Partner nella cura dell'FTD, Inverno 2021
Scarica il numero completo (PDF)

Anche se spesso viene erroneamente diagnosticata come morbo di Parkinson sulla base dei loro sintomi patologici simili, la degenerazione corticobasale (CBD) è una condizione distinta che può causare rigidità muscolare, spasmi e contrazioni, spesso solo su un lato del corpo. (La sindrome corticobasale, o CBS, è la sua presentazione più comune.) I suoi sintomi in gran parte basati sul movimento possono creare un'esperienza particolarmente frustrante per le persone diagnosticate, che perdono la capacità di eseguire movimenti che una volta venivano loro naturali. Di seguito sono riportate le strategie che le persone diagnosticate, i partner di assistenza e gli operatori sanitari possono utilizzare quando affrontano il CBD.

Strategie per le persone diagnosticate e i partner di assistenza familiare

• Presta attenzione a segni e sintomi di un possibile disturbo del movimento o parkinsonismo atipico come rigidità o rigidità, difficoltà a completare movimenti o gesti comuni e cadute.
• Nota se i sintomi colpiscono un lato più dell'altro. Un impatto maggiore sul lato sinistro potrebbe essere un segno di sindrome coritobasale (CBS).
• Il monitoraggio degli effetti di prescrizioni come carbidopa-levodopa, che è comunemente usato nella malattia di Parkinson, può aiutare a determinare una diagnosi accurata.
• Visita uno specialista in disturbi del movimento che abbia familiarità con il parkinsonismo atipico in modo che possa valutare a fondo il movimento e stabilire una linea di base per il trattamento.
• Includere terapie fisiche, occupazionali e del linguaggio per aiutare a gestire i sintomi della CBS e migliorare la qualità della vita.
• Rilassa lo standard di prestazione atteso della persona diagnosticata, piuttosto che affrettarla o sostenere che sta facendo qualcosa troppo lentamente o in modo errato. La cosa più importante è che la persona diagnosticata sia impegnata nell'attività e si senta positiva.
• Prendi in considerazione attrezzature adattive come grandi utensili da cucina, dispositivi di stabilizzazione, sedili per vasca da bagno o abbigliamento adattivo.
• Usa affermazioni affermative (ad es. "Prenditi il tuo tempo", "Aspetterò", "Vorresti aiuto?").
• Promuovere la comunicazione adattata. Fornisci semplici indicazioni in un solo passaggio e concedi alla persona abbastanza tempo per elaborare ciò che stai dicendo e rispondere di conseguenza.
• Monitorare la depressione e l'apatia. Le persone con CBS sperimentano frustrazione e perdita per le loro capacità di movimento e comunicazione in diminuzione e sono maggiormente a rischio di apatia e depressione.
• I partner di assistenza dovrebbero anche cercare un gruppo di supporto per apprendere strategie da altri caregiver e saperne di più sulla malattia. I gruppi di sostegno possono aiutare le famiglie e le persone diagnosticate a rendersi conto che non sono sole.
• Creare un team di supporto per fornire supporto e guida durante il processo della malattia.
• Consultare il sito Web Penn Memory Care per risorse su guida e demenza.
• Discutere le preferenze di cura nella malattia avanzata con i propri cari e completare i relativi documenti di pianificazione legale e finanziaria. Visita il sito web dell'AFTD per maggiori informazioni.

Linee guida per i team sanitari medici

• Conoscere i segni e i sintomi del parkinsonismo atipico per facilitare una diagnosi, un trattamento e un supporto accurati per le persone colpite.
• Indirizzare le famiglie a centri specialistici multidisciplinari con esperienza nella CBS per una valutazione completa e una pianificazione dell'assistenza. Incoraggiali a ottenere maggiori informazioni contattando l'AFTD HelpLine (866-507-7222, info@theaftd.org).
• Indirizza le famiglie a gruppi di supporto per il supporto emotivo e la rassicurazione che non sono soli in questo viaggio. Indicali al Sito dell'AFTD.
• Incoraggiare i riferimenti alla terapia fisica, del linguaggio e occupazionale per progettare strategie di assistenza per mantenere l'indipendenza nelle attività della vita quotidiana, valutare la necessità di dispositivi di assistenza per l'andatura e l'equilibrio e monitorare i problemi di deglutizione.
• Le atassie possono essere imbarazzanti per le persone con CBS, inducendole ad autoisolarsi e allontanarsi dagli ambienti sociali. Crea un ambiente di accettazione per aiutarli a sentirsi più a loro agio e aperti a provare cose nuove.
• Incoraggia la persona diagnosticata e il suo partner di assistenza a conoscere la ricerca, le sperimentazioni cliniche, le terapie emergenti e gli strumenti compensativi.
• Incoraggiare la partecipazione della famiglia alle sessioni di terapia per formare gli operatori sanitari su come aiutare a massimizzare l'indipendenza della persona amata e condurre le sessioni a casa.
• Prendi in considerazione l'idea di indirizzare la persona diagnosticata per un consulto di cure palliative. L'avvio anticipato dei servizi di hospice può facilitare la transizione e fornire supporto a casa.
• Guarda il Webinar educativo AFTD su CBS e CBD, con la dottoressa Melissa Armstrong dell'Università della Florida.
• Ascoltare i bisogni della persona diagnosticata e delle sue famiglie. Molte persone con una diagnosi di FTD sviluppano depressione; incoraggiare sia loro che i loro familiari stretti a prendere in considerazione la terapia della parola come supporto.

Guarda anche:

• Potrebbe non essere il Parkinson: uno sguardo alla degenerazione corticobasale
• Chiedi a un esperto: "degenerazione corticobasale" o "sindrome corticobasale"?
• Vivere da soli con il CBD: bilanciare autonomia e rischio
• Dal punto di vista di un caregiver: una guida all'aprassia nella CBS
• Degenerazione corticobasale: conoscere i segni, conoscere i sintomi (PDF)
• Scarica il numero completo (PDF)