Partner nella cura dell'FTD, Estate 2022
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di Jennifer Pilcher, dottore di ricerca
La transizione di successo per qualsiasi residente con demenza in un nuovo ambiente di vita può essere impegnativa, richiedendo una valutazione, una pianificazione, un'attenzione e una comunicazione approfondite. Ciò è particolarmente vero nella FTD, una malattia i cui sintomi sono meno ben compresi dalla maggior parte degli operatori sanitari della comunità. L'età di insorgenza più giovane rispetto ad altre forme di demenza si aggiunge alla sfida. Comprendere l'esperienza della famiglia è particolarmente importante per sviluppare una partnership di cura efficace.

Ogni persona con FTD è unica e individuale. Le loro capacità, esigenze e sintomi possono differire a seconda del sottotipo specifico di FTD: variante comportamentale FTD, afasia primaria progressiva, degenerazione corticobasale, paralisi sopranucleare progressiva o SLA con FTD. Anche la progressione individuale del loro processo neurodegenerativo avrà un ruolo nelle loro esigenze di cura e nei cambiamenti nel tempo.

Prima del ricovero:

• Identificare i potenziali fattori scatenanti di comportamenti problematici, in particolare quelli associati all'agitazione e all'aggressività. Lavorare con la famiglia per identificare e documentare quando e come iniziano tali comportamenti è essenziale per sviluppare un piano per evitarli, prevenirli e rispondere a loro nel contesto residenziale. Sappi che le persone con FTD possono avere reazioni di lotta o fuga molto sensibili; anche un piccolo trigger può causare una grande reazione. I comportamenti ripetitivi o compulsivi, nel frattempo, sono spesso innescati da segnali visivi. Fai del tuo meglio per eliminare o mitigare questi fattori scatenanti nel tuo ambiente o approccio.
• Crea un piano comportamentale iniziale attorno a qualsiasi comportamento esistente osservato o segnalato dalla famiglia in casa. Alcune persone con FTD hanno una significativa apatia e mancanza di iniziazione per affrontare i bisogni personali. Sviluppa un copione o una guida che delinei i modi per rispondere a quei comportamenti in base a ciò che la famiglia del residente riporta fosse efficace a casa e distribuiscilo al personale per il loro utilizzo.
• Creare un piano di crisi con la famiglia per prepararli al potenziale ricovero, a ciò che lo renderebbe necessario e alle sue conseguenze. Lo sviluppo di un piano per questo scenario peggiore non solo prepara la famiglia del residente, ma può anche far sembrare meno scoraggianti altre preoccupazioni sull'adattamento a una struttura residenziale.
• Se la struttura non ha già una connessione con un neuropsichiatra, uno psichiatra geriatrico o un neurologo comportamentale con demenza e/o esperienza con FTD, valutarne e confermarne uno. Questo tipo di specialista può anche essere qualcuno con cui la famiglia ha già lavorato. Se possibile, determina che saranno disponibili per apportare modifiche ai farmaci, se necessario, nelle prime settimane dopo il trasloco. L'attuale neurologo potrebbe prendere in considerazione l'idea di iniziare un farmaco temporaneo per lo stress aggiunto prima del trasloco.

Durante il periodo iniziale dopo il ricovero:

