"Siamo entusiasti del fatto che le persone con questa malattia abbiano una voce", ha affermato Amy Shives, parlando a nome dell'AFTD Persons with FTD Advisory Council, di cui è membro inaugurale. "Siamo appassionati del fatto che siamo ancora molto brillanti e molto capaci, come dimostra il nostro gruppo".

Dal 2020, il Consiglio ha contribuito a garantire che le intuizioni delle persone che vivono con FTD siano prese in considerazione nello sviluppo delle politiche, dei programmi e dei servizi dell'AFTD. Prima che il Consiglio fosse ufficialmente istituito lo scorso anno, l’AFTD faceva affidamento su un “Think Tank” informale di persone diagnosticate per informare il suo lavoro.

“AFTD mi ha dato un'opportunità molto rara di lavorare con persone che la pensano allo stesso modo per migliorare e portare avanti la missione. A volte non è facile, ma sapere che ho una tribù e che portiamo avanti [la missione] insieme, mi dà speranza per il domani”, ha dichiarato Teresa Webb, co-presidente del Consiglio.

Storicamente, affermano i membri del Consiglio, le prospettive delle persone diagnosticate sono state sottorappresentate o addirittura ignorate nelle discussioni sull'FTD, qualcosa a cui stanno lavorando per rettificare. "Penso che sia importante che le persone sappiano com'è vivere con questa malattia" da una fonte di prima mano, ha detto il membro del Consiglio Anne Fargusson.

Matt Sharp, Advocacy Manager dell'AFTD, ha affermato che la formalizzazione del Consiglio è stato "un importante passo avanti per l'AFTD per includere la prospettiva di coloro che vivono con questa malattia nel nostro lavoro".

Per molti dei membri, entrare a far parte del Consiglio ha fornito uno scopo, lavorando con AFTD per contribuire a creare un futuro migliore. Jennifer Lee, che è entrata a far parte del Consiglio a giugno, ha condiviso che "essere proattivo con il [Consiglio] mi ha permesso di concentrarmi su quel lavoro guardando il lato positivo di ogni cosa piuttosto che sedermi lì ad aspettare che il cielo cadesse".

Lee ha continuato: “Se qualcuno ha l'FTD, dovrebbe fare volontariato, perché chi meglio di qualcuno che convive con essa ogni giorno può fare volontariato? Attraverso le tue esperienze, puoi condividere con gli altri ciò che funziona per te e ciò che potrebbe funzionare per loro.

Per il membro Steve Perlis, il Consiglio è stato una preziosa fonte di connessione. "Mi sento come se avessi trovato una casa", ha detto. “Questi non sono solo colleghi, sono amici.

"Raccontare le [nostre] storie è un buon punto di partenza per suscitare speranze e resuscitare i sogni che le persone come noi hanno di essere utili, produttive e rilevanti nel mondo di oggi", ha aggiunto.