Partner nella cura dell'FTD, primavera 2020
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Le persone con diagnosi di degenerazione frontotemporale (FTD) possono resistere ai membri della famiglia o agli operatori sanitari che tentano di fornire assistenza o prendere provvedimenti per garantire la loro sicurezza (ad esempio, nascondendo le chiavi della macchina o rimuovendo le armi dalla casa). I comportamenti resistenti alle cure sono abbastanza comuni nella FTD, risultato di numerosi sintomi che caratterizzano la malattia, tra cui l'anosognosia (mancanza di autoconsapevolezza dei danni causati dalla malattia), diminuzione dell'inibizione e aumento dell'impulsività. Sebbene i comportamenti resistenti delle persone con FTD non siano intenzionali, possono rivelarsi sconvolgenti per tutti i soggetti coinvolti. La gestione efficace dei comportamenti resistenti richiede una stretta collaborazione tra i membri della famiglia e gli operatori sanitari per sviluppare e attuare un piano di cura altamente individualizzato.

Strategie per i caregiver familiari

• Comunica le tue preoccupazioni ai medici. Se parlare del loro comportamento fa arrabbiare la persona amata, scrivi le tue preoccupazioni e consegnale al medico o al personale dell'ufficio prima di essere chiamato nella sala d'esame.
• Consultare il proprio medico per escludere cause comuni di disturbi del comportamento, come la stitichezza; infezione; problemi con la vista, l'udito o il sonno; una reazione al farmaco; o dolore.
• Se possibile, registra, scrivendo o utilizzando una fotocamera, i comportamenti del tuo caro a casa per mostrare i comportamenti clinici che la persona diagnosticata potrebbe non mostrare in un contesto di esame.
• Utilizzare strategie di comunicazione e ambientali per creare un ambiente positivo e a basso stress e ridurre il rischio di escalation.

Strategie di comunicazione

• Riconosci e dai un nome alle emozioni che la persona diagnosticata sta esprimendo: ad esempio, se mostra rabbia, dì: "Vedo che sei arrabbiato". Non tentare di ragionare, discutere o provare a cambiare i loro sentimenti. Invece, reindirizzali a un'attività preferita.
• Ricorda di mantenere la calma e mantenere la calma; non reagire in modo eccessivo. Non fare domande sul comportamento ed evita affermazioni che potrebbero essere male interpretate (es. “È ora di andare a letto”).
• Usa una voce calma e rassicurante. Assumi un tono positivo; evita di dire "no". Le persone con FTD rispondono meglio alle interazioni ottimistiche.
• Impiegare una comunicazione rispettosa. Non parlare male con una persona con FTD: mostra rispetto per loro, per i loro risultati e per il loro posto nella comunità.
• Identifica quali affermazioni positive specifiche sono più utili per diffondere comportamenti resistenti. Questi possono cambiare in base alla situazione.
• Riconoscere che cambiare le strategie di comunicazione è un adattamento difficile per la famiglia, gli operatori sanitari e altro personale sanitario. Ci vuole tempo, pratica e pazienza.

