(sopra: Donald e Susan Newhouse, Lee e Kristin Holloway)

AFTD è grata di annunciare la creazione di due nuovi fondi, supportati da generose donazioni da parte dei membri del Consiglio, che aiuteranno AFTD ad espandersi, innovare e guidare la nostra missione per creare un futuro libero da FTD.

I membri del Consiglio, Donald E. Newhouse e Kristin Holloway, hanno avuto entrambi la vita immutabilmente influenzata dalla malattia e si dedicano con passione a rendere il viaggio più facile per le altre famiglie.

Mr. Newhouse ha creato The Donald and Susan Newhouse Fund con una donazione di $20 milioni, la più grande donazione singola nella storia quasi ventennale dell'AFTD. Il Fondo è chiamato in onore della sua defunta moglie, morta di FTD, così come il fratello del signor Newhouse, Si.

Kristin Holloway ha creato The Holloway Family Fund, supportato da una donazione iniziale di $2 milioni e con un piano per donare $1 milioni ogni anno per altri otto anni. Il fondo mira ad approfondire la comprensione dell'FTD; guidare la ricerca di base, clinica e traslazionale; e accelerare il percorso verso trattamenti e cure efficaci.

Il Donald and Susan Newhouse Fund accelererà e approfondirà il lavoro dell'organizzazione nelle nostre aree di missione di ricerca, supporto, istruzione, consapevolezza e advocacy. Il regalo è illimitato e verrà assegnato dopo la pianificazione da parte del Consiglio e del personale. Nella sua portata e generosità, consentirà all'AFTD di approfondire e ampliare la visione del nostro attuale piano strategico.

"Affrontare un viaggio FTD è desiderare ardentemente che nessuno debba mai più affrontarne uno", ha affermato David Pfeifer, presidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD. "Il generoso dono di Don riflette l'urgenza di una comunità di migliaia di donatori e volontari che non vogliono accettare la fondamentale mancanza di trattamenti per l'FTD oggi".

"Come avrebbe voluto la mia Suzy, mi sono impegnato a fare quello che posso, in modo che gli altri non soffrano come lei", ha detto il signor Newhouse. "AFTD si è rivelato il veicolo più efficace per portare a termine il mio impegno, e la mia collaborazione con questa organizzazione, e membri generosi del consiglio come Kristin Holloway, è un lavoro d'amore".

L'Holloway Family Fund finanzierà innanzitutto un'espansione del programma di borse di studio post-dottorato dell'AFTD. Queste borse di studio mirano ad attirare le migliori giovani menti della scienza verso l'FTD e ispirare una nuova generazione di ricercatori a dedicare la propria carriera al progresso della scienza FTD. È in arrivo un annuncio per la borsa di studio per la formazione sulla ricerca clinica 2022 in FTD - il primo premio nel suo genere - finanziato dall'Holloway Family Fund e dall'American Brain Foundation in collaborazione con l'American Academy of Neurology.

"La FTD è stata al centro della vita della nostra famiglia da quando mio marito, Lee Holloway, è stato diagnosticato nel 2017", ha affermato la signora Holloway. “Lee era un brillante tecnologo e imprenditore che eccelleva nella costruzione di infrastrutture tecniche per risolvere problemi difficili.

"È fondamentale trovare modi migliori per sostenere la ricerca ed espandere la comprensione della comunità medica di questa malattia in modo che l'FTD possa essere trattata e infine curata", ha continuato. "Concentrare il fondo sulla ricerca è stato importante per la nostra famiglia e si basa sul dono intrinseco di Lee per creare soluzioni a problemi difficili".

L'Holloway Family Fund sosterrà anche un vertice di ricerca annuale per convocare professionisti medici e ricercatori e incoraggiare la collaborazione su un problema specifico ed emergente. Il primo vertice, previsto per l'inizio del 2022, cercherà di accelerare lo sviluppo di biomarcatori digitali per l'FTD. Il campo emergente dei biomarcatori digitali sta sfruttando i progressi della tecnologia per consentire ai ricercatori di raccogliere dati fisiologici tramite monitoraggio remoto, come uno smartwatch o un telefono, e quindi consentire ai partecipanti di fornire più dati reali senza dover recarsi in una clinica.

“Il ruolo di Kristin nel consiglio di amministrazione dell'AFTD – e il suo impegno filantropico nella creazione dell'Holloway Family Fund – riflettono una forte resilienza e determinazione messe in atto”, ha affermato Susan LJ Dickinson, CEO dell'AFTD, MSGC. "Spero che il suo dono porti una nuova consapevolezza dell'impatto dell'FTD sulla vita di così tante persone".

Mr. Newhouse ha dichiarato: "Traggo ispirazione dal vedere Kristin e la sua famiglia dedicarsi così audacemente a questa missione, e spero che incoraggerà altri che hanno visto i propri cari colpiti dalla demenza unirsi a noi per porre fine alla forma devastante conosciuta come FTD.