L'ottava edizione dell'AFTD Hope Rising Benefit, tenutasi il 4 aprile presso la Ziegfeld Ballroom di New York City, ha raccolto più di 1,9 milioni di euro per sostenere la missione dell'AFTD di aiutare le persone affette da FTD e guidare la ricerca verso una cura.

Bruce Miller, MD, direttore del Memory and Aging Center presso l'Università della California, a San Francisco, ha ricevuto il Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope per una carriera spesa a sostenere tutte le persone affette da FTD. Membro fondatore della Consiglio consultivo medico dell'AFTD, Il Dr. Miller è un esperto riconosciuto a livello mondiale nella diagnosi di FTD e nella gestione del coordinamento dell'assistenza per le persone diagnosticate e i loro partner sanitari.

Nel suo discorso, il dottor Miller ha rivolto agli oltre 400 partecipanti a Hope Rising un messaggio di speranza per il futuro della ricerca e dello sviluppo delle cure per l'FTD.

"In poco più di 20 anni, l'AFTD è diventata una forza potente, cambiando la scienza e la cura delle persone affette da FTD", ha affermato il dottor Miller. “Da condizione rara e non diagnosticabile, oggi la FTD è una malattia che sta trainando il mondo delle neuroscienze. Credo che i primi potenti trattamenti per le malattie neurodegenerative usciranno dal nostro campo altamente creativo e innovativo”.

A tenere il discorso principale dell'evento sono state le sorelle Sandra e Diana Gonzalez-Morett, che hanno parlato in modo toccante della diagnosi di FTD della loro defunta madre, dei suoi effetti sulla loro famiglia e del bisogno attualmente insoddisfatto di cure per la demenza di qualità e a prezzi accessibili.

“La maggior parte delle famiglie che soffrono di FTD devono affrontare un onere economico medio di $120.000 ogni anno, quasi il doppio del peso economico dell'Alzheimer", ha detto Diana. “Oltre al fatto che l’accesso ai programmi, alla formazione, all’istruzione e alle cure di sollievo era difficile da gestire. E, oltre a tutto ciò, l’FTD ha continuato a essere crudele e spietato”.

I partecipanti a Hope Rising hanno guardato una clip del film delle sorelle Pedacito De Carne, che è stato ispirato dalle loro esperienze personali con FTD. Sandra è stata produttrice associata, mentre Diana ha scritto e interpretato il cortometraggio.

Lea Michele ha animato la serata. Uscendo dal suo ruolo acclamato dalla critica a Broadway nel ruolo di Fanny Brice Ragazza divertente, Michele ha interpretato "Don't Rain on My Parade", da Funny Girl, così come "If You Knew Susie", che è diventata una tradizione di Hope Rising. Scritta nel 1925, "Susie" è stata cantata ad ogni Hope Rising in onore di Susan Newhouse, la defunta moglie del membro del consiglio dell'AFTD Donald Newhouse.

Il signor Newhouse è stato presidente di Benefit, insieme ai co-presidenti Anna Wintour (redattore capo, Voga) e David Zaslav (CEO e presidente, Warner Bros. Discovery). Kathy Newhouse Mele e Joan Berlin, membro del consiglio dell'AFTD, sono state vicepresidenti.

Tutti i fondi raccolti a Hope Rising andranno ad alimentare la missione dell'AFTD. I principali sostenitori di Hope Rising includono Bank of America, Judy e Leonard Lauder, la Samuel I. Newhouse Foundation e Warner Bros. Discovery.

"Siamo grati per la generosità dei nostri donatori, senza i quali non saremmo in grado di finanziare studi critici volti a trovare trattamenti per la FTD", ha affermato Susan LJ Dickinson, CEO di AFTD. “Insieme ai nostri finanziatori, stiamo consentendo ai ricercatori di comprendere meglio le basi di questa malattia devastante e di sostenere le famiglie nei loro viaggi”.