Strategie ambientali

• Evitare ambienti eccessivamente stimolanti. Tuttavia, se è inevitabile portare la persona amata in ambienti pubblici potenzialmente scatenanti (visite dal medico, ad esempio), prendi in considerazione la possibilità di trovare sistemazioni come l'uso di ingressi laterali, programmare appuntamenti mattutini e chiedere informazioni su aree tranquille per le pause.
• Identifica le cose che calmano la persona con FTD (alcuni esempi possono essere ascoltare musica rilassante, fare passeggiate o prendersi cura del giardino).
• Agire con lungimiranza. Rimuovere le armi da fuoco e mettere sotto chiave oggetti appuntiti, apparecchi pericolosi e altre potenziali armi. Nascondi le chiavi del veicolo.
• Crea uno spazio sicuro per tutte le parti, privo di fattori scatenanti e distrazioni involontarie.
• Identificare possibili fattori scatenanti di comportamenti resistenti, comprese determinate attività della vita quotidiana, la presenza di altri individui, determinate ore del giorno e fattori ambientali specifici (luoghi rumorosi e/o sconosciuti, altri fattori scatenanti visivi).
• Nota quando i comportamenti creano problemi di sicurezza per la persona diagnosticata, i membri della famiglia o altri.
• Avviare discussioni franche con i medici sulle strategie di cura centrate sulla persona. Chiedi loro come utilizzare gli interventi non farmacologici e se dovrebbero essere usati da soli o in combinazione con i farmaci.
• Si noti che gli interventi non farmacologici dovrebbero essere utilizzati per primi e possono essere di natura comportamentale, comunicativa o ambientale. Rivedere e adattare gli interventi secondo necessità.
• Comprendere che i farmaci possono non far scomparire completamente il comportamento resistente, ma possono ridurre la gravità e la frequenza, il che indica se sono stati prescritti in modo appropriato. Al contrario, l'aumento dei comportamenti resistenti potrebbe suggerire la necessità di diversi farmaci.
• Chiedi al farmacista informazioni su un farmaco, i suoi effetti collaterali e le possibili interazioni.
• Educare i medici e altri operatori sanitari che hanno meno familiarità con l'FTD e i suoi sintomi condividendo le risorse AFTD.
• Avvocato per i familiari colpiti.
• Chiama il 911 se i comportamenti resistenti mettono in pericolo immediato la persona con FTD e/o il suo caregiver.

Linee guida per i team di assistenza medica

• Tenere incontri regolari con il caregiver e altri membri della famiglia per massimizzare gli sforzi di cura e tenere tutti informati sulle sfide e sui comportamenti di cura. Rivedere e modificare il piano di assistenza su base continuativa.
• Ascolta ciò che il caregiver pensa e sente riguardo alla situazione. Ciò può presentare opportunità per educare e offrire strategie di cura centrate sulla persona per la persona diagnosticata.
• Chiedi come la famiglia ha cercato di gestire i comportamenti della persona amata finora.
• Rafforzare il fatto che la persona con FTD non intende causare danni quando mostra comportamenti resistenti. Piuttosto, spesso sono semplicemente incapaci di reagire in modi "normali" e socialmente accettati.
• Aiuta il caregiver a facilitare l'uso del supporto aiutandolo a parlare alle parti interessate della diagnosi di FTD e a cercare l'assistenza necessaria.
• Informare gli operatori sanitari sulla diagnosi di FTD e su come cercare l'assistenza necessaria; La HelpLine ei gruppi di supporto dell'AFTD possono essere risorse preziose.
• Enfatizzare prima il valore degli interventi non farmacologici. Fornire assistenza e supporto continui per aiutare le famiglie a determinare gli interventi e le risposte più efficaci su misura per l'individuo con FTD.
• Incoraggiare gli operatori sanitari a utilizzare comprovati approcci di gestione comportamentale insieme a sperimentazioni farmacologiche.
• Stabilisci obiettivi realistici con la famiglia. Discutere quali sintomi di FTD possono essere alleviati con la gestione dei farmaci e quali effetti collaterali potrebbero verificarsi.
• Valutare la situazione della famiglia per motivi di sicurezza. Se non c'è una minaccia immediata, collabora con il caregiver per sviluppare un piano di sicurezza in casa. Se è presente una minaccia immediata, indirizzare l'individuo al pronto soccorso più vicino.
• Rassicura le famiglie e gli operatori sanitari che non sono soli nel loro viaggio!

Guarda anche:

• Sto solo cercando di aiutare: approcci al comportamento resistente in casa
• Lotta al COVID-19 quando l'FTD provoca resistenza al lavaggio delle mani
• Ottimizzazione dei farmaci per i comportamenti difficili nella FTD
• L'importanza di registrare i comportamenti resistenti
• Strategie per mantenere la sicurezza quando si verificano comportamenti resistenti
• La prospettiva di un partner di cura
• Ulteriori opzioni di assistenza domiciliare e comunitaria
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