Il Summit sulle demenze correlate alla malattia di Alzheimer (ADRD) si è riunito per il suo quarto evento per raccogliere contributi dalla comunità di ricerca, nonché da persone affette da demenza, assistenti, organizzazioni di difesa dei pazienti e professionisti sanitari, sulle raccomandazioni per le future priorità di ricerca sulla demenza FTD e sulle demenze non correlate all'Alzheimer, tra cui la demenza a corpi di Lewy e la demenza vascolare.

Il National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) ha ospitato il Summit triennale in collaborazione con il National Institute on Aging (NIA). L'ADRD Summit risponde al National Alzheimer's Project Act (NAPA) che è stato firmato come legge nel 2011, che è il piano nazionale per affrontare l'Alzheimer e altre demenze correlate.

Il Summit di quest'anno, tenutosi interamente online dal 22 al 23 marzo, ha esaminato le raccomandazioni prioritarie redatte da otto comitati prima della riunione e intende fungere da modello per aiutare a orientare la ricerca scientifica sui tipi di demenza correlati nei prossimi cinque-dieci anni.

Nel corso del Summit, esperti in ciascuna delle aree affrontate dai comitati hanno composto il bozze di raccomandazioni e ha riferito sui progressi compiuti sulle raccomandazioni di ricerca stabilite dal Summit ADRD del 2019. Tali raccomandazioni sono state riviste sulla base dei progressi scientifici compiuti negli ultimi tre anni. La bozza di raccomandazioni aiuterà a determinare le priorità di finanziamento correlate alla demenza per i National Institutes of Health (NIH) per i prossimi tre anni. Sulla base del contributo ricevuto al Summit, le raccomandazioni saranno ulteriormente riviste e presentate al Consiglio NINDS per l'approvazione. Le raccomandazioni approvate diventano pietre miliari della ricerca nel piano nazionale per affrontare l'Alzheimer e altre demenze correlate.

Sin dal summit inaugurale dell'ADRD nel 2013, le iniziative di ricerca FTD sono state un punto focale dell'evento. La direttrice di ricerca e sovvenzioni AFTD Debra Niehoff, PhD, ha osservato che gli attuali progressi nelle sperimentazioni cliniche e nelle terapie FTD sono il culmine della ricerca FTD emergente e delle priorità stabilite nei summit precedenti.

“Nel 2016, [membro del Consiglio consultivo medico dell’AFTD] Dott.ssa Rosa Rademakers ha parlato al Summit di quell'anno sulla scienza di base della C9orf72 gene — la sua scoperta, cosa significava e come era coinvolto con la FTD. Ora abbiamo C9orf72 terapie", ha affermato il dott. Niehoff. "È una bella evoluzione da quella scienza di base allo spazio traslazionale, e ora testeremo le idee in clinica. Ciò sottolinea l'importanza del punto di partenza e del processo lungo il percorso".

La direttrice senior delle iniziative scientifiche dell'AFTD Penny Dacks, PhD, e la direttrice del coinvolgimento della ricerca Shana Dodge, PhD, sono state coinvolte nei comitati che hanno contribuito a comporre la bozza delle raccomandazioni. La dott. ssa Dacks ha sottolineato i progressi compiuti nella ricerca FTD dall'ultimo Summit del 2019.

"Abbiamo molte terapie in fase di sperimentazione clinica in questo momento che non esistevano tre anni fa: ci stiamo avvicinando molto di più alle terapie efficaci. È diventato ancora più importante che le persone partecipino alla ricerca clinica perché stiamo arrivando alla fase in cui abbiamo davvero bisogno di quella partecipazione affinché le sperimentazioni cliniche abbiano successo", ha affermato il dott. Dacks.

Tra i temi principali emersi dal Summit del 2022 rientravano l'urgente necessità di biomarcatori correlati alla demenza e la sovrapposizione tra FTD e due malattie correlate: la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e l'encefalopatia TDP-43 a predominanza limbica correlata all'età (LATE).

"Ci sono molte aree in cui il danno nella FTD è piuttosto simile al danno di altre condizioni", ha affermato il dott. Dacks. "Dobbiamo assicurarci che i ricercatori di questi diversi gruppi condividano dati e risorse in modo da poter accelerare i progressi in tutte le condizioni di demenza correlate".

Altri temi del Summit includevano discussioni incentrate sulla necessità di aumentare la diversità tra i partecipanti alla ricerca e la forza lavoro scientifica. I ricercatori hanno anche discusso i sintomi neurologici associati all'infezione da COVID-19 e il loro potenziale impatto sui rischi di demenza a lungo termine.

L'incontro ha incluso anche una sessione di domande e commenti per i partecipanti, in cui le persone diagnosticate e i partner di cura/caregiver hanno fornito commenti sulle esperienze vissute di essere colpiti dalla demenza. Il responsabile dell'advocacy AFTD Matthew Sharp, MSS, ha coordinato la sessione di commenti in diretta durante la parte FTD e ha condiviso commenti sull'importanza di un accesso equo alla diagnosi nella FTD. Il presidente del consiglio AFTD David Pfeifer e il membro del consiglio Kacy Kunesh erano tra il gruppo di commentatori che hanno risposto alle raccomandazioni preliminari.

Adam Boxer, MD, PhD, vincitore del premio del 2016 da Iniziativa sui biomarcatori FTD dell'AFTD, ha co-presieduto la parte FTD del Summit insieme a Celeste Karch, PhD. Il membro AFTD MAC Chiadi Onyike, MBBS, MD, ha anche partecipato al Summit insieme ai premiati della FTD Biomarkers Initiative Anthony Fitzpatrick, dottore di ricercae Leonard Petrucelli, PhD.

Esaminare la bozza delle raccomandazioni del Summit ADRD 2022 Qui.