Partner nella cura dell'FTD, primavera 2020
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Nella FTD, i comportamenti resistenti si verificano quando la persona diagnosticata si oppone agli sforzi di un caregiver per aiutarla nelle attività della vita quotidiana, tra cui fare il bagno, andare in bagno, vestirsi, mangiare, somministrare farmaci e molti altri. I comportamenti resistenti possono presentarsi in modo sottile o possono essere accompagnati da dimostrazioni di forza e persino violenza contro il caregiver. Il più delle volte, i comportamenti resistenti nella FTD non sono intenzionali, poiché le persone diagnosticate spesso non possono controllare i propri comportamenti. Infatti, poiché molte persone con FTD mancano anche della consapevolezza della propria malattia - un sintomo noto come anosognosia - possono rifiutare i tentativi dei loro partner di cura di mantenere la loro sicurezza; possono diventare frustrati e reagire in modi sconvolgenti. Approcci non farmacologici efficaci, insieme ai farmaci necessari, sono strategie chiave per ridurre i comportamenti resistenti all'escalation.

Il seguente caso di studio dimostra le sfide e le migliori pratiche per assistere le persone con FTD che mostrano resistenza alle cure. Una gestione efficace richiede una stretta collaborazione tra la famiglia e gli operatori sanitari per sviluppare e attuare un piano di cura altamente individualizzato.

Il caso di Kai G.

Kai G. è un professore di ricerca di ruolo di 68 anni presso un'università locale. Un orso di 6'5 "di un uomo, è ben educato e di buon carattere: il proverbiale "gigante gentile". Tre anni fa, la sua compagna di lunga data Jenny ha notato che stava cambiando. Di solito un semplice conversatore, Kai iniziò ad avere problemi a trovare le parole giuste nelle giuste situazioni. Il suo comportamento e la sua personalità sono cambiati: è diventato meno empatico e collaborativo mentre è diventato più disinibito e impaziente. Nonostante il suo diabete di tipo II e il regime giornaliero di insulina, ha iniziato a mangiare caramelle più volte al giorno. Inoltre, all'insaputa di Jenny, spendeva soldi in modo frivolo e faticava a gestire le finanze della famiglia. Al lavoro, le sue prestazioni iniziarono a diminuire, mentre continuava a supervisionare varie attività di ricerca presso il laboratorio della sua università.

All'inizio dell'estate del 2018, Kai, ignorando le forti obiezioni di Jenny, si unì ad alcuni amici intimi per una battuta di pesca di una settimana. I suoi amici si sono preoccupati del suo comportamento sempre più strano: si è rifiutato di mangiare qualsiasi pesce che hanno catturato, mangiando invece solo cibo spazzatura e soda zuccherata. (Quello che i suoi amici non sapevano era che Kai aveva dimenticato la sua insulina. Non si è mai preso la briga di dirglielo e nemmeno ha tentato di correggere la situazione.) Kai sembrava più brusco, confuso e disorientato del solito; lamentava anche mal di testa e vertigini. Ma quando i suoi amici gli hanno chiesto se stava bene, Kai ha detto che forse aveva un po' di mal di mare, ma che nel complesso si sentiva bene.

I suoi mal di testa sono continuati quando è tornato a casa, spingendo Jenny a fissare un appuntamento con Kai con il suo specialista del diabete. Ha insistito per accompagnarlo. Ha ammesso al suo specialista che non solo ha dimenticato la sua insulina durante il viaggio, ma che spesso ha saltato le dosi anche quando aveva la sua insulina in mano. I suoi livelli di HbA1C, che misurano la glicemia, erano estremamente alti e quasi certamente spiegavano i suoi mal di testa e vertigini. Tuttavia, Kai non riusciva a capire perché assumere regolarmente la sua insulina fosse così importante.

Tornata a casa, Jenny ha cercato di mantenere in carreggiata il regime insulinico di Kai, ma lui ha resistito. L'ex "gigante buono" è diventato grossolano, agitato e paranoico: ha detto che pensava che Jenny stesse cercando di ferirlo. Di tanto in tanto diventava aggressivo e finiva per fare del male fisico a Jenny, eppure sembrava non provare rimorso per aver ferito la persona che amava di più. Jenny iniziò a cadere in uno stato di disperazione: scoraggiata dai suoi tentativi falliti di prendersi cura del suo partner in declino, imbarazzata dal suo aspetto livido e malconcio. Per quanto difficile fosse questa volta per lei, sentiva di non poter condividere nessuna delle sue preoccupazioni: temeva che portare alla luce le sue lotte avrebbe dipinto un'immagine pubblica negativa di Kai, potenzialmente danneggiando la sua reputazione e carriera.

