Partner nella cura dell'FTD, Estate 2020
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La pandemia di COVID-19 ha stravolto la normale routine di tutti. Tra i luoghi che hanno subito i cambiamenti più drastici ci sono le strutture di assistenza a lungo termine. Per le persone affette da FTD e le loro famiglie, l’epidemia di coronavirus ha aggravato una situazione già stressante; nel frattempo, anche gli operatori sanitari nelle strutture stanno lottando contro la pandemia, pur continuando a fornire le cure necessarie alle persone affette da FTD e altre demenze. Gestire questa situazione richiederà uno sforzo strategico significativo per tutti gli interessati.

Strategie per gli assistenti familiari FTD durante la pandemia di COVID-19

• Segui le informazioni dei dipartimenti sanitari statali e locali sul numero di casi di coronavirus nella tua zona.
• Chiedere informazioni sulle politiche e pratiche specifiche sul COVID-19 presso la struttura di assistenza residenziale, in particolare quelle relative ai cambiamenti nella politica di visita e alla comunicazione con le famiglie sui casi positivi. Se la visita è possibile, scopri cosa puoi e cosa non puoi fare, insieme a quali dispositivi di protezione ti verranno forniti o cosa potresti dover portare.
• Considera attentamente i cambiamenti. I cambiamenti nella routine sono spesso difficili per le persone affette da FTD e talvolta lo sono ancora di più per il caregiver; le esigenze di assistenza possono cambiare in base alle interruzioni della routine.
• Se stai pensando di riportare a casa la persona amata durante la pandemia, è fondamentale conoscere le politiche della struttura in merito al ritorno.
• Condividere con il personale della struttura informazioni sulla diagnosi di FTD della persona, sui bisogni specifici, sulle risposte al cambiamento/stress e sugli interventi efficaci, e informarsi sulle regole della struttura.
• Educare i medici e altri operatori sanitari che hanno meno familiarità con l'FTD e i suoi sintomi condividendo le risorse AFTD.
• Parla con la struttura di eventuali modifiche al protocollo di posta. Se durante questo periodo hanno sospeso lettere e pacchi, chiedi se puoi inviare la corrispondenza e-mail da stampare e condividere. Se la struttura continua a ricevere posta, prendi in considerazione l'invio di "articoli di conforto" che aiuteranno a calmare la persona diagnosticata quando si sente ansiosa o turbata, il che andrà a beneficio sia della persona amata che del personale della struttura sopraffatto.
• Organizza chiamate regolari con il personale per aggiornamenti sulla persona amata. Rendi le tue domande specifiche: come mangiano, eventuali cambiamenti nel comportamento, stanno svolgendo attività, possono uscire dalla loro stanza per camminare, ecc. Ricorda di essere gentile e ringraziare il personale per il loro tempo.
• Sostenere gli aggiustamenti dei farmaci, il rinvio alle cure palliative o l'hospice per ulteriore supporto, se necessario.
• Promuovere la comunicazione. Se possibile, fornisci alla persona amata un mezzo per comunicare con te, come un telefono o un iPad. Coordinarsi con il personale per facilitare la comunicazione secondo necessità.
• Quando comunichi con una persona cara, cerca di mantenere le conversazioni allegre parlando di cose che le piacciono o condividendo esperienze nuove e felici.
• Cerca sempre di dare una risposta positiva: ad esempio, puoi dire "Non vedo l'ora di rivederti" invece di "Non possiamo vederti per un po'". Non concentrarti o soffermarti sulle restrizioni legate al coronavirus, né sui sentimenti di frustrazione, rabbia o delusione.
• Sostieni il livello di routine che puoi. La routine può essere confortante per le persone con diagnosi di FTD, oltre che utile per il personale. Ad esempio, se la persona amata è abituata a ricevere una tua telefonata dopo cena, non è possibile continuare la routine notturna delle telefonate durante la visita.
• Monitora la tua salute fisica e mentale. Questo è un momento stressante per tutti. Non sei immune al virus e quindi devi prenderti cura di te stesso. La separazione da una persona cara e l’ansia per la sua salute possono avere un impatto negativo.
• Se è necessario il ricovero ospedaliero per la persona amata, informati in anticipo quali ospedali locali accettano persone; alcune aree hanno designato solo ospedali specifici per COVID-19.
• Se devi recarti in ospedale, preparati il più possibile. Avere un piano in atto prima che si verifichi una crisi per aiutare a moderare lo stress per la persona diagnosticata e per il partner di cura. Sii pronto ad adottare le restrizioni relative al COVID che sono state messe in atto per combattere il virus.
• Aggiornare le direttive anticipate di cura o gli ordini dei fornitori di trattamenti di sostentamento vitale (POLST) secondo necessità per comunicare i desideri della persona in merito alle cure di fine vita, soprattutto alla luce del potenziale utilizzo del ventilatore in casi gravi.

