Reclutamento 6/2024 - 11/2024

I ricercatori vogliono feedback su un nuovo programma di auto-aiuto online per adulti affetti da demenza.

I ricercatori dell'Institute for Disability Research, Policy and Practice e dell'Acceptance and Commitment Therapy Research Group della Utah State University stanno reclutando per uno studio che valuti un programma online di salute mentale autoguidato per adulti con una recente diagnosi di demenza (UtahACT.com/CompassionCompass. html). Il programma fornisce competenze per aiutarti a migliorare la qualità della vita concentrandoti su ciò che conta di più per te.

La partecipazione a questo studio comporterebbe il completamento di uno screening telefonico, la partecipazione a un programma online di salute mentale, sondaggi online in quattro momenti temporali (baseline, 10-15 minuti; post-test, 10-15 minuti; follow-up a 2 settimane, 5 -10 minuti; e follow-up a 4 settimane, 5-10 minuti) e un'intervista qualitativa (30-45 minuti). Il programma di salute mentale online consiste in una sessione e richiede circa 30-45 minuti per essere completato. Riceverai fino a $60 per aver completato tutti i sondaggi e il colloquio dopo aver completato il programma (tutti i pagamenti effettuati tramite buoni regalo Amazon).

È necessario aver ricevuto una diagnosi medica di demenza nell'ultimo anno, vivere negli Stati Uniti, parlare correntemente l'inglese, essere in grado di accedere a Internet tramite un computer o un telefono e avere interesse a completare un programma di salute mentale online per poter partecipare.

Se sei interessato, puoi saperne di più visitando il sito web dello studio.

In caso di domande sullo studio, contattare il coordinatore dello studio all'indirizzo CMHP@usu.edu. Il ricercatore principale di questo studio è la dottoressa Heather Kelley (heather.kelley@usu.edu) e questo studio è stato approvato dal Comitato di revisione istituzionale dell'USU (Protocollo #14297)

I ricercatori della Mayo Clinic stanno attualmente arruolando pazienti per partecipare a uno studio osservazionale volto a saperne di più sull'aprassia primaria progressiva del linguaggio, sull'afasia primaria progressiva e su altri disturbi correlati. Lo studio prevede un viaggio annuale alla Mayo Clinic di Rochester, Minnesota, per completare i test progettati per aiutare i ricercatori a saperne di più su queste malattie e su come influenzano il cervello nel tempo. I partecipanti vedranno un neurologo, un logopedista e verranno sottoposti a scansioni di immagini come MRI, FDG PET, Amiloide PET, Tau PET e/o Neuroinfiammazione PET. Tutti i test e le visite mediche sono coperti dallo studio.

Se sei interessato a saperne di più, contatta Sarah Boland, CCRP all'indirizzo boland.sarah@mayo.edu.

Reclutamento 09/2023-5/2027

Sei il caregiver principale di una persona cara affetta da demenza?

Il T-SCAN Lab della Rice University è alla ricerca di caregiver primari per una persona cara affetta da demenza, inclusa FTD, per partecipare a uno studio di ricerca sulle emozioni e sulle strategie di coping per i caregiver. La partecipazione è 100% online, il che significa che puoi partecipare comodamente da casa tua o ovunque tu sia. Lo studio completo prevede circa 6 ore di partecipazione nel corso di 3 mesi. Riceverai un compenso tramite carta regalo elettronica Amazon per il tempo trascorso nello studio, fino a $120 in totale.

• Parte 1: Presentazione dello studio e processo di consenso tramite chat video dal vivo
• Parte 2: Questionari, monitoraggio della frequenza cardiaca, introduzione alle attività tramite chat video dal vivo
• Parte 3: Una settimana di brevi check-in giornalieri tramite smartphone
• Parte 4: questionari di follow-up

Domande? Vuoi partecipare? Chiama/invia un'e-mail alla coordinatrice della ricerca Nia Walls al numero 713-348-3528 o caregivers.tscan@gmail.com

Ricercatore principale: Bryan Denny, PhD, professore

Telefono: 713-348-8257, E-mail: bryan.denny@rice.edtu

Reclutamento 11/2023 – 6/2024

Lo studio Compass for Care è un progetto di ricerca ideato per testare nuovi programmi digitali a sostegno dei familiari che si prendono cura di persone care affette da Alzheimer o da un tipo di demenza correlata. Agli operatori sanitari idonei verrà chiesto di utilizzare 1 dei 2 programmi online e completare sondaggi online. Un programma si concentra sul benessere e l’altro sulla sicurezza.