Diagnosi di demenza

Alla fine dell'estate, il medico di base di Kai è andato in pensione, costringendolo a trovare un nuovo medico. Con il permesso di Kai, Jenny lo accompagnò al suo primo appuntamento. Le cartelle cliniche di Kai non menzionavano nessuna delle sue difficoltà cognitive, quindi Jenny fece discretamente scivolare una nota al nuovo dottore descrivendo come Kai era cambiato negli ultimi tre anni: i suoi problemi con la ricerca delle parole; i suoi problemi di memoria a breve termine; la sua propensione a smarrire oggetti comuni (occhiali, chiavi); i suoi comportamenti impulsivi, in particolare riguardo allo spendere soldi; la sua abitudine di ripetersi durante le conversazioni e le sue difficoltà che seguono insieme a quelle lunghe; e la sua resistenza quando Jenny ha cercato di offrire aiuto. La nota è stata co-firmata dall'assistente di Kai al lavoro e dal consulente finanziario del suo dipartimento di ricerca, entrambi avevano parlato a Jenny delle loro preoccupazioni condivise.

L'argomento dei cambiamenti comportamentali di Kai è emerso durante l'appuntamento. Kai, tuttavia, è stato in grado di organizzare un'eloquente autodifesa, sostenendo di non avere alcun danno. La sua lucida performance faceva sentire Jenny sconfitta. Fortunatamente, dopo l'appuntamento, il medico di Kai ha chiamato Jenny per una conversazione privata, durante la quale ha chiarito le sue preoccupazioni e ha collaborato con il medico per sviluppare un piano di cura.

Durante una visita di follow-up in ottobre, Kai ha fatto un test di screening cognitivo e gli è stata diagnosticata una demenza moderata. Ha respinto i risultati, insistendo sul fatto che stava bene (anche se ha confessato di avere qualche problema a ricordare i nomi). Tuttavia, il medico gli ha consigliato di smettere di guidare e ha insistito affinché Jenny lo aiutasse a gestire i suoi farmaci. Ha anche raccomandato analisi del sangue, una risonanza magnetica cerebrale e un consulto con il dottor Fiore, un neurologo cognitivo specializzato in memoria e disturbi neurodegenerativi. Kai acconsentì, dicendo che il dottor Fiore avrebbe confermato una volta per tutte che non aveva disturbi cognitivi.

Sfidando le chiare raccomandazioni del suo medico, Kai ha continuato a lavorare, guidare e gestire i propri farmaci, inclusa la sua insulina. Jenny divenne estremamente turbata. Anche se Kai non era ancora ufficialmente un paziente del dottor Fiore - non aveva programmato di incontrarla fino a gennaio - Jenny ha chiamato il suo ufficio per chiedere aiuto. Un addetto alla reception l'ha trasferita alla linea di intervento per crisi di demenza dello studio, dove ha parlato con Dominique, l'infermiere clinico dello studio.

Jenny ha descritto come Kai stesse resistendo severamente e con forza a qualsiasi suo tentativo di affrontare i suoi cambiamenti, e come l'avrebbe spaventata emettendo quello che Jenny chiamava un "no deciso", spesso accompagnato da colpi sul tavolo con il pugno, il che era molto insolito per lui. Si è incolpata in lacrime per non essere intervenuta prima. Dominique si è immedesimata nei sentimenti e nelle preoccupazioni di Jenny e ha offerto alcuni approcci non farmacologici che poteva usare quando il comportamento di Kai era particolarmente impegnativo. (Nella demenza, gli interventi non farmacologici sono tentativi di influenzare positivamente la propria cognizione, l'umore e altri sintomi comportamentali e psicologici senza farmaci.) Dominique ha suggerito di nascondere le chiavi della macchina di Kai o di scollegare la batteria dell'auto per scoraggiare la guida. Disse anche a Jenny che, ogni volta che Kai mostrava un comportamento di resistenza, doveva prendere nota dell'ambiente fisico e del contesto sociale in cui si verificava il comportamento; questo potrebbe aiutare a identificare trigger specifici. Dominique si offrì anche di spedire risorse a Jenny delineando tutto ciò di cui avevano discusso e la incoraggiò a richiamare se necessario. Dopo la conversazione, Jenny si sentì un po' più calma sapendo di avere almeno una fonte di aiuto per affrontare i comportamenti di Kai.

Visitare uno specialista

All'inizio del nuovo anno, Kai fece la sua prima visita con il dottor Fiore. Sulla base della sua valutazione: la sua revisione delle note cliniche del suo medico di base, le informazioni che ha ricevuto da Dominique, i dati del lavoro di laboratorio di Kai e la risonanza magnetica cerebrale e la sua analisi delle osservazioni di Jenny, il dottor Fiore ha diagnosticato a Kai una probabile variante comportamentale FTD (bvFTD) . Ha concluso che Kai non era più in grado di gestire i soldi, autosomministrarsi la sua insulina (i suoi livelli di zucchero nel sangue erano molto alti) o guidare in sicurezza un'auto. Gli consigliò di smettere di guidare, di ritirarsi dall'università e di lasciare che Jenny lo assistesse con le sue finanze e le sue esigenze sanitarie; ha anche detto a entrambi di contattare Dominique se necessario per il supporto.

