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Inverno 2019

Una diagnosi di FTD presenta alle famiglie un elenco travolgente e in continua evoluzione di nuove priorità, limitazioni e responsabilità. La ricerca mostra che prendersi cura di qualcuno con FTD è più costoso ed è associato a più rischi per la salute rispetto ad altre forme di demenza. (Vedere "L'onere sociale ed economico della degenerazione frontotemporale”, James E. Galvin, et al., Neurologia, ottobre 2017.) L'età relativamente giovane di esordio della FTD presenta anche alle famiglie difficoltà uniche e decisioni difficili.

I caregiver familiari hanno comunemente sentimenti di colpa, tristezza, perdita, incredulità e dolore, tra gli altri. E a causa della loro ridotta consapevolezza di sé, le persone con anosognosia spesso resistono ai limiti che i caregiver devono imporre loro per tenerli al sicuro, con il risultato che i caregiver si sentono ulteriormente arrabbiati, frustrati e risentiti. Questo complesso mix di emozioni aumenta la necessità di supporto da parte del caregiver. Trovare altri che capiscano come l'anosognosia influisce sull'assistenza è essenziale.

Nessuno dovrebbe percorrere questa difficile strada da solo. Gli operatori sanitari FTD possono trovare supporto attraverso gruppi di supporto faccia a faccia, online o telefonici; su bacheche online; o dalla consulenza individuale. I professionisti possono offrire indicazioni sulla sicurezza fisica e finanziaria, mentre gli operatori sanitari - terapisti occupazionali, fisioterapisti, logopedisti, assistenti sociali, psichiatri, infermieri, ecc. - possono offrire preziose informazioni su come fornire assistenza FTD e mantenere la salute del caregiver.

È probabile che le persone con anosognosia resistano al passaggio all'assistenza residenziale, anche quando è assolutamente necessario per mantenere loro e gli altri al sicuro. Cercare di logorare la loro resistenza attraverso il ragionamento non sarà efficace. Invece, incoraggia i caregiver familiari ad aiutare la persona con FTD ad adattarsi ai cambiamenti coinvolti nelle transizioni.

I caregiver familiari devono sentirsi supportati quando aiutano una persona cara a compiere una transizione assistenziale. [Per ulteriori informazioni, vedere "Approcci positivi nella cura delle strutture residenziali.”] Altri membri della famiglia, tuttavia, potrebbero non essere d'accordo sul fatto che la persona con FTD mostri sintomi abbastanza gravi da richiedere cure aggiuntive. Per i caregiver familiari primari, sentirsi giudicati e interrogati in questo modo complica la loro già devastante perdita. Un incontro familiare facilitato da un professionista può consentire alla famiglia di riunirsi per concentrarsi sui bisogni sia della persona con FTD che dei suoi principali caregiver.

I caregiver familiari hanno bisogno di sostegno emotivo, aiuto pratico e pause frequenti. Incoraggia gli operatori sanitari a chiedere aiuto nel modo più preciso possibile. Ci sono faccende specifiche di cui occuparsi o appuntamenti da rispettare? Chiedere semplicemente agli altri di trascorrere del tempo con la persona con FTD può avere un effetto salutare sulla salute e sul benessere di un caregiver. Avere amici e familiari che controllano regolarmente con i caregiver riduce i sentimenti di isolamento e abbandono.

Incoraggiare i caregiver familiari a raccontare storie sulla persona con FTD prima dell'inizio della malattia. È importante per le famiglie entrare in contatto con quei ricordi, ed è anche utile per il personale di assistenza assunto sapere chi era la persona, come viveva e cosa apprezzava.

Guarda anche:

• Va tutto bene: anosognosia nella degenerazione frontotemporale
• L'anosognosia comportamentale complica la diagnosi, la cura e le relazioni familiari
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• Approcci positivi nella cura delle strutture residenziali
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