Partner nella cura dell'FTD, Inverno 2021
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di Mary O'Hara, LCSW

Sebbene sia possibile vivere da soli nella degenerazione corticobasale precoce (CBD), alla fine smetterà di essere un'opzione sicura con l'avanzare della malattia. Progressive menomazioni nella deambulazione, nelle capacità motorie, nel pensiero, nel linguaggio, nell'equilibrio, nel giudizio, nella deglutizione e nella capacità di pianificare e svolgere attività si combinano per impedire alle persone diagnosticate di prendersi adeguatamente cura della propria salute e del proprio benessere.

Le cadute rappresentano uno dei rischi più comuni per la salute e la sicurezza delle persone affette da demenza che vivono sole (Gould et al., 2010, Douglas et al., 2011). Per chi convive con il CBD, un disturbo del movimento che rientra nell'ambito della degenerazione frontotemporale (FTD), tali rischi sono amplificati. Le persone che vivono da sole con il CBD precoce possono anche commettere errori riguardo ai farmaci e saltare gli appuntamenti medici. A causa dei cambiamenti cognitivi e fisici, sono anche vulnerabili all’abbandono di sé, allo sfruttamento finanziario, alla cattiva alimentazione e alla disidratazione. I deficit di ragionamento e di insight suggeriscono che le persone diagnosticate non sono in grado di riconoscere il proprio bisogno di aiuto o di organizzare autonomamente i servizi necessari (Gould et al., 2015). Inoltre, molte persone che convivono con la demenza, inclusa la CBD, sperimentano isolamento e solitudine, che hanno ulteriori effetti negativi sulla loro salute (Johannessen & Möller).

Valutazioni in corso e supporti disponibili

Tuttavia, è possibile vivere da soli con il CBD precoce; richiede una comprensione approfondita dei sintomi, dei rischi, dei servizi comunitari disponibili e dei punti di forza della persona. L'assistenza esterna è necessaria anche per garantire che siano presenti adeguate reti di sicurezza e che le proprie esigenze siano continuamente valutate.

Per garantire che una persona possa vivere da sola in sicurezza all'inizio della CBD, i membri della famiglia, le agenzie di servizi sociali e/o un tutore devono monitorare regolarmente la situazione e attuare le transizioni assistenziali secondo necessità. Se la persona diagnosticata non è in grado di comprendere o attuare decisioni in merito alla propria cura e rifiuta l'assistenza, il passo successivo è spesso una segnalazione ai servizi di protezione degli adulti o all'agenzia locale equivalente (Gould et al., 2018).

Esistono pochi programmi o pratiche basati sull'evidenza per sostenere la vita da soli con la demenza. Tuttavia, pratiche innovative come i programmi Friendly Visitor, i modelli di villaggio per la demenza, i servizi di assistenza domiciliare e i programmi di polizia possono offrire un certo supporto. In alcune aree, i programmi gatekeeper reclutano corrieri postali, lettori di contatori, ministri, farmacisti e altri che interagiscono con gli adulti nella loro comunità e li addestrano a identificare le persone con demenza che vivono in isolamento e che potrebbero aver bisogno di assistenza. Questi "custodi" possono quindi indirizzarli a un'agenzia centrale per risorse come la riconciliazione dei farmaci, i pasti consegnati a domicilio e i servizi di assistenza domiciliare (Gould et al., 2015).

Aumentare il supporto nel tempo

Come dice il proverbio, "Meglio pianificare un mese in anticipo che un momento in ritardo". A causa della natura progressiva del CBD, la persona a cui è stata diagnosticata dovrebbe collaborare il prima possibile con i propri caregiver professionali e familiari per stabilire un piano per le cure future. Farlo presto è fondamentale, in quanto consente alla persona con CBD di partecipare alle decisioni sulle opzioni di cura a sua disposizione quando non può più vivere da sola. Poiché i disturbi da FTD sono imprevedibili, è meglio essere preparati con un piano, che bilanci i crescenti bisogni della persona diagnosticata con il senso di sé, l'indipendenza, i desideri di cura e la qualità della vita.

Oltre a consultare i servizi di terapia occupazionale, logopedica e fisica, può essere utile fare un elenco di quali attività possono essere svolte in sicurezza da sole e quali richiedono supporto per massimizzare l'indipendenza della persona diagnosticata. I case manager, attraverso un centro locale di risorse per l'invecchiamento e la disabilità, o i gestori di cure private sono risorse eccellenti per valutare la propria sicurezza e monitorare le proprie esigenze di assistenza nel tempo. Aiutare la persona a connettersi con il sostegno tra pari da parte di gruppi di persona o online per le persone che vivono con demenza può ridurre l'isolamento e migliorare la qualità della vita.

Se la persona diagnosticata non è consapevole dei propri limiti ma ha assistenti familiari che li sostengono, è importante aiutarli ad adattarsi ai cambiamenti nelle loro routine di assistenza. Quando non capiscono perché sono necessari supporti aggiuntivi o nuovi, assicurati che siano coinvolti operatori sanitari di fiducia e altri familiari e amici per facilitare le transizioni.

Sostenere qualcuno nella fase iniziale di FTD che vive da solo richiede l'accettazione di determinati rischi mentre si adatta e implementa continuamente più supporto nel tempo, oltre a sapere che alla fine non può più vivere da solo in sicurezza. Questa decisione pesa molto sulle persone diagnosticate e sulle famiglie, ma gli operatori sanitari possono aiutare a determinare quando hanno raggiunto quel punto. Poiché le diagnosi di demenza continuano ad aumentare, dobbiamo continuare a parlare di come consentire alle persone diagnosticate di vivere da sole se lo desiderano, pur promuovendo il loro benessere e dando priorità alla loro sicurezza.

Strumenti per determinare una vita sicura per una persona con demenza

• Suggerimenti per vivere da soli con la demenza allo stadio iniziale (Istituto nazionale sull'invecchiamento)
• Raccomandazioni per la pratica della cura della demenza per i professionisti che lavorano in un ambiente domestico (pdf): Associazione Alzheimer

Risorse per ottenere assistenza domiciliare aggiuntiva

• Localizzatore di assistenza agli anziani
• Associazione per la cura della vita che invecchia
• Cercatore di risorse della comunità

Riferimenti
Douglas, A., Letts, L. e Richardson, J. (2011). Una revisione sistematica delle lesioni accidentali derivanti da incendi, vagabondaggio ed errori di autosomministrazione di farmaci per gli anziani con e senza demenza. Archivi di gerontologia e geriatria, 52(1), e1–e10. doi:10.1016/j.archger.2010.02.014

Gould, E.; Knowels, M.; Wiener, J. (2018) Manuale per aiutare le persone affette da demenza che vivono sole e che non hanno un sostegno noto. Rapporto preparato per l'Amministrazione statunitense sull'invecchiamento. RTI Internazionale.

Gould, E., Maslow, K., Lepore, M., Bercaw, L., Leopold, J., Lyda-McDonald, B., Yuen, P., Wiener, J. (2015). Identificare e soddisfare i bisogni delle persone con demenza che vivono da sole. Rapporto preparato per l'amministrazione sulla vita comunitaria. RTI Internazionale.

Johannessen A., & Möller A. (2013). Esperienze di persone con demenza ad esordio precoce nella vita quotidiana: uno studio qualitativo. Demenza, 12(4), 410–424.

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