Quando a Jennifer Lee è stata diagnosticata l'afasia progressiva primaria, l'ironia di essere stata colpita da una malattia che ha compromesso le sue capacità linguistiche non le è sfuggita.

“Ho sempre lavorato in una scuola come insegnante di inglese, insegnando ai bambini dopo la scuola. Ho una laurea in English Language Arts e un master in Library Education Media. C'è un po' di ironia nel fatto che io abbia la variante vocale di FTD”, ha detto Lee, con un po' di umorismo.

Abbracciare i momenti comici della sua vita è solo uno dei modi in cui Lee ha imparato ad affrontare la sua diagnosi. Lee, 44 anni, non avrebbe mai immaginato che la sua vita avrebbe preso una svolta così drammatica quando ha iniziato a notare che i suoi sintomi correlati all'FTD emergevano nel 2017.

“Stavo dimenticando le cose alle riunioni, cosa che non avevo mai fatto. I miei colleghi mi hanno detto in seguito che sarei stato nel mezzo di una conversazione e che all'improvviso mi sarei fermato e me ne sarei andato. Mi sono ritrovata a dimenticare cose così semplici", ha ricordato. “Stavo mescolando le mie parole, unendo le parole insieme, e i miei figli mi dicevano che stavo parlando come Yoda - le mie frasi erano invertite. Fu allora che capimmo davvero che qualcosa non andava. Potevo pensare a quello che volevo dire, non riuscivo proprio a togliermelo dalla bocca.

I medici di Lee le hanno consigliato di prendere un congedo temporaneo dal lavoro dopo che i sintomi improvvisi hanno iniziato a influenzare le sue prestazioni. Nel 2018, quando aveva 41 anni, è stata sottoposta a una serie di test che hanno determinato che aveva FTD.

“La diagnosi iniziale è stata uno shock; tanto era sconosciuto. È stato difficile lasciare andare chi pensavi di essere o chi avresti dovuto essere. Devi reimparare a vivere la tua vita. Essere a casa 24 ore su 24, 7 giorni su 7, è stata una grande differenza e un grande adattamento per me.

Alla ricerca di una nuova norma

Dopo aver ricevuto la sua diagnosi, Lee ha dovuto ritirarsi dalla sua posizione di insegnante di lunga data. Ha detto che le ci sono voluti quasi sei mesi per adattarsi alla sua nuova vita di moglie casalinga e madre di sei figli. Quando si è imbattuta in un gruppo di supporto AFTD su Facebook, ha trovato un nuovo modo per affrontare la sua diagnosi: aumentando la consapevolezza sull'FTD.

Innanzitutto, è entrata a far parte del 2020 #FTDHotShotChallenge, una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi organizzata dai volontari dell'AFTD. “È stato allora che ho capito che potevo passare questo tempo a casa senza fare nulla, oppure potevo passare questo tempo cercando di fare grandi passi avanti e cambiamenti per quelli come me e per quelli che continueranno a ricevere la diagnosi. Ho imparato che essere proattivo era l'approccio migliore per me perché ero sempre stato così attivo quando ero un insegnante ", ha condiviso Lee.

L'ex insegnante e specialista dei media ha trovato uno scopo nel condividere il suo viaggio FTD. Lee è stato intervistato per diverse pubblicazioni di notizie, tra cui un recente articolo in STATISTICA dove ha condiviso come sta gestendo la sua diagnosi durante la pandemia di COVID-19. Anche Lee ha preso parte in un episodio di Rodger Quello podcast, discutendo le sfide della convivenza con la PPA.

Lo scorso ottobre, Lee è apparso in a New York Times Annuncio di sensibilizzazione FTD, che l'AFTD ha inserito nel giornale grazie al sostegno di un generoso donatore. L'annuncio raffigurava una lettera di Lee ai suoi figli e al marito, che secondo lei è stata un'esperienza "strabiliante".

“Quando vieni da una piccola città dell'Alabama, nessuno pensa che sarai nel New York Times. Non me lo sarei mai sognato”, ha detto Lee.

Un sostenitore dell'FTD a tempo pieno

Da quando è stata colpita dalla FTD, Lee ha usato la sua voce e la sua storia per aiutare altre famiglie lungo il viaggio della FTD. A marzo, ha presentato una testimonianza su come l'FTD abbia influenzato la sua vita durante l'evento ospitato dall'AFTD Incontro sullo sviluppo di farmaci incentrato sul paziente condotto esternamente. Lei e altri che sono stati colpiti da FTD hanno condiviso le loro esperienze dirette con i rappresentanti della Food and Drug Administration (FDA) statunitense.

A giugno, Lee è diventata il nuovo membro dell'AFTD's Persons with FTD Advisory Council, che secondo lei è "un grande onore". È stata ispirata a unirsi al gruppo dopo aver sentito i membri condividere le loro storie al Conferenza sull'istruzione dell'AFD 2021.

“[Il Consiglio] è fantastico e sono stati così accoglienti. È stato bello sedersi con coetanei che hanno vissuto la stessa cosa. È un tale onore essere nel Consiglio e stare con altre persone che stanno cercando di parlare per [persone] con FTD ", ha condiviso Lee. "Stiamo cercando di mostrare alle persone com'è questo viaggio e cosa possiamo fare per rendere migliore il viaggio di tutti gli altri".

Lee ha affermato che assumere un ruolo più proattivo nella difesa dell'FTD le ha permesso di concentrarsi sul positivo piuttosto che "aspettare che il cielo cada". Ora considera il suo ruolo nel Consiglio come il suo nuovo lavoro e missione nella vita.

“Sapevo che volevo che questo fosse il luogo in cui concentravo la mia attenzione. Nessuno ha intenzione di andare in pensione a 42 anni. Ora, quando le persone mi chiedono cosa faccio, rispondo che sono una mamma a tempo pieno, una moglie a tempo pieno e sostenitore dell'FTD. Questa è la mia missione nella vita ora.