Lo staff dell'AFTD e i membri del consiglio hanno assistito a uno spettacolo teatrale svelato al Conservatorio di musica di San Francisco il 21 luglio. L'AFTD ha sponsorizzato lo spettacolo per aumentare la consapevolezza dell'FTD ed elevare le storie e le prospettive della nostra comunità resiliente.

Scritto da Jake Broder, Atlantic Fellow presso il Global Brain Health Institute, analizza il modo in cui la pittrice scienziata canadese Anne Adams (1940-2007) si è sviluppata come pittrice in seguito alla diagnosi di FTD ed è diventata un'artista straordinaria. Attraverso la sua storia, l'opera svela anche il mistero della diagnosi simile del compositore francese Maurice Ravel (1875-1937) quasi 100 anni prima. Si è concluso con l'esecuzione sinfonica della composizione più famosa di Ravel, Bolero.

"Ravel e il dottor Adams erano nelle prime fasi dell'afasia progressiva primaria, una forma di demenza frontotemporale, quando stavano lavorando", ha detto il dottor Bruce Miller, condirettore del Global Brain Health Institute. "La malattia ha apparentemente alterato i circuiti nel loro cervello, cambiando le connessioni tra la parte anteriore e quella posteriore e provocando un torrente di creatività".

"La speranza insita in questa storia riunisce medici, infermieri, operatori sanitari, madri, figlie, padri e persone che vivono con diversi sottotipi di demenza", ha detto Jake Broder, che ha trascorso diversi anni a studiare neuroscienze e intervistare il dottor Miller per creare lo spettacolo. (Il dottor Miller, un membro emerito del Medical Advisory Council dell'AFTD, ha curato Adams.) "Hanno pianto, condiviso e visto se stessi e i loro cari in un modo nuovo per la prima volta, sperimentando qualcosa di più del semplice dolore quando pensano a demenza", ha aggiunto Broder.

Lo spettacolo è stato anche sponsorizzato dall'Università della California, San Francisco (UCSF) e dal Global Brain Health Institute. UCSF è un'università leader nella ricerca sull'FTD e dispone di un Memory & Aging Center che si concentra sulle demenze, inclusa l'FTD. Il Global Brain Health Institute è un leader nella comunità globale dedicata alla protezione delle popolazioni mondiali che invecchiano dalle minacce alla salute del cervello.

Subito dopo lo spettacolo, Susan LJ Dickinson, CEO dell'AFTD, di MSGC si è unita a un gruppo di esperti per discutere dello spettacolo, dell'FTD e di come sta avanzando la ricerca sull'FTD. “svelato usa l’arte per far luce sulla nostra comunità FTD e aumentare la consapevolezza”, ha affermato. "Sebbene il 'torrente di creatività' che sia Anne Adams che il compositore Ravel sperimentarono mentre il loro PPA avanzava sia estremamente raro, l'opera ritrae in modo così toccante come la FTD influisca su tutte le relazioni in una famiglia, non solo sulla persona con la diagnosi."