Compass for Care è rivolto agli operatori sanitari che:

• Ti stai prendendo cura di un amico o di un familiare affetto dal morbo di Alzheimer o da un tipo di demenza correlato
• Sono disposto a ricevere messaggi giornalieri tramite SMS o e-mail per 3 mesi
• Avere accesso a Internet (ad esempio tramite telefono, laptop o tablet)

Cosa è coinvolto? Ai caregiver idonei verrà chiesto di:

• Completa 4 sondaggi online durante un periodo di 9 mesi. Ogni sondaggio dovrebbe durare circa 10 minuti.
• Utilizzare un programma online, nel corso di 3 mesi. Le attività quotidiane non richiedono più di 3 minuti al giorno e gli operatori sanitari possono scegliere di completare quante attività desiderano.
• Leggi messaggi di testo o e-mail ogni giorno per 3 mesi. 

L'impegno di tempo totale nel corso dei 9 mesi è di circa 1-3 ore. Gli operatori sanitari possono guadagnare fino a $150 in buoni regalo per il loro tempo.

Per vedere se sei idoneo, e-mail care@compassforcare.com per un collegamento al sondaggio di screening.

Per saperne di più, visita compassforcare.com.

Domande? E-mail care@compassforcare.com oppure chiama il numero (888) 275-7485.

Dime sta cercando persone con diagnosi di demenza frontotemporale (FTD) o un altro tipo di demenza, i loro caregiver non retribuiti e operatori sanitari per condividere le loro prospettive ed esperienze in un breve sondaggio.

Consulta i criteri di idoneità per ciascun tipo di sondaggio di seguito.

Individui con diagnosi di FTD o di un altro tipo di demenza

Per qualificarti, devi essere un adulto di età pari o superiore a 50 anni con una delle seguenti condizioni:

• Demenza frontotemporale (FTD) - Variante frontale
• Demenza frontotemporale (FTD) - Afasia primaria progressiva
• Demenza frontotemporale (FTD) - altre varianti
• Demenza lieve dovuta alla malattia di Alzheimer compresa la malattia di Alzheimer prodromica, deterioramento cognitivo soggettivo, demenza a esordio precoce dovuta alla malattia di Alzheimer e malattia di Alzheimer lieve
• Demenza a corpi di Lewy (LBD)
• Demenza vascolare

I partecipanti devono essere in grado di leggere, comprendere e fornire il consenso informato online, in forma scritta o per telefono.

Si prega di completare il sondaggio Qui.

Partner di cura

Per questo sondaggio, DiMe sta cercando partner di assistenza non retribuiti che siano la persona principale che si prende cura di un adulto, incluso ma non limitato al partner, coniuge, familiare o altro significativo dell'individuo con una delle seguenti condizioni:

• Demenza frontotemporale (FTD) - Variante frontale
• Demenza frontotemporale (FTD) - Afasia primaria progressiva
• Demenza frontotemporale (FTD) - altre varianti
• Demenza lieve dovuta alla malattia di Alzheimer compresa la malattia di Alzheimer prodromica, deterioramento cognitivo soggettivo, demenza a esordio precoce dovuta alla malattia di Alzheimer e malattia di Alzheimer lieve
• Demenza a corpi di Lewy (LBD)
• Demenza vascolare

Per questo studio, l'assistente dovrebbe essere qualcuno che abbia fornito almeno cinque ore di assistenza aggiuntiva a settimana dalla diagnosi. Devi avere almeno 21 anni ed essere in grado di leggere, comprendere e fornire il consenso informato online, in forma scritta o per telefono.

Si prega di completare il sondaggio Qui.           

Operatori sanitari

Gli operatori sanitari che partecipano a questo sondaggio dovrebbero trattare attivamente gli adulti con FTD o un altro tipo di demenza, inclusi ma non limitati a neurologi, geriatri, psichiatri, neuropsicologi, assistenti medici e assistenti sociali.

Si prega di completare il sondaggio Qui.      

https://dimesociety.qualtrics.com/jfe/form/SV_8ii9um8a8RVRvU2

Domande
Se hai domande sullo studio o sul compenso, invia un'e-mail digitalmeasures@dimesociety.org

Reclutamento marzo 2024 - marzo 2028

Chi?
Individui con diagnosi di Afasia Primaria Progressiva e i loro partner comunicativi.

Perché?
I ricercatori dell'Università di Chicago - Healthy Aging & Alzheimer's Research Care Center vogliono sviluppare strategie basate sull'evidenza per massimizzare la partecipazione alla comunicazione e la qualità della vita e ridurre al minimo il carico delle persone con PPA e dei loro partner comunicativi.

Dove?
Tutte le componenti dello studio si svolgono a distanza tramite telemedicina.

Per quanto?
Nel corso di 18 mesi, i partecipanti allo studio saranno coinvolti in:

• Fino a 10 valutazioni con un logopedista autorizzato
• Fino a 25 sedute terapeutiche con un logopedista
• Esercizi tramite un'applicazione web

Non ci sono costi per partecipare a questo studio. Verrà fornito un risarcimento.

