Dan Keuning, che vive con la variante comportamentale FTD (bvFTD), e sua moglie Lisl Keuning, si sono recentemente seduti per una conversazione di un'ora con l'azienda nazionale di assistenza domiciliare Visiting Angels sulla convivenza con bvFTD.

Keuning, 50 anni, ha parlato della prima volta che si è reso conto che qualcosa non andava durante un viaggio di lavoro con suo figlio nel 2017. “[Mio figlio] stava notando irritabilità e io avevo dei vuoti di memoria. Non ero sicuro di cosa stesse succedendo", ha detto Keuning durante l'intervista, che è stata rilasciata a fine giugno.

L'ex infermiere e medico legale della contea ha poi sviluppato una grave dipