Partner nella cura dell'FTD, Estate 2022
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Di Sandra Grow, RN
Durante il passaggio di una persona cara a una struttura residenziale oa una comunità di cura, la maggior parte dei caregiver familiari vorrà e si aspetterà che l'assistenza che ricevono sia individualizzata e centrata sulla persona quanto l'assistenza che hanno fornito per anni a casa. In FTD questo può essere particolarmente impegnativo. Per raggiungere questo obiettivo, i caregiver familiari dovranno essere forti sostenitori dei loro cari, insegnando agli operatori sanitari i modi per gestire i sintomi unici di FTD e spiegando che i loro comportamenti non sono intenzionali, ma sottoprodotti della loro demenza (che, data la giovane età di insorgenza in FTD, può essere difficile da comprendere per i fornitori). Quello che segue è un resoconto personale di come un caregiver familiare FTD ha imparato a collaborare con successo con il personale della struttura per parlare delle sfide, provare soluzioni creative e ottenere un'assistenza centrata sulla persona.

All'età di 54 anni, a Karl, il mio marito fisicamente in forma e attivo da 35 anni, è stata diagnosticata la variante comportamentale FTD. I suoi sintomi includevano scarso giudizio, impulsività e incapacità di riconoscere che qualcosa non andava nelle sue azioni. Per questi motivi, combinati con il tempo ritrovato a sua disposizione a causa della perdita del lavoro, Karl presentava problemi di sicurezza mentre era a casa da solo e io dovevo lavorare. Un programma giornaliero per adulti ha fornito supervisione e attività a Karl per alcuni anni. Quando le sue esigenze di assistenza sono progredite, ho dovuto affrontare il difficile compito di cercare una struttura per l'assistenza 24 ore su 24. Alcuni membri del personale della struttura che ho scelto non avevano mai sentito parlare di FTD e, sebbene Karl fosse in un'unità protetta con altri residenti affetti da demenza, il personale non era abituato ad alcuni dei suoi comportamenti. Ho lavorato per imparare i nomi e i ruoli dei membri dello staff, ho collaborato con loro al suo piano di assistenza e ho messo foto e informazioni su Karl in modo che potessero conoscere la persona che era.

Prendersi cura della persona che era diventato è stato il passo successivo del viaggio, che mi ha richiesto di collaborare con la struttura per rispondere alle sfide quotidiane. In primo luogo, ho appreso che il piano di assistenza era spesso lungo diverse pagine e che il personale di assistenza diretta si affidava principalmente allo strumento Kardex, o fogli di assegnazione, per ottenere indicazioni sulla sua assistenza.

Karl aveva un riflesso di presa molto forte. Una volta afferrato un oggetto, spesso non era in grado di rilasciarlo. Ciò ha causato problemi. Ad esempio, mentre Karl era disposto a fare la doccia, spesso afferrava il tubo della doccia e si rifiutava di lasciarlo andare, spruzzando i membri del personale nella lotta che ne seguiva. Sapevo di dover educare il personale che il suo riflesso di presa non era dovuto all'aggressività, ma era piuttosto un sintomo della sua FTD. Ho anche portato dei giocattoli di gomma da mettere nelle sue mani prima che entrasse nella doccia, assicurandomi che questo intervento fosse annotato sulla sua cura Kardex per fare il bagno e vestirsi.

Questo è diventato il mio approccio in due fasi a qualsiasi problema comportamentale di Karl: in primo luogo, istruire il personale per aiutarli a comprendere i suoi comportamenti e, in secondo luogo, fare brainstorming collaborativo fino a quando non abbiamo concordato una strategia di assistenza di successo e facilmente ripetibile. Sebbene possa sembrare semplice, spesso ci sono volute molte prove ed errori per trovare le giuste soluzioni incentrate sulla persona, per pensare al modo migliore per comunicarle e per garantire che vengano utilizzate in modo coerente. Quando sono diventato frustrato, ho lavorato per riconoscere e riconoscere i miei sentimenti di dolore e perdita mentre la malattia progrediva. La pazienza è stata anche importante per aiutare con il lavoro di squadra e la collaborazione.

Con il progredire della malattia di Karl, abbiamo continuato a imparare come adattare le sue mutevoli esigenze di assistenza da tutte le discipline della struttura. La dieta ha aiutato con problemi alimentari e ha fornito opzioni adattive. La logopedia aveva strumenti per aiutare con la comunicazione quando Karl perse la capacità di parlare. La terapia fisica ha aiutato a mantenere Karl al sicuro quando sono sorti problemi di mobilità. Le opzioni per le cure palliative e, infine, l'hospice nell'ambito della struttura provenivano dall'assistente sociale.

La mia formazione e il mio lavoro come infermiera non mi hanno preparato a questa diagnosi. Un medico mi ha indirizzato al sito web dell'AFTD per ottenere informazioni specifiche su questa malattia. Ho continuato a utilizzare le risorse dell'AFTD per aiutare a istruire il personale sulla malattia di Karl e per acquisire idee su come affrontare comportamenti diversi.

Guarda anche:

• Trovare la strada: passare con successo all'assistenza residenziale
• Suggerimenti per il personale di assistenza residenziale per creare una transizione agevole
• Sintomi comportamentali di FTD
• Sviluppo di un team di assistenza FTD incentrato sulla persona e di un piano di assistenza
• Panoramica dell'FTD
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