Dal 2017 il Registro dei disturbi FTD ha fornito una piattaforma sicura e centralizzata per le persone diagnosticate, gli operatori sanitari e le famiglie per connettersi alle opportunità di partecipazione alla ricerca e condividere le loro esperienze quotidiane di convivenza con FTD. Ogni storia fa avanzare la ricerca sull'FTD per accelerare lo sviluppo del trattamento.

Il Registro presenta ora il suo primo piano strategico formale, progettato per espandere la sua portata e continuare a fornire valore ai partecipanti e ai ricercatori. Quattro pilastri e obiettivi strategici informano il piano: infrastrutture, crescita, partnership e collaborazione e sostenibilità.

"Questo è un momento importante per il Registro", ha affermato Penny Dacks, PhD, Senior Director of Scientific Initiatives dell'AFTD. "Il piano strategico, sviluppato in collaborazione con i nostri partner, ci consente di evolvere da una startup in un'organizzazione sostenibile a lungo termine con una portata mondiale".

"Il primo pilastro del piano strategico prevede la creazione di un'infrastruttura più solida che includa i dati genetici", ha dichiarato il direttore del registro Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.

Il Dr. Dacks, che è anche presidente del Registro, ha aggiunto: "Siamo già conformi a HIPAA, ma è necessario un aggiornamento tecnologico affinché il Registro raggiunga meglio le comunità internazionali".

"Dobbiamo coltivare, coinvolgere e trattenere le nuove persone diagnosticate e gli operatori sanitari", ha affermato il dott. Wheaton, riferendosi al secondo pilastro: la crescita. "Entro la fine del 2022, vogliamo raddoppiare le iscrizioni al Registro, con un'importante estensione alle comunità svantaggiate negli Stati Uniti e in tutta l'Asia e l'Africa".

Il terzo pilastro è uno sforzo ambizioso per migliorare i partenariati e le collaborazioni, stabilendo il Registro come risorsa globale di riferimento per i ricercatori FTD. "E raggiungere la sostenibilità attraverso la pianificazione aziendale a lungo termine è il pilastro finale per espandere i flussi di entrate e le partnership e garantire la longevità", ha affermato il dott. Dacks.

Il Registro ha reclutato più di 4.200 partecipanti, fornendo loro informazioni su studi di ricerca e sperimentazioni cliniche. Ma il “risultato più significativo” del Registro, ha affermato il dott. Wheaton, “è una collaborazione con il Consorzio di ricerca ALLFTD. Insieme abbiamo creato un portale personalizzato sul sito Web del Registro in cui i pazienti ora si iscrivono allo studio quinquennale ALLFTD.

“Ogni successo ci avvicina di un passo alla conquista dell'FTD. Onoriamo il coraggio della nostra comunità mentre lavorano con noi verso una cura ", ha affermato il dott. Dacks.

Il dottor Wheaton incoraggia chiunque sia stato diagnosticato con FTD, i loro familiari attuali o precedenti, caregiver e amici a registrarsi e aiutare a contribuire alla scienza di FTD.