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di Janet Edmunson

L'aprassia è considerata una caratteristica fondamentale della CBS. Tuttavia, le persone che vivono con la CBS e le loro famiglie spesso hanno difficoltà a capire. I libri di testo neurologici fornivano i migliori riassunti per me e mio marito, ma anche con il mio master in promozione della salute, molti dei termini neurologici che usavano mi erano estranei, o li avevo dimenticati. Uno di questi termini era aprassia.

L'aprassia si verifica quando alcune regioni degli emisferi cerebrali nel cervello non funzionano correttamente. Il sintomo principale dell'aprassia è l'incapacità di eseguire semplici movimenti, anche se una persona con aprassia ha pieno uso del proprio corpo e comprende i comandi per muoversi. Abbiamo appreso che diversi tipi di aprassia influenzano il corpo in modi leggermente diversi:

1. Aprassia cinetica degli arti: Le persone con aprassia cinetica degli arti non sono in grado di utilizzare un dito, un braccio o una gamba per eseguire movimenti precisi e coordinati. Sebbene le persone con aprassia cinetica degli arti possano capire come usare un oggetto, come un telecomando, non sono in grado di eseguire lo stesso movimento. Mio marito ha perso la capacità di battere le mani o schioccare le dita.
2. Aprassia ideomotoria: Questa forma di aprassia si riferisce all'incapacità di seguire un comando verbale per copiare i movimenti degli altri o seguire suggerimenti per i movimenti.
3. Aprassia concettuale: Simile all'aprassia ideomotoria, l'aprassia concettuale è un'incapacità di eseguire compiti che coinvolgono più di una sottoattività. A causa dell'aprassia concettuale di mio marito, abbiamo assunto un aiutante che lo accompagnasse al lavoro per assisterlo nelle attività della vita quotidiana e in semplici compiti amministrativi come usare il telefono.
4. Aprassia ideativa: Le persone con aprassia ideativa non sono in grado di pianificare un movimento particolare. Potrebbero avere difficoltà a seguire una sequenza di movimenti, come vestirsi o fare il bagno.
5. Aprassia verbale: Le persone con aprassia verbale o orale trovano difficile fare i movimenti necessari per parlare. Possono avere problemi a produrre suoni e a comprendere i ritmi della parola. Mio marito era un vero conversatore e godeva regolarmente di discussioni profonde con amici intimi, ma la sua aprassia verbale ha portato queste conversazioni a una brusca interruzione. Quando mio marito ha perso la parola, ha perso molto di più. Non riesco ancora a immaginare l'intensa frustrazione che deve aver provato mentre non era in grado di comunicare. Alla fine, sembrò rassegnarsi alla sua situazione e rinunciò a cercare di esprimersi.
6. Aprassia buccofacciale: L'aprassia buccofacciale, o aprassia facciale-orale, si traduce in un'incapacità di eseguire movimenti con il viso e le labbra a comando.
7. Aprassia costruttiva: L'incapacità di copiare, disegnare o costruire diagrammi o figure di base è la caratteristica fondamentale dell'aprassia costruttiva. Questa forma di aprassia mi ha incuriosito di più. In un'occasione, durante una visita neurologica, mio marito è stato incaricato di disegnare un orologio con le lancette puntate sulle 2. Sono rimasto scioccato nel vedere l'immagine fortemente distorta che ha disegnato.
8. Aprassia oculomotoria: Le persone con aprassia oculomotoria hanno difficoltà a eseguire movimenti oculari a comando. L'attenzione visiva di mio marito è peggiorata. Mentre i suoi riflessi erano OK, sembrava avere l'aprassia delle saccadi (movimenti oculari che aiutano a riorientare la vista). Il neuro-oftalmologo ha detto che il suo deterioramento deve essere nella parte sinistra del cervello, interessando principalmente la vista nell'occhio destro. Il dottore usò il termine "sindrome di Balint", che spiegava la difficoltà di mio marito nel controllare dove guardare e la sua difficoltà a fissare gli oggetti.

L'aprassia si è presentata in molte forme durante il nostro viaggio con la CBS. Era uno dei sintomi più difficili a cui adattarsi, poiché stava progredendo. Se le famiglie in questo viaggio imparano presto a conoscere le molte forme di aprassia, possono aiutarle ad adattarsi alle sue numerose presentazioni. Impiegare strategie per mantenere una buona qualità di vita per la persona amata può essere implementata quasi immediatamente.

Janet Edmunson, ex presidente del consiglio di amministrazione di CurePSP, è l'autrice di un libro del 2006 su di lei e sul viaggio del suo defunto marito con la CBS/CBD, Trovare un significato con Charles.

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