A seguito di una diagnosi di FTD, determinare se la persona diagnosticata può e deve ancora guidare diventa sempre più urgente. All'inizio della FTD, le persone diagnosticate possono ancora essere in grado di guidare, ma a un certo punto la guida diventerà impossibile. Poiché non esistono due casi di FTD uguali, non esiste un orario esatto che imponga quando la guida dovrebbe fermarsi.

La guida è un'abilità complessa che richiede un funzionamento cognitivo più elevato; visione intatta, controllo motorio e coordinazione; e la capacità di mantenere l'attenzione (Drazkowski & Sirven 2011). FTD può degradare ciascuno di questi sistemi. E la ricerca mostra che l'FTD ha un impatto negativo sulla capacità di guidare. In uno studio del 2007 del National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), le persone con FTD che sono state testate in un simulatore di guida hanno eseguito più segnali di stop, sono state coinvolte in più incidenti e avevano una velocità media significativamente più alta rispetto a un gruppo di controllo.

Inoltre, i sintomi di FTD che possono essere meno immediatamente evidenti, come il giudizio alterato e la disinibizione, sono correlati a una minore capacità di guida. Le famiglie possono lottare con l'idea che i loro cari con FTD sembrino mantenere la capacità fisica di guidare, ma incontrano ancora situazioni difficili sulla strada. Spesso, ciò è dovuto a quei sintomi meno evidenti.

Di fronte a una decisione difficile

Poiché le persone con FTD possono insistere sul fatto di essere ancora in grado di guidare - anzi, potrebbero anche non essere consapevoli di avere FTD - i partner di assistenza spesso devono affrontare la difficile decisione di quando togliere le chiavi. Convincerli a smettere volontariamente di guidare probabilmente non funzionerà. Molte famiglie trovano utile rivolgersi al medico della persona amata per la loro raccomandazione. Prendere una valutazione di guida indipendente, sia attraverso un DMV che un programma di riabilitazione del conducente, può dimostrare che guidare con FTD è diventato troppo impegnativo. Assicurati che il valutatore sia consapevole che guiderà con qualcuno che ha FTD in anticipo (condividendo il Fatti veloci foglio dal sito web dell'AFTD può essere d'aiuto).

La perdita dei privilegi di guida può significare una significativa perdita di autonomia e libertà per la persona con FTD. Anche se la loro patente è stata revocata, le persone con FTD possono ancora respingere o ignorare le direttive di smettere di guidare. In tali casi, i partner di assistenza FTD dovrebbero lavorare per capire la fonte della frustrazione della persona amata, ma anche rendersi conto che la persona diagnosticata potrebbe non essere in grado di rispondere razionalmente. Evita di discutere e concentrati sull'essere proattivo e anticipare i comportamenti nella misura del possibile.

Capire cosa scatena un determinato comportamento a volte può aiutare a fermarlo. Ad esempio, se una persona con FTD si recava in un bar per una tazza di caffè ogni mattina prima della diagnosi, il suo partner di assistenza potrebbe assumere quella routine, con la persona diagnosticata sul sedile del passeggero.

Se un partner di assistenza FTD non è in grado di identificare alcun fattore scatenante comportamentale, può provare ad alterare l'ambiente della persona diagnosticata: nascondere o chiudere a chiave le chiavi della macchina, parcheggiare in un luogo diverso o persino vendere la propria auto. Le leggi sulla guida con demenza - incluso se un membro della famiglia può essere ritenuto legalmente responsabile se una persona diagnosticata subisce un incidente - variano a seconda dello stato. È importante familiarizzare con le leggi del proprio stato su questo problema e adottare le misure appropriate in risposta.

Trova supporto

Le decisioni prese in merito alla guida e all'FTD possono essere stressanti per tutti i soggetti coinvolti. Gruppi di supporto per caregiver FTD può fornire supporto emotivo ed essere una fonte di informazioni da altri che hanno sperimentato qualcosa di simile. Sia che il tuo gruppo si incontri virtualmente o di persona, il supporto tra pari è un modo per sapere che non sei solo in questo viaggio.

Ulteriori letture

de Simone, V., Kaplan, L., Patronas, N., Wassermann, EM, & Grafman, J. (2006). Capacità di guida nei pazienti con demenza frontotemporale. Demenza e disturbi cognitivi geriatrici, 23(1), 1–7.

Drazkowski, J., & Sirven, S. (2011) Guida e disturbi neurologici. Neurologia, 76 (7 Supplemento 2) S44-S49.

Dugan, E., Turk, K. e Wang, S. (2013). Problemi di guida nelle persone con demenza frontotemporale. Alzheimer e demenza, 9(4), P642–P643.

O'Neill, D., Rizzo, M., Reger, MA e Iverson, DJ (2010). Aggiornamento dei parametri pratici: valutazione e gestione del rischio di guida nella demenza: rapporto del sottocomitato per gli standard di qualità dell'American Academy of Neurology. Neurologia, 75(18), 1659–1660.

Wesolowski, K. (2010). Nuove linee guida AAN sulla valutazione del rischio di guida nei pazienti affetti da demenza.
Neurologia oggi, 10(8), 1.

fotografato da Ryan Porter SU Unsplash