per persone con varianti genetiche specifiche associate a FTD. (Visita AFTD Che cosa causa l'FTD? pagina per ulteriori informazioni su genetica e FTD.)
  • Informazioni dettagliate sullo scopo dello studio.
  • Chi lo sta conducendo e le esatte procedure.
  • Rischi e potenziali benefici.

I ricercatori presenteranno le informazioni essenziali su una sperimentazione ai potenziali partecipanti e dovrebbero fornire il tempo per rispondere a qualsiasi domanda. Queste informazioni saranno anche presentate per iscritto affinché i partecipanti possano esaminarle e firmarle come parte di un processo di consenso informato per l'adesione a uno studio. Nella maggior parte dei casi, le persone con FTD che si iscrivono a studi clinici avranno bisogno di qualcuno che conoscono come partner di studio designato.

Cosa posso aspettarmi?

Gli studi clinici hanno standard di ammissibilità rigorosi per garantire che i risultati possano essere interpretati in modo chiaro. Se una persona è idonea, il team di ricerca spiegherà lo studio in dettaglio, rilevando potenziali rischi e benefici. Dopo attenta valutazione, il volontario interessato firmerà il consenso informato e sarà iscritto.

I membri del gruppo di ricerca valuteranno la salute del partecipante all'inizio della sperimentazione e forniranno alla persona istruzioni specifiche sulla sperimentazione. Il partecipante sarà monitorato attentamente durante lo studio secondo il protocollo e in genere avrà un contatto continuo con il gruppo di ricerca al termine dello studio.

Di solito, non ci sono costi per i partecipanti per i servizi legati allo studio e possono essere coperte anche le spese di viaggio. Ma è importante chiedere se le spese di viaggio sono coperte e se esiste un importo massimo in dollari per il rimborso.

Le persone interessate a partecipare a una sperimentazione clinica dovrebbero anche chiedere al team del sito della sperimentazione clinica informazioni sulle aspettative e sulle procedure relative al termine della sperimentazione. Per esempio:

  • Riceverò i miei risultati personali? E i risultati complessivi dello studio?
  • Posso sapere se stavo assumendo il trattamento sperimentale o il placebo?
  • Posso continuare a prendere il trattamento dopo la fine del periodo di prova?

A volte, gli studi clinici terminano prima di quanto inizialmente previsto. Ciò potrebbe essere dovuto a una serie di motivi, come le prime analisi che mostrano che un trattamento sperimentale sembra funzionare; le prime analisi che mostrano che il trattamento non sembra funzionare; o a causa di eventi avversi, come effetti collaterali gravi. Puoi chiedere al team del sito di sperimentazione clinica cosa aspettarti se ciò si verifica.

Come posso saperne di più sulle sperimentazioni cliniche e su altre opportunità di ricerca?

  • Parla con i tuoi operatori sanitari. Fai sapere al tuo medico, neurologo o altro operatore sanitario che sei interessato a conoscere le opportunità di ricerca sulla FTD.
  • Iscriviti al Registro dei disturbi FTD - IL Registro dei disturbi FTD è una risorsa fondamentale per conoscere le opportunità di ricerca sulla FTD. Le persone affette da FTD, i loro partner assistenziali e i familiari possono scegliere di partecipare a sondaggi di ricerca sulla FTD attraverso il Registro, per condividere approfondimenti sull'esperienza vissuta della FTD che, a sua volta, può guidare la ricerca.
  • Dai un'occhiata a Clinicaltrials.gov - UN banca dati pubblica, gestito dal National Institutes of Health (NIH) degli Stati Uniti, di studi clinici finanziati a livello federale e privato su un'ampia gamma di malattie e condizioni. Ricerca di termini correlati a FTD: ad esempio "degenerazione frontotemporale", "demenza frontotemporale", nomi di disturbi specifici di FTD, ecc.
  • Leggi di più al Centro Clinico NIH - ILSito web del Centro Clinicooffre informazioni sulle sperimentazioni cliniche, sul perché sono importanti e su come partecipare.
  • Ulteriori modi per partecipare alla ricerca possono essere trovati qui: Modi per partecipare