Sia il dottor Fiore che Dominique sapevano che il caso di Kai poteva essere particolarmente impegnativo: è molto istruito, resistente ai farmaci e non sembrava accettare né la sua bvFTD né i sintomi del diabete. In effetti, Kai non credeva alla diagnosi del dottor Fiore. Tuttavia, continua a vederla, determinato a dimostrare di non avere problemi cognitivi, figuriamoci FTD, e che non ha bisogno della supervisione di Jenny.

Il mese successivo, Jenny e Kai avevano un appuntamento con Dominique, che subito chiese della fascia che Jenny indossava sul braccio. Jenny spiegò in lacrime che, mentre stava cercando di somministrargli l'insulina, Kai l'aveva spinta a terra, lussandole una spalla. Ha difeso Kai, dicendo che sapeva che stava reagendo per paura; ha agito in modo aggressivo solo quando è stato costretto a fare qualcosa che non capiva. Il resto del tempo era gentile e calmo, disse Jenny.

Dominique sapeva che, senza un intervento di qualche tipo, il comportamento resistente di Kai probabilmente sarebbe solo peggiorato. Ha iniziato istruendo Jenny e Kai sull'FTD, sui farmaci che potrebbero aiutare e sulla cura del partner intorno alle dinamiche relazionali. Insieme, hanno sviluppato un piano di cura individualizzato e centrato sulla persona che si è concentrato sulla sicurezza e ha incoraggiato l'uso continuato di tecniche non farmacologiche, sebbene Dominique abbia prescritto una bassa dose di quetiapina (Seroquel) per Kai. Tutti e tre hanno accettato di tenere i controlli telefonici bisettimanali e Dominique ha fortemente incoraggiato Jenny a frequentare FTD e gruppi di formazione e supporto per caregiver. Le ha anche detto di prendere in considerazione l'assunzione di badanti pagate per quando Kai alla fine andrà in pensione.

Un piovoso pomeriggio di marzo, Kai ha trovato le chiavi della macchina di scorta che Jenny aveva nascosto e se n'era andata senza dirglielo. Dopo aver realizzato cosa era successo, Jenny ha provato più volte a chiamare il cellulare di Kai, ma lui non ha risposto, né è tornato a casa quella sera. Jenny ha quindi contattato tutti quelli che pensava potessero sapere dove si trovava Kai, ma nessuno lo aveva visto o parlato quel giorno. Ha chiamato Dominique, che le ha consigliato di chiamare il 911; alla fine le autorità locali hanno emesso un Silver Alert, una ricerca urgente di persone scomparse che sono anziane e/o con disabilità cognitive o dello sviluppo.

Un incidente inquietante

Alla fine, poco dopo la mezzanotte, le forze dell'ordine hanno trovato Kai nel parcheggio dell'università, calmo e illeso, ignaro della diffusa isteria che la sua scomparsa aveva causato. Ha negato qualsiasi abuso di sostanze o pensieri suicidi e ha insistito sul fatto di non essere confuso. Piuttosto, ha detto che stava monitorando una festa di confraternita dall'altra parte della strada; aveva pensato che avesse bisogno della supervisione di un adulto, quindi aveva programmato di passare il resto della notte a guardarlo dal parcheggio. In realtà, Kai aveva perso la macchina nel parcheggio e aveva passato quattro ore a cercarla, e quando finalmente l'ha trovata, ha chiuso accidentalmente le chiavi all'interno. Quando un agente di polizia ha puntato una torcia sull'auto di Kai, ha potuto vedere il suo cellulare sdraiato sul sedile del passeggero, con più di 30 chiamate perse.

Sopraffatto dalle luci lampeggianti e dall'interrogatorio della polizia, Kai divenne confuso e frustrato. Non poteva rispondere alle domande degli ufficiali in modo coerente o fornire le informazioni di contatto di Jenny; ha anche rifiutato un passaggio a casa. Gli agenti hanno cercato di convincerlo a salire sul loro veicolo, ma così facendo hanno invaso il suo spazio personale. Kai ha reagito con forti obiezioni e agitando aggressivamente le braccia. La polizia indietreggiò lentamente, dando a Kai più spazio e riducendo notevolmente il potenziale di un incidente pericoloso. Gli hanno detto con calma che avevano chiamato un'ambulanza per portarlo al pronto soccorso. Una volta che Kai ha raggiunto il pronto soccorso, il personale dell'ospedale ha contattato Jenny, che ha spiegato che Kai aveva FTD.

