Partner nella cura dell'FTD, Estate 2021
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Di Mary O'Hara, LCSW

José G., il soggetto del caso di studio di questo numero, ha avuto una ricca vita sociale e familiare, piena di realizzazioni e connessioni. Ma subito dopo la diagnosi, ha perso il lavoro, l'appuntamento eletto, la macchina, i suoi hobby, la sua indipendenza finanziaria e molte delle sue relazioni. Di conseguenza, José ha perso il senso di identità, controllo, significato e scopo. A causa delle comprensibili preoccupazioni circa le sue capacità, sicurezza e capacità di giudizio, molte delle cose più importanti per José furono portate via.

A causa dei sintomi imprevedibili di FTD, la famiglia o gli operatori sanitari retribuiti possono naturalmente concentrarsi sulla riduzione al minimo dell'impatto dei nuovi comportamenti e sulla compensazione di nuove menomazioni per mantenere la persona diagnosticata al sicuro. La sicurezza, tuttavia, non deve necessariamente venire a scapito del mantenimento dell'impegno, della connessione e del significato nella loro vita.

L'assistenza FTD centrata sulla persona dovrebbe concentrarsi su ciò che è ancora possibile per l'individuo diagnosticato. Ciò può mitigare parte della vergogna e dello stigma sociale spesso associati a una diagnosi: vedere una persona con FTD per ciò che può ancora fare consente alle famiglie, agli operatori sanitari e alle comunità di essere più solidali e accoglienti. Definire una persona con FTD in base a ciò che ha perso a causa della sua malattia rischia di emarginarla, stigmatizzarla e isolarla ulteriormente.

Il modello di benessere PERMA, progettato dallo psicologo Dr. Martin Seligman, è applicabile qui. (PERMA sta per emozioni positive, impegno, relazioni, significato e realizzazione.) Il Dr. Seligman ha progettato PERMA per aiutare a spostare il proprio pensiero da un modello di perdita, concentrandosi su ciò che viene tolto, a un modello più positivo mirato a ciò che si può " introdurre." Sebbene non sia stato sviluppato per la demenza, PERMA può essere adattato per aiutare i caregiver familiari e professionali a vedere cosa rimane possibile nella vita di una persona con FTD e come possono introdurre maggiore coinvolgimento, connessione o significato.

Emozioni positive: identificare ciò che fa emergere le emozioni e le esperienze più positive per la persona. Anche se José non fosse più in grado di fare sci d'acqua o guidare la barca, non vedeva l'ora di trascorrere una giornata con gli altri in acqua. Questo concetto dà anche la priorità al monitoraggio, all'affrontare e al trattamento dei cambiamenti di umore. Per José, l'arteterapia potrebbe essere un modo appagante per esprimere le sue emozioni.

Fidanzamento: L'impegno comporta la ricerca di attività che sfidano la persona diagnosticata e sono adatte alle sue capacità cognitive, pur mantenendo la sicurezza. Le passeggiate quotidiane di José con i suoi compagni di chiesa lo hanno tenuto impegnato al sicuro fuori casa, riducendo al minimo il rischio che mangiasse troppo se fosse rimasto a casa da solo tutto il giorno.

Relazioni: FTD può essere un'esperienza molto isolante e può far allontanare alcuni amici a causa del loro disagio. Ma se imparano a rispondere ai sintomi di FTD, potrebbero essere più propensi ad adattarsi e rimanere in contatto. Molte persone con nuova diagnosi possono anche formare nuove relazioni connettendosi con altri che vivono con una diagnosi, sia online che di persona.

Senso: Sebbene sia impossibile sostituire completamente il significato derivato da un lavoro precedente o da un hobby ora inaccessibile, è possibile trovare nuove e diverse fonti di significato. Ad esempio, José può trovare un significato trascorrendo del tempo con i suoi ex colleghi, facendo volontariato in una veste appropriata nella sua chiesa o curando un orto comunitario. Comprendere quali sono i valori che la persona ha diagnosticato di più può aiutare a ristabilire le fonti di significato nella sua vita.

Realizzazione: Lavorare o portare a termine un compito, indipendentemente dalle dimensioni, può portare a sentimenti di realizzazione. Anche le routine quotidiane offrono opportunità regolari per risultati piccoli ma significativi. José potrebbe sentirsi realizzato tornando a correre con un amico.

L'applicazione del modello PERMA per creare benessere con una persona diagnosticata non può essere realizzata solo dai partner di assistenza e dai caregiver. Hanno bisogno di sostegno: dalla famiglia, dagli amici, dalla comunità e dal sistema sanitario. La persona diagnosticata può resistere ai tentativi di introdurre nuove attività o routine. Decidere quanto spingere e quando fare marcia indietro può essere difficile per gli operatori sanitari. Le famiglie hanno quindi bisogno dell'aiuto del loro sistema di supporto per introdurre questi concetti. Sebbene l'approccio PERMA chieda di più alle nostre comunità, offre anche molto di più a una persona che vive con una nuova diagnosi e può offrire ai membri della famiglia un maggiore supporto riducendo l'angoscia, la preoccupazione e gran parte del senso di colpa associato all'assistenza FTD.

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