Aprile lo è Mese nazionale della salute delle minoranze, un momento per aumentare la consapevolezza sulle disparità sanitarie che continuano a colpire le persone appartenenti a minoranze razziali ed etniche e per incoraggiare l'azione, sia per ridurre tali disparità sia per migliorare la salute delle minoranze razziali ed etniche e delle comunità di indiani d'America e nativi dell'Alaska.

Per tutto il mese, AFTD mette in luce le storie di famiglie di colore colpite dalla FTD e di coloro che stanno costruendo un futuro libero da FTD. Nella prima puntata del Serie di riflettori sul mese nazionale della salute delle minoranze, stiamo presentando Candace Williams, una badante che sta sensibilizzando sulla FTD e sta documentando la vita di sua madre affetta da FTD nel blog di famiglia, Our FTD Journey.

---

Candace Williams non sapeva che sarebbe diventata una accanita sostenitrice dei caregiver di demenza ad esordio giovanile fino a quando a sua madre, Robin, non fu diagnosticata la FTD nel 2013.

"Quando l'ho scoperto per la prima volta ho pianto per tre mesi di fila", ha detto Williams ad AFTD. "Avevo la sensazione che potesse avere la demenza, forse l'Alzheimer, ma la FTD non era nei miei pensieri perché non ne avevo mai sentito parlare."

Williams, 44 anni, ora lavora per aumentare la consapevolezza dell'FTD con il blog suo e di sua madre, Il nostro viaggio nell'FTD, dove dal 2015 ha documentato la vita di sua madre nel mezzo di una diagnosi di FTD attraverso immagini, video e saggi personali. Con Il nostro viaggio nell'FTD, Williams onora la vita di sua madre come educatrice, condividendo l'esperienza vissuta di Robin per aiutare a educare gli altri sulla vita con FTD. Condivide anche suggerimenti sull'assistenza e risorse aggiuntive che ha accumulato mentre si prendeva cura di sua madre a tempo pieno.

"Quando ho iniziato a fare ricerche sulla [FTD] non c'era molto qui... essendo figlia di mia madre, [non potevo] sedermi e guardare tutto ciò continuare ad accadere," Williams ha scritto sul suo blog. “Devo condividere con le persone che questa è una malattia terribile e spaventosa. Ma non deve essere tutto negativo. Non deve sempre essere spaventoso. Ci sono alcuni momenti belli, dolci e meravigliosi.

Verso i 50 anni, i sintomi legati alla FTD di Robin cominciarono ad emergere; Williams ha detto che è diventata sempre più aggressiva e combattiva. L’ex insegnante ha poi iniziato a perdersi nella sua stessa scuola, aveva difficoltà a ricordare quando doveva insegnare e ha sviluppato difficoltà con la lettura e la scrittura. Dopo essere stata coinvolta in diversi incidenti automobilistici nel giro di un mese, Williams e la sua famiglia si resero conto che stava succedendo qualcosa a sua madre. Nel giro di tre anni, a Robin fu diagnosticata la FTD all'età di 57 anni. "Nessun medico si aspetta di fare una diagnosi [di demenza] per qualcuno così giovane, quindi non era la prima cosa che stavano cercando", ha ricordato Williams. "Stavano cercando tutto il resto tranne quello."

La Williams ha cercato di informarsi sulla FTD, "determinata a imparare il più possibile per essere migliore per [mia madre]", ha condiviso. Nonostante abbia sperimentato l'isolamento dalla maggior parte della famiglia e degli amici da quando ha appreso della diagnosi di Robin, Williams è stata in grado di connettersi con gli altri attraverso gruppi di supporto online, seminari sulla demenza e attraverso le piattaforme di social media del blog.

Con il suo blog, Williams mira a diffondere la consapevolezza della FTD e ad aiutare altre famiglie nel percorso verso la demenza. I suoi post sinceri sulla cura di sua madre forniscono una rappresentazione diretta della convivenza con la FTD e di come gestisce le sue responsabilità di assistenza. E nel luglio 2020, Williams ha scritto un saggio “Parole di incoraggiamento” per l’AFTD Newsletter Aiuto e speranza, sui modi per trovare gioia durante il viaggio FTD.

"Ci sono giorni in cui scrivere [il blog] sembra molto terapeutico", ha detto. “So che quando diffonderò queste informazioni ci sarà qualcuno che capirà. È una strada difficile. Spero che [il blog] faccia sapere alle persone che non sono sole”.

Dai un'occhiata al blog di Candace Williams e di sua madre Robin, Our FTD Journey, Qui.