Helen-Ann Comstock ha fondato ufficialmente l'AFTD due decenni fa, ma i semi per l'organizzazione sono stati piantati molti anni prima. Suo marito, Craig, iniziò a manifestare sintomi di FTD alla fine degli anni '70; dopo la sua morte, la signora Comstock è diventata direttore esecutivo della sezione della Pennsylvania sud-orientale dell'Associazione Alzheimer. Lì, ha recentemente dichiarato all'AFTD, “dicevo sempre: 'Perché non stiamo facendo di più per le relative demenze?'” – una categoria che include l'FTD.

Ha avviato un gruppo di supporto per la malattia di Pick, come all'epoca veniva comunemente chiamata FTD, incontrandosi in uno spazio ufficio nei sobborghi di Filadelfia fornito dal dottor Murray Grossman dell'Università della Pennsylvania. Alla fine degli anni '90, i membri del gruppo si sono mobilitati attorno all'idea di tenere una conferenza interamente dedicata alla malattia e, nel maggio 1999, si è svolta a Filadelfia la prima conferenza sulla malattia di Pick del paese.

"È stato un momento divertente", ha detto la signora Comstock. "Abbiamo avuto alcuni Mummer che sono entrati e hanno suonato, e abbiamo dato a tutti piccoli favori della Liberty Bell", ha aggiunto, riferendosi a due icone della città. Hanno partecipato un paio di centinaia di persone - famiglie e ricercatori FTD allo stesso modo - molti dei quali la signora Comstock e gli altri membri del gruppo di supporto sono stati prelevati personalmente dall'aeroporto, nello spirito di una collaborazione a tutto campo. "Le persone volevano aiutare e hanno aiutato", ha detto. La conferenza “ha avuto molto cuore.

"Abbiamo incluso tutti in tutto e abbiamo ricevuto feedback molto positivi dalle persone", ha ulteriormente riflettuto. “Un ricercatore che ha partecipato mi ha detto: 'Sto cercando di trovare una cura per l'FTD, e questa è la prima volta che riesco a parlare con qualcuno con la malattia.' Le persone hanno davvero apprezzato l'opportunità di mixare.

Spinta dal successo della conferenza, la signora Comstock ha fatto visita al National Institutes of Health per discutere la possibilità di maggiori finanziamenti federali per la ricerca sull'FTD. Ha parlato con il neuropsicologo Dr. Jordan Grafman, che le ha detto: “Fino a quando non ci sarà un'organizzazione nazionale per l'FTD, non succederà molto. Allora perché non ne inizi uno? La signora Comstock ha fondato AFTD nel 2002.

La signora Comstock è stata presidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD per i primi otto anni della sua esistenza e continua a farne parte ancora oggi. "Man mano che il campo dell'FTD cresce - e penso che possiamo prenderci il merito di gran parte di quella crescita - dobbiamo assicurarci di continuare a finanziare abbastanza ricerche e continuare a dedicare tempo al sostegno di famiglie e professionisti, specialmente quelli nelle aree meno servite". lei disse.

Nel complesso, la sig.ra Comstock ha affermato: “Sono entusiasta dei membri del consiglio di amministrazione e del personale. Vedo enormi miglioramenti nel nostro lavoro. Stiamo facendo molto.

"Ma", ha aggiunto, "c'è molto di più che possiamo fare, senza perdere il controllo della nostra missione principale: continuare a sostenere le famiglie e far progredire la ricerca verso una cura".