La sicurezza dell'università ha segnalato l'incidente. Il suo dipartimento ha considerato l'incidente alla luce del suo comportamento sempre più dirompente e delle sue prestazioni lavorative insoddisfacenti e lo ha spinto a ritirarsi. Durante una festa d'addio che l'università ha organizzato per lui, Kai è sembrato perplesso, ma è rimasto cordiale.

Il giorno dopo la festa, Kai e Jenny hanno fatto visita al dottor Fiore e hanno parlato dei più recenti problemi medici e comportamentali di Kai. Jenny ha detto al dottore che mentre la somministrazione dell'insulina di Kai era più facile di prima, occasionalmente ha ancora resistito. Il dottor Fiore ha raccomandato un aumento della sua quetiapina per ridurre la sua paranoia e la resistenza alle cure. Ha rafforzato l'uso di interventi non farmacologici e ha nuovamente suggerito di assumere assistenti domiciliari.

Pochi mesi dopo quella visita, le cose iniziarono a migliorare un po' per Kai e Jenny. Dominique ha aiutato Jenny ad assumere un assistente sanitario domiciliare per aiutare con le routine mattutine e notturne di Kai e assistere nella somministrazione della sua insulina. L'aumento della dose di quetiapina ha contribuito a ridurre i suoi sintomi comportamentali più difficili. Alla fine, Kai ha iniziato a frequentare un programma giornaliero per adulti, che gli è piaciuto. Jenny ha apprezzato la tregua, così come la possibilità di partecipare alle riunioni del suo gruppo di supporto locale per l'FTD.

Sebbene non tutte le persone che vivono con FTD resistano alle cure, è comunque un sintomo abbastanza comune di alcuni tipi di FTD. Come Kai, molti resisteranno alle cure perché semplicemente non pensano che ci sia qualcosa di sbagliato in loro e potrebbero agire con un livello di aggressività che non hanno mai mostrato. Un comportamento resistente può rendere molto più difficile il compito di essere un partner di cura. Ma è importante sapere, come dimostra il caso di Kai e Jenny, che ci sono opzioni disponibili per ridurre la resistenza, attraverso l'uso di farmaci, l'educazione del caregiver e interventi non farmacologici.

Domande per la discussione:

1. Quali sono tre esempi di comportamenti resistenti di Kai osservati nel caso e come sono stati affrontati?
Tre esempi di comportamenti resistenti visti nel caso sono stati:

• Le descrizioni di Jenny del "no fermo" di Kai, spesso seguite da un pugno contro un tavolo
• Kai si rifiuta di accettare un passaggio dalla polizia locale, agitando aggressivamente le braccia mentre lo fa
• Combattendo fisicamente i tentativi di Jenny di somministrare la sua insulina, ferendo Jenny nel processo

Alcune buone pratiche per i comportamenti resistenti utilizzati in questo caso sono: approcci di assistenza non farmacologici, educazione del partner di assistenza e utilizzo di caregiver retribuiti. Inoltre, a Kai è stata prescritta una medicina - quetiapina, in questo caso - mirata ai suoi comportamenti resistenti e ad altri sintomi.

2. Quali difficoltà sono sorte nell'ottenere una diagnosi di bvFTD? In che modo Jenny ha comunicato le sue preoccupazioni ai medici?
Le osservazioni di un partner di cura, accuratamente documentate, sono spesso la parte più importante del processo diagnostico. I partner di assistenza dovrebbero registrare qualsiasi cambiamento nei comportamenti e nella personalità che vedono. Jenny è stata in grado di inviare una nota al medico di base di Kai spiegando i cambiamenti che aveva visto in lui. Quando Kai è stata lucida ed eloquente durante l'appuntamento, era ansiosa che le sue preoccupazioni sarebbero state ignorate. Ma il medico ha riconosciuto che l'elenco delle preoccupazioni di Jenny, combinato con la valutazione cognitiva eseguita su Kai, giustificava una visita di follow-up con uno specialista della demenza che aveva esperienza nella FTD.

3. In che modo l'infermiere professionista della demenza ha affrontato la resistenza di Kai comportamenti migliorando la sua qualità di vita e quella di Jenny?
L'infermiera specializzata in demenza ha introdotto Jenny ad approcci di cura non farmacologici per affrontare i comportamenti resistenti di Kai. Si è anche resa disponibile per telefono, offrendo supporto e suggerendo modi per ridurre al minimo il disagio di Kai mentre lavorava per mantenere la sua salute e la qualità della vita. Sulla base di questi suggerimenti, Jenny ha iniziato a frequentare corsi di educazione per caregiver e un gruppo di supporto locale per l'FTD; ha anche assunto un assistente domiciliare e ha iscritto Kai a un programma giornaliero per adulti.

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