Se interessati, contattare il team di studio per ulteriori informazioni:

• Telefono: (773) 795-1111
• E-mail: cbtrial@uchicago.edu
• Sito web: haarc.center.uchicago.edu

Lo Yale PET Center sta studiando la variante comportamentale della demenza frontotemporale (bvFTD) con il nuovo tracciante 18F-SynVesT-1 per tomografia a emissione di positroni (PET) a densità sinaptica. Il nuovo tracciante si lega a una proteina nelle sinapsi e fornisce misurazioni sinaptiche nelle persone viventi. Confrontando questo con un tracciante PET noto, 18F-FDG, questo studio cerca di fornire la diagnosi precoce e la progressione della bvFTD. La partecipazione prevede uno screening telefonico e almeno tre visite di persona ai siti di New Haven, nel Connecticut. Le visite di persona includono un appuntamento per lo screening, una risonanza magnetica (MRI) e fino a due sessioni di scansione PET. Lo studio recluterà 15 persone di età compresa tra 40 e 80 anni a cui è stata diagnosticata la bvFTD. Per ulteriori informazioni, contattare il medico Yanghong Yang o il medico Waleed Ibrahim al numero 203-785-6355 o inviare un'e-mail a: Yanghong.Yang@yale.edu O Waleed.Ibrahim@yale.edu

Il Family Caregiver Study è un sondaggio online anonimo rivolto alle persone che convivono e si prendono cura di un familiare (o di un familiare prescelto) affetto da demenza. L'obiettivo di questo studio è imparare come rendere più semplice l'assistenza familiare, in particolare quando si tratta di gestire le difficoltà di deglutizione. Nota: Gli operatori sanitari sono invitati a partecipare indipendentemente dal fatto che la persona assistita abbia o meno problemi di deglutizione in questo momento.

Per partecipare è necessario: 

• Essere un caregiver per un membro della famiglia (o un membro della famiglia prescelto) affetto da demenza
• Sono assistente da almeno 2 mesi
• Vivere a casa con la persona assistita
• Non essere pagato per le cure fornite

I partecipanti:

• Completa un sondaggio online di 30 minuti con circa 100 domande a scelta multipla
• Ti verranno poste domande relative ad argomenti come:
  • come si sente il caregiver riguardo al caregiving
  • la condizione medica del destinatario dell’assistenza affetto da demenza
  • la conoscenza del caregiver delle difficoltà di deglutizione e della demenza

Compensazione:

• Carta regalo $40

Per saperne di più: Si prega di contattare i ricercatori all'indirizzo eatlab@uoregon.edu O (541) 346-7494.

Ricercatori in diversi centri in tutto il Canada, guidati dal dottor Simon Ducharme, stanno conducendo uno studio per vedere se un farmaco chiamato nabilone, assunto per via orale, può aiutare a ridurre l'irrequietezza e l'agitazione nelle persone con demenza frontotemporale (FTD), inclusi bvFTD e PPA. Stanno invitando le persone che si pensa abbiano FTD e che stanno sperimentando questi comportamenti difficili a partecipare. L'obiettivo è vedere se questo farmaco può fornire calma e conforto rispetto a una pillola fittizia (placebo) che non contiene alcun medicinale.

Tu, o qualcuno a cui tieni, potresti essere in grado di partecipare se tu/loro:

• Hanno più di 18 anni
• Presenta sintomi di FTD
• Prova agitazione, irritabilità o aggressività
• Avere un compagno di studio disponibile
• Vivono in Canada

Per ulteriori informazioni sullo studio e sui siti di ricerca che partecipano allo studio, visitare https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1

Il Nabilone non è stato approvato per la FTD dalla FDA o da qualsiasi altra autorità sanitaria.

Temi che tu o una persona cara abbiate la FTD? Recentemente hai avuto difficoltà con la pianificazione, l'organizzazione o la risoluzione dei problemi? Cambiamenti di personalità o umore che influenzano la tua vita quotidiana? Problemi nella gestione o nel completamento di attività che hai svolto in precedenza? Se hai un'età compresa tra 40 e 64 anni e sei preoccupato per la tua capacità di pensiero o di memoria, lo studio BEYONDD potrebbe essere adatto a te. Sono necessari volontari provenienti da diverse popolazioni (latini/ispanici, neri/afroamericani, asiatici americani, isolani del Pacifico e indiani americani/nativi dell'Alaska) per aiutare i ricercatori a migliorare la salute del cervello in questi gruppi.

BEYONDD è un team eterogeneo di medici, scienziati e altri ricercatori che lavorano insieme per portare diversità e inclusione nella ricerca sulla demenza a esordio precoce (EOD) raggiungendo adulti provenienti da popolazioni diverse. L’EOD ha un impatto sulle persone nel pieno della loro vita. Cambia il modo in cui le persone pensano, agiscono, parlano e si comportano. Poco si sa sull’EOD in diverse popolazioni.