Guida per i professionisti medici

• Tenere riunioni regolari con il caregiver, la famiglia e il team sanitario per massimizzare gli sforzi assistenziali e tenere tutti informati sulle sfide emergenti. Rivedere e adattare il piano di assistenza su base continuativa.
• Ascoltare. Sintonizzati su ciò che pensa e sente il caregiver riguardo alla situazione. La pazienza e il tempo dedicato all'ascolto spesso facilitano l'opportunità di educare e offrire strategie di cura centrate sulla persona per la persona diagnosticata.
• Istruire il personale sulla FTD. Assicurarsi che il personale sia consapevole delle sfide che potrebbero sorgere nella cura di qualcuno affetto da FTD durante la pandemia di COVID-19. Condividi spesso le risorse AFTD.
• Aiutare il caregiver e la persona con diagnosi ad accedere e alle risorse di supporto informale di cui potrebbero aver bisogno durante questi tempi senza precedenti; La HelpLine dell'AFTD e i gruppi di supporto possono essere risorse preziose.
• Con il caregiver, confrontati su come supportare il personale e la persona diagnosticata, soprattutto se la persona amata si comporta in modo inappropriato o impulsivo. Ad esempio, puoi chiedere all'assistente di fornire una "scheda informativa" da affiggere all'interno della porta della persona amata, elencando le sue simpatie e antipatie e offrendo suggerimenti per interazioni di successo.
• Enfatizzare prima il valore degli interventi non farmacologici. Fornire assistenza e supporto continui per aiutare le famiglie a determinare gli interventi e le risposte più efficaci su misura per l'individuo con FTD.
• Identificare un membro del personale coerente come punto di contatto primario per facilitare le sfide di comunicazione con le famiglie. La pandemia ha esacerbato il turnover del personale in molte strutture.
• Incoraggiare le famiglie a scegliere un portavoce della famiglia e un eletto per la visita compassionevole. A famiglie, amici e operatori sanitari è stato in gran parte vietato visitare le strutture durante la pandemia.
• Assistere le famiglie nell'aggiornamento di tutta la documentazione importante, come le direttive anticipate, per includere informazioni sull'uso del ventilatore e altre questioni relative al COVID.
• Facilitare le discussioni tra i familiari e i medici o gli operatori sanitari a lungo termine sul sostegno alle preferenze assistenziali della famiglia.
• Rassicurare i familiari che decidono che è necessario continuare il collocamento in strutture residenziali durante la pandemia. Sentirsi giudicati e messi in discussione complica la loro già devastante perdita.
• Rassicura le famiglie e gli operatori sanitari che non sono soli nel loro viaggio!

Guarda anche:

• La vita durante una pandemia: cura della struttura FTD in mezzo a COVID-19
• Preparazione COVID e cura della struttura
• Va bene non essere OK: affrontare il dolore e la perdita in mezzo a FTD e COVID
• Il burnout dei dipendenti e il valore di una partnership tra personale e caregiver
• Dal punto di vista del caregiver: il delicato equilibrio
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