• Le persone con FTD possono avere maggiori probabilità di percepire minacce rispetto alle persone con altre demenze. Il personale dovrebbe prestare particolare attenzione a qualsiasi segno di agitazione, soprattutto nelle prime settimane. Questi segni di agitazione possono essere individuali per loro. È fondamentale conoscere questi segnali in anticipo dai membri della famiglia o monitorarli quando i residenti si trasferiscono per la prima volta. Quando fornisci assistenza, se noti che il residente si sta agitando o si arrabbia, fai immediatamente marcia indietro e riavvicinati più tardi. Se li vedi agitarsi in grandi folle o in ambienti rumorosi, il personale dovrebbe interagire con loro e scortare o reindirizzare lontano dalla causa dell'agitazione.
• Le persone con bvFTD possono avere un'espressione facciale piatta o uno sguardo vuoto quando vengono avvicinate con una richiesta o una direzione. Questo sguardo vuoto riflette un'elaborazione delle informazioni più lenta, ma soprattutto in una persona più giovane e dall'aspetto sano può essere interpretato erroneamente come resistenza da parte del personale che non lo conosce e portare all'escalation di una situazione in una crisi.
• Se la loro salute generale lo consente e l'individuo è interessato o irrequieto, pianificare un'attività fisica vigorosa. Poiché molti residenti con FTD sono più giovani, possono trarre beneficio dall'esercizio fisico per aiutare con il sonno o per gestire l'ansia che può accompagnare questa diagnosi. Costruisci l'esercizio quotidiano nel piano di assistenza del residente.
• I comportamenti sono spesso espressioni di un bisogno insoddisfatto. Quando assisti a un comportamento che non ti aspettavi o che non capisci, indaga raccogliendo dati utilizzando un grafico ABC o l'approccio DICE. Questo ti darà dati oggettivi su ciò che stava accadendo quando si stava verificando il comportamento e ti darà indizi su quale bisogno la persona con FTD stava cercando di soddisfare.
• Pianificare e fornire opportunità di relax e tempi di inattività. Le tecniche di respirazione profonda o gli esercizi meditativi sono buoni strumenti da impiegare quando un residente diventa agitato.
• Soprattutto nelle prime settimane, concentrati meno su compiti come fare la doccia e più sulla costruzione di un rapporto e di fiducia con il residente. I residenti più giovani spesso interagiscono in modo più naturale con il personale della stessa età rispetto ai residenti più anziani.
• Quando un residente si arrabbia, riconosci e convalida i suoi sentimenti. Cercando di calmarli o cambiare idea sull'essere sconvolti prima di riconoscere i loro sentimenti, stiamo dicendo loro che i loro sentimenti non sono validi o importanti. Riconoscere i loro sentimenti conferma che vedi e capisci. Usare un linguaggio come "Vedo che sei turbato/arrabbiato/frustrato/triste" può fare molto per disinnescare una situazione prima che si aggravi.
• Per i residenti con varianti linguistiche FTD, le difficoltà di comunicazione possono essere frustranti e portare a espressioni di rabbia quando non riescono a farsi capire. Crea bacheche di comunicazione personalizzate con immagini di persone, luoghi e oggetti di cui discutono comunemente. E come sempre, esercita la pazienza.
• Le persone con FTD potrebbero non essere in grado di comprendere o seguire indicazioni o indicazioni verbali, in particolare se è stata diagnosticata loro una variante linguistica. Insegna al personale le tecniche di comunicazione non verbale e fai pratica con loro regolarmente. Aiuta quando si dà una direzione, muoversi lentamente e dimostrare cosa si sta per fare prima di farlo.
• Ridefinisci il successo per questi residenti. Aspettatevi almeno 12 settimane di transizione. Riconosci e celebra i piccoli miglioramenti nel tempo.

Ora e in corso:

• Cerca una formazione specifica per FTD per il tuo personale. AFTD potrebbe essere in grado di indicarti risorse nella tua zona, fornire materiali di formazione o persino organizzare una formazione virtuale. Conoscere le differenze tra FTD e altre demenze è fondamentale per il personale per avere risposte informate ai comportamenti specifici che, sebbene comuni nella FTD, potrebbero non essere loro familiari.

NOTA: non dare mai per scontato che tutte le persone con disturbi FTD presentino sintomi comportamentali. Utilizzare approcci personalizzati basati su ogni singolo residente.

Guarda anche:

• Trovare la strada: passare con successo all'assistenza residenziale
• Sintomi comportamentali di FTD
• Famiglie e personale di assistenza alla comunità: lavorare insieme per ottenere un'assistenza FTD incentrata sulla persona
• Sviluppo di un team di assistenza FTD incentrato sulla persona e di un piano di assistenza
• Panoramica dell'FTD
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