Partecipa allo studio che mira a ridurre le disparità sanitarie negli Stati Uniti e assicurati che persone di tutte le razze siano incluse nella ricerca di nuovi modi per trattare l’EOD. I volontari dello studio ottengono vantaggi straordinari. Lavorerai con esperti di fama mondiale e imparerai di più sulla tua salute. Avrai accesso a test digitali del pensiero e della memoria, test clinici di laboratorio e feedback del team clinico, il tutto comodamente da casa tua. Se sei in grado e disposto a entrare in uno dei centri esperti di BEYONDD dopo aver completato lo studio online, puoi accedere a una sessione individuale con un medico BEYONDD e scansioni cerebrali. Ancora meglio, è tutto a costo zero per te.

Per maggiori informazioni visita www.beyonddproject.org oppure chiamaci al numero 1 (866)-7MYMIND.

I ricercatori dell'Università dell'Indiana, in collaborazione con una piccola impresa, CareVirtue, hanno recentemente ricevuto finanziamenti dal National Institutes of Health (NIH) per studiare se sia utile una piattaforma di pianificazione legale e finanziaria personalizzata per i caregiver familiari di persone che vivono con la malattia di Alzheimer e demenze correlate. . Attualmente stanno cercando badanti familiari per partecipare a questo studio di ricerca. 

Lo studio ti chiede di utilizzare CareVirtue Planner, una piattaforma di pianificazione finanziaria e legale che fornisce formazione e supporto in materia di pianificazione finanziaria e legale agli operatori sanitari familiari di persone che vivono con demenza su un computer portatile o desktop per 3 mesi, e di rispondere a domande sulla tua esperienza nell'utilizzo CareVirtue Planner durante e dopo l'utilizzo della piattaforma. Se accetti di partecipare, riceverai un compenso fino a $150 e potrai utilizzare CareVirtue Planner senza costi per un anno. Al termine di un anno potrai optare per la versione a pagamento di CareVirtue.

Per essere ammessi, i partecipanti devono:

• Essere uno status di caregiver primario autoidentificato per qualcuno con la malattia di Alzheimer o demenze correlate
• Avere accesso a Internet e accesso a un laptop o computer desktop
• Avere più di 18 anni

Se sei interessato a partecipare o a saperne di più, si prega di contattare il team di studio guidato dal Dr. Werner all'indirizzo werneriu@indiana.edu. La tua email non ti obbligherà a prendere parte allo studio di ricerca. La tua partecipazione è completamente volontaria e puoi cambiare idea in qualsiasi momento. 

I ricercatori della Rutgers University stanno lanciando il più grande studio sui marcatori cerebrali nel New Jersey per capire cosa ci dicono le nostre cellule cerebrali sull’invecchiamento e sulla demenza.

Potresti essere in grado di partecipare se:

- Sei in buona salute senza problemi di memoria o solo cambiamenti legati all'età;

O

- Hai una diagnosi di deterioramento cognitivo lieve (MCI), demenza di Alzheimer, demenza frontotemporale (FTD), afasi primaria progressiva (PPA) o demenza con corpi di Lewy

Le attività di studio includono:

1. Una breve indagine sulla salute
2. MRI cerebrale
3. Test su carta e matita sulla tua memoria e sul tuo pensiero
4. Una procedura breve e sicura per raccogliere un piccolo campione di liquido spinale dalla parte bassa della schiena.

Scienziato capo: William Hu, MD, PhD

Contatto dello studio: Alice Dawson (732)-595-6336 Memory411@rutgers.edu

Questo studio mira a comprendere come prendersi cura di un coniuge affetto da demenza influisce sulla salute mentale e fisica dei caregiver. L'obiettivo è aiutare i ricercatori a sviluppare un intervento di scrittura per lo stress e il dolore che sia unico per l'esperienza di cura di un coniuge affetto da demenza. Se accetti di prendere parte a questo studio, sarai invitato a partecipare a due focus group di 90 minuti moderati dalla dottoressa Angie LeRoy e da un assistente di ricerca. I partecipanti riceveranno un compenso di $30 per ogni focus group a cui parteciperanno.

ELEGGIBILITÀ

• Identificarsi come persona che si prende cura del proprio coniuge (con una diagnosi di malattia di Alzheimer e demenze correlate, inclusa FTD)
• Dedica almeno 4 ore alla cura quotidiana del tuo coniuge per almeno gli ultimi 3 mesi
• Deve essere sposato o autodefinito partner impegnato a lungo termine con il coniuge affetto da malattia di Alzheimer o demenza correlata da almeno 3 anni
• 60 anni o più

Per ulteriori informazioni contattare i ricercatori all'indirizzo HEALingresearch@baylor.edu o (254) 710-1550

I ricercatori del Consorzio canadese sulla neurodegenerazione nell'invecchiamento sono alla ricerca di operatori sanitari e operatori sanitari canadesi che possano condividere la loro esperienza e contribuire al miglioramento dell'assistenza clinica della FTD.

