Dopo aver appreso di una diagnosi di FTD, trovare aiuto e sostegno da parte di altri che hanno affrontato la realtà della malattia può essere una sfida. Un'opzione offerta da AFTD per facilitare questo tipo di connessioni è il nostro gruppo Facebook chiuso, popolato da migliaia di partner sanitari e persone diagnosticate che desiderano apprendere e condividere la loro conoscenza diretta della FTD.

Ogni giorno, i membri pubblicano messaggi al gruppo chiedendo consigli, raccontando le loro storie o condividendo risorse utili che hanno trovato di recente. Per molti membri, la partecipazione al gruppo chiuso è una necessità quotidiana e un modo per sentirsi connessi nel mezzo di una malattia molto isolante e confusa.

Per i partner assistenziali, il gruppo è utile come fonte di suggerimenti pratici ed esperienziali sulla gestione dei sintomi dell'FTD dei propri cari: "veri consigli", come Sharon Hall, partner assistenziale di suo marito e membro attivo del gruppo Facebook chiuso, si legge.

Anche le persone diagnosticate utilizzano il gruppo. Cindy Odell, a cui è stata diagnosticata la FTD nel 2011, afferma di essere colpita da quanto siano amichevoli e accoglienti le persone del gruppo. Ha detto che in passato ha fatto parte di gruppi Facebook chiusi simili, ma troppo spesso contenevano “badanti che dicevano cose orribili sui loro cari”. Il gruppo Facebook chiuso dell'AFTD è stato molto più inclusivo, lei
ha detto, definendola “una delle mie ancora di salvezza”.

Il dottor Geri Hall, un esperto di FTD molto apprezzato e collaboratore frequente del gruppo chiuso, ha affermato che parte del valore del gruppo è che offre alle persone un modo per parlare onestamente, senza giudizio. "C'è così tanto stigma sociale e vergogna riguardo ai comportamenti FTD", ha detto. “Le famiglie hanno bisogno di un posto sicuro.”

Il gruppo porta il nome AFTD e un piccolo numero di membri dello staff AFTD fungono da amministratori e moderatori. Ma il gruppo è in gran parte un prodotto dei suoi membri, che condividono esperienze e informazioni tra loro in un luogo in cui tali prospettive sono profondamente rispettate.

Sheryl Whitman, che vive con l'FTD, ha affermato di utilizzare il gruppo “sia per ottenere informazioni condivise dall'AFTD e da altri, sia per offrire aiuto ad altri membri. Per me, mi sembra di aver trascorso una giornata produttiva in cui posso aiutare le persone offrendo approfondimenti e aiutandole a comprendere i sintomi della FTD dal punto di vista di qualcuno a cui è stata diagnosticata la malattia."

Il gruppo chiuso è accessibile all'indirizzo www.facebook.com/groups/52543721114. Puoi anche cercare l'Associazione per la degenerazione frontotemporale e quindi assicurarti di selezionare l'opzione Gruppo chiuso, distinta dalla nostra pagina Facebook pubblica. Dopo aver richiesto di unirti al gruppo, ti verrà chiesto di rispondere a una breve domanda su come la FTD ha influenzato la tua vita. Un amministratore del gruppo AFTD ti ammetterà al gruppo poco dopo aver inviato la tua risposta. La privacy dei membri del gruppo e le loro prospettive sono della massima importanza per noi e vengono attentamente mantenute all'interno di questo gruppo chiuso.

"Invito continuamente le persone al gruppo e sono sempre felice di vedere che sta crescendo", ha detto Sheryl Whitman. "E quello che dico alla gente è questo: il gruppo di supporto sarà di grande beneficio per te."