Scopo dello studio: Per acquisire una migliore comprensione del viaggio delle persone con una diagnosi di demenza frontotemporale o un disturbo correlato e i loro caregiver all'interno del sistema sanitario canadese.

Eleggibilità:

Canadese, di età pari o superiore a 18 anni e:

• Caregiver di una persona che ha ricevuto una diagnosi di:
  • Demenza frontotemporale, variante comportamentale (bvFTD)
  • Afasia primaria progressiva (PPA)
  • Sindrome corticobasale (CBS)
  • Paralisi sopranucleare progressiva (PSP)
  • FTD con sclerosi laterale amiotrofica (FTD con SLA)

O

• Operatore sanitario di pazienti con le diagnosi cliniche sopra menzionate.

Per ulteriori informazioni, contattare frontotemporal.research@gmail.com oppure clicca qui per accedere al sondaggio di studio:  https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders

La Duke University sta reclutando pazienti con Alzheimer, demenza frontotemporale, lieve deterioramento cognitivo, Parkinson, sindrome di Down, sclerosi multipla, disturbo da stress post-traumatico, commozione cerebrale, trauma cranico, demenza o altre neurodegenerazioni per uno studio per scattare immagini non invasive della retina negli occhi.

Nessuna radiografia, nessun collirio e nessun contatto visivo. Compensazione del tempo/viaggio.

Potresti essere idoneo a questo studio di ricerca se:

• Non avere un tremore alla testa significativo
• Non sono su una sedia a rotelle
• Non hanno avuto un precedente intervento chirurgico alla retina 
• Sono disposto ad avere alcune immagini non dilatate della tua retina

E-mail iMIND@duke.edu per ulteriori dettagli! Non esitate a inoltrare questo messaggio ad amici o familiari che potrebbero essere interessati a partecipare a questo studio. La visita di studio dura 30-45 minuti. Nessun addebito né a te né alla tua assicurazione. Lo studio è stato condotto presso la Duke Neurological Disorders Clinic, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.

I ricercatori dell’Università della Pennsylvania stanno conducendo uno studio per determinare se una forma di stimolazione cerebrale non invasiva chiamata stimolazione transcranica a corrente continua (tDCS) in combinazione con la terapia linguistica indotta da vincoli (CILT) può migliorare le abilità linguistiche delle persone con malattia primaria progressiva. afasia (PPA). 

La tDCS utilizza una lieve corrente elettrica, della stessa intensità di una batteria da 9 volt, per stimolare le regioni del cervello esterne alla testa. Si esegue utilizzando due piccoli elettrodi posti all'interno di spugne imbevute di soluzione salina fissate sul cuoio capelluto mediante un elastico. La CILT è una forma di logopedia che si concentra sul miglioramento della produzione del linguaggio nella vita di tutti i giorni.

Chi può avere diritto a partecipare?

• Deve avere almeno 45 anni
• Deve avere afasia dovuta alla PPA
• Deve essere competente nella lingua inglese

I partecipanti saranno ricompensati per il tempo e il viaggio.

Per ulteriori informazioni, contattare il Laboratorio per la Cognizione e la Stimolazione Neurale al numero 215-573-4336 oppure braintms@pennmedicine.upenn.edu.

Ricercatori della Clemson University sotto la guida della Dott.ssa Emma Dixon (eschare@clemson.edu) stanno invitando le persone con cambiamenti cognitivi legati all'età a partecipare a uno studio di ricerca che esamini l'uso delle app sugli smartphone. Lo studio prevede la tua partecipazione a un sondaggio online di 1 volta di 25 minuti. Non ci sono incentivi monetari per la partecipazione, ma il tuo contributo aiuterà i ricercatori a capire come gli smartphone vengono utilizzati da persone con cambiamenti cognitivi legati all'età. Comprendendo questo, sperano di progettare applicazioni per smartphone più accessibili che soddisfino i desideri degli utenti finali con differenze cognitive legate all'età.

REQUISITI:

1. 18 anni di età e oltre
2.  Identificarsi come una persona che vive con declino cognitivo soggettivo o a cui è stato diagnosticato da un medico un lieve deterioramento cognitivo o demenza.

Contatto: Per ottenere maggiori informazioni sullo studio e/o per iscriversi allo studio, inviare un'e-mail a Margi Engineer (mengine@g.clemson.edu) che indica che desideri partecipare al sondaggio.

Che cosa: L'Arizona State University sta esaminando telefonicamente gli ex caregiver affetti da demenza per capire meglio chi fa meglio e chi peggio dopo una morte dovuta a demenza. Vogliono anche sapere come alcuni ex caregiver soddisfano i loro bisogni in modo da poter condividere queste strategie con gli altri. Questo sondaggio telefonico non dovrebbe richiedere più di 60 minuti e pagheranno $50.00 per il tuo tempo e le tue intuizioni. La partecipazione è volontaria.

Dove: Partecipa comodamente da casa tramite telefono o altrove, se preferisci.

Chi è idoneo: Chiunque abbia almeno 18 anni ed è un ex badante di una persona con demenza che ora è deceduta.

Contatto: Ex Dementia Care Lab, Arizona State University, 602-543-4492, exdentiacare@asu.edu o clicca Qui per compilare un modulo di interesse

ACT for Caregivers è un programma di autoformazione basato sul web in cui gli operatori sanitari imparano a conoscere la demenza, imparano a far fronte all'angoscia e si esercitano a concentrarsi sul fare ciò che conta.

• Impara abilità basate sulla ricerca per gestire lo stress
• Completa il programma in 30 giorni o meno
• Lavora al tuo ritmo sul tuo computer

Per partecipare è necessario:

• Prenditi cura di qualcuno con malattia di Alzheimer, demenza o perdita di memoria, anche se non vivi con loro
• Avere più di 18 anni
• Leggere e scrivere in inglese
• Vivi negli Stati Uniti
• Avere accesso a un computer, smartphone o tablet con Internet

Ti verrà chiesto del disagio che provi per il tuo ruolo di badante e se sei interessato a un programma autoguidato online.

Quanto tempo ci vorrà?

• I moduli richiedono 30 minuti a settimana 1-2 volte a settimana per circa 4 settimane
• I sondaggi online richiedono 30 minuti ciascuno 3-4 volte
• Due interviste telefoniche o Zoom facoltative della durata di 60 minuti ciascuna (le interviste sono su invito; non saranno selezionati tutti gli interessati)

Guadagna fino a $100 in buoni regalo Amazon.

Per saperne di più sulla partecipazione, contatta il team di ricerca al numero 435-797-1715 o invia un'e-mail ACTforCaregivers@usu.edu

Reclutamento fino a dicembre 2024

I ricercatori del Università del Nebraska a Omaha alla ricerca di assistenti anziani per un individuo con lieve danno cognitivo, morbo di Alzheimer o demenza frontotemporale in Nebraska, Iowa, Missouri, Kansas, South Dakota, North Dakota, Illinois, Michigan, Indiana, Wisconsin, Minnesota e Ohio.

Informazioni sullo studio: IRB #0298-22-EP

• Lo studio include una visita online su zoom per circa 90 minuti.
• È previsto un compenso per la partecipazione allo studio.
• L'esperimento prevede questionari online, interviste e attività al computer con un assistente di ricerca.

Criteri di ammissibilità:

• Adulto di età pari o superiore a 50 anni.
• Attualmente un assistente familiare non retribuito a un individuo con lieve danno cognitivo, morbo di Alzheimer o demenza frontotemporale per 5 ore a settimana o più e per almeno 6 mesi.
• Comprensione della lingua inglese scritta e parlata
• Completato un minimo di due anni di scuola superiore o superiore
• Normale o corretto per visione e udito normali

Criteri di esclusione:

• Malattie neurologiche o psichiatriche (p. es., ictus, depressione) o abuso di droghe o alcol
• Problemi di vista o udito che non sono corretti alla normalità
• Difficoltà cognitive o motorie
• Attualmente in stato di gravidanza o allattamento

Per ulteriori informazioni contattare, Naomi Adjei al numero: Tel:402-554-5961; e-mail: ABELabUNO@gmail.com

Prendersi cura di un familiare affetto da demenza è impegnativo e la ricerca ha dimostrato che può influire negativamente sulla salute fisica e mentale dei caregiver. Questo studio di ricerca è stato condotto per sviluppare un processo di abbinamento unico per collegare gli attuali e gli ex caregiver tra loro allo scopo di supporto emotivo peer-to-peer. Lo studio aiuterà i ricercatori a determinare se i caregiver di persone affette da demenza troverebbero prezioso un programma di abbinamento di caregiver basato sulla tecnologia.

Cosa ti verrà chiesto di fare? I partecipanti a questo studio di 15 mesi completeranno un profilo di abbinamento online, interagiranno con gli operatori sanitari con cui sono abbinati, completeranno i questionari circa ogni tre mesi e si metteranno in contatto con il coordinatore dello studio.

Chi può partecipare? Persone che hanno svolto un ruolo di assistenza per qualcuno con demenza per almeno tre mesi.

Puoi qualificarti se:

• Sei un caregiver di demenza attuale o precedente
• Hai accesso a Internet

La partecipazione comporta:

• Utilizzo di uno strumento di corrispondenza basato sul Web per incontrare altri caregiver
• Compilazione di questionari e sondaggi nel corso dello studio
• Check-in con un coordinatore dello studio in 3 momenti
• Connessione con un massimo di 5 caregiver nel corso dello studio

Benefici potenziali:

• Trova nuove connessioni con cui condividere la tua esperienza di caregiving
• Dare e ricevere supporto emotivo relativo alla cura della demenza

Compenso disponibile per i partecipanti.

Per ulteriori informazioni o per completare uno screening di idoneità: E-mail connect2caregivers@mayo.edu o visitare C2C-General-Study-Information.pdf (prod-carehubs.net)

Questo studio sta arruolando bambini e giovani adulti provenienti da famiglie con demenza frontotemporale (FTD) e malattia di Alzheimer (AD) causate da varianti genetiche. Per FTD, questi includono MAPT, GRN, O C9orf72. Lo scopo di questo studio è comprendere meglio lo sviluppo del cervello nelle famiglie con demenza. Lo sviluppo del cervello in persone provenienti da famiglie genetiche di FTD e AD sarà anche confrontato con persone provenienti da popolazioni neurodiverse.

La partecipazione prevede una visita di 2 o 3 giorni all'Università della California, San Francisco. Questa visita include valutazione clinica e cognitiva, risonanza magnetica cerebrale, test delle emozioni, questionari e un campione di saliva per test genetici. I partecipanti e i loro familiari lo faranno non conoscere il loro stato di mutazione. I partecipanti devono avere un'età compresa tra 7 e 17 anni (potrebbero essere idonei giovani adulti fino a 25 anni), avere un familiare biologico con FTD o AD genetico e avere un compagno di studio che possa accompagnarli. Vitto, alloggio e viaggio saranno rimborsati; e sarà fornito un compenso monetario per lo studio. L'obiettivo di iscrizione è di 190 partecipanti. Puoi trovare maggiori informazioni qui.

Cerevel Therapeutics sta studiando CVL-871 come nuovo farmaco sperimentale per l'apatia attraverso le demenze, inclusa la demenza frontotemporale (FTD). L'apatia è una perdita di interesse per la vita di tutti i giorni e mancanza di motivazione. L'apatia è spesso un sintomo dimenticato della demenza, sebbene sia molto comune nelle persone affette da demenza. Attualmente non esiste una cura o farmaci approvati per l'apatia correlata alla demenza.

Questo studio si propone di scoprire:

• Quanto è sicuro il farmaco oggetto dello studio
• Quanto bene è tollerato
• Come può come può funzionare nel corpo

Tu, o qualcuno a cui tieni, potresti essere in grado di partecipare se tu/loro:

• Hanno un'età compresa tra 50 e 85 anni
• È stata diagnosticata la demenza (inclusa FTD)
• Apatia correlata alla demenza (perdita di interesse nella vita quotidiana e/o mancanza di motivazione)

Lo studio si compone di tre parti:

• Periodo di screening (fino a 4 settimane)
  • Tu e il tuo assistente vi recherete presso il centro studi per vedere se lo studio è adatto a voi e se volete prenderne parte
• Periodo di trattamento dello studio (12 settimane)
  • Tu avrai:
    • 3 visite di persona al centro studi per valutazioni di studio
    • 2 visite a casa tua da parte di un operatore sanitario domiciliare (o se preferisci, presso il centro studi)
    • 4 contatti per telefono o chat internet
  • Le verrà somministrato il farmaco oggetto dello studio da assumere una volta al giorno
• Periodo di follow-up (4 settimane)
  • Avrai 1 visita a casa tua da parte di un operatore sanitario domiciliare (o se preferisci, presso il centro studi)
  • Sarai contattato una volta per telefono o chat internet

Per ulteriori informazioni sui siti di studio e di ricerca che partecipano allo studio, o visitare ClinicalTrials.gov

CVL-871 non è stato approvato dalla FDA o da qualsiasi altra autorità sanitaria.

I ricercatori della Nipissing University stanno invitando le persone con esperienza vissuta di forme di demenza rare o ad esordio giovanile a partecipare a interviste individuali o di gruppo, al completamento di questionari o al coinvolgimento utilizzando metodi basati sull'arte.

Queste attività di apprendimento ci aiuteranno a documentare l'esperienza di vivere o prendersi cura di qualcuno che vive con una demenza rara o ad esordio giovanile, contribuendo a una migliore comprensione delle esigenze uniche associate alle demenze atipiche e allo sviluppo di servizi di supporto su misura per soddisfare queste esigenze.

La tua partecipazione è completamente volontaria e puoi scegliere di partecipare a uno o tutti gli aspetti dello studio. Ognuna di queste attività durerà circa due ore, si svolgerà una volta all'anno per tre anni (fino a dicembre 2023) e sarà condotta virtualmente utilizzando la videoconferenza di GoToMeeting.

Puoi partecipare allo studio se sei:

• Vivere con FTD o altre forme rare di demenza (p. es., atrofia corticale posteriore, malattia di Alzheimer ad esordio giovanile)
• Un attuale o precedente partner di cura di qualcuno che vive con FTD o altre rare forme di demenza
• Lavorare con o avere un interesse professionale nella FTD o in altre forme rare di demenza
• Residente in Canada
• È in grado di comprendere e comunicare in inglese

Lo studio è una collaborazione transnazionale quinquennale (dal 2020 al 2024) tra la Nipissing University; University College di Londra (UCL), Inghilterra; e la Bangor University, nel Galles, guidata dal Prof Sebastian Crutch del Centro di ricerca sulla demenza dell'UCL. L'approvazione etica è stata ottenuta dal Consiglio Etico della Ricerca dell'Università di Nipissing.

Per ulteriori informazioni sullo studio, si prega di contattare la Dott.ssa Adetola Grillo (adetolag@nipissingu.ca) o il Principal Investigator, Dr. Mary Pat Sullivan (maryps@nipissingu.ca).

IL Centro di degenerazione frontotemporale e il Consorzio dati linguistici presso l'Università della Pennsylvania stanno lavorando per sviluppare modi semplici, facili ed efficaci per monitorare la salute neurocognitiva attraverso brevi interazioni con un'app web. Puoi aiutarci a creare un grande set di dati aperto, che i ricercatori di tutto il mondo utilizzeranno per creare e testare metodi automatizzati per monitorare la salute neurocognitiva.

Oggi, la diagnosi di disturbi neurodegenerativi come il morbo di Alzheimer o la degenerazione frontotemporale dipende dal punteggio di qualcuno al di sotto di una soglia bassa nei test somministrati clinicamente, il che spesso significa che soffre della malattia da tempo. Spesso il tempo per la diagnosi può essere di un decennio o più se vivi a distanza o la condizione ha una presentazione clinica non comune. Il monitoraggio facile e affidabile nel tempo, incluso il monitoraggio remoto, ci consentirà di identificare i primi cambiamenti e consentire una diagnosi più tempestiva e di vedere come cambia la salute neurocognitiva nel tempo. Gli stessi metodi supporteranno la valutazione su larga scala degli interventi, siano essi farmaci o cambiamenti dello stile di vita.

Questo progetto non è rivolto solo ai partecipanti con deficit cognitivo, o anche agli anziani: abbiamo bisogno di tutte le età, background e condizioni. I compiti prevedono descrizioni orali di due scene raffigurate e nominare quante più parole possibile in un minuto che provengono da una categoria target. Pubblicheremo una versione anonima dei dati per l'utilizzo da parte di gruppi di ricerca in tutto il mondo.

Per partecipare alla prima fase di questo progetto, che dovrebbe richiedere meno di cinque minuti del tuo tempo, clicca qui.

Reclutamento da settembre 2007 ad aprile 2027

Lo studio Language in Primary Progressive Aphasia (PPA) mira a comprendere i cambiamenti comportamentali, anatomici e fisiologici nelle persone con PPA durante il corso della malattia. I ricercatori di questo studio vogliono aumentare la consapevolezza della PPA, educare gli altri su questo disturbo unico e incoraggiare ulteriori ricerche per sviluppare eventualmente terapie.

Durante il programma di ricerca di tre giorni, ai partecipanti verrà chiesto di sottoporsi a test neuropsicologici (test con carta e matita che valutano la cognizione), imaging avanzato (MRI e PET), esperimenti di tracciamento oculare e altre batterie di test di computer e linguaggio. Ai partecipanti può essere chiesto di tornare ogni due anni per completare le stesse misure.

Per i partecipanti che non vivono vicino a Chicago, IL, i voli e gli alloggi (sia per la persona con PPA che per il loro compagno) saranno coperti dallo studio.

Ulteriori informazioni da AFTD:
Durante questo programma di ricerca di tre giorni, ai partecipanti verrà chiesto di sottoporsi a test neuropsicologici (test con carta e matita che valutano la cognizione), una risonanza magnetica (una procedura di imaging cerebrale non invasiva), esperimenti di eyetracking e altre batterie di test del computer e del linguaggio. Ai partecipanti può essere chiesto di tornare ogni due anni per completare le stesse misure.

Lo studio recluterà circa 15 partecipanti con PPA all'anno. Per i partecipanti che non vivono vicino a Chicago, IL, i voli e gli alloggi (sia per la persona con PPA che per il loro compagno) saranno coperti dallo studio.

Contatto: Seyi Adeolu | 312-503-2398, seyi.adeolu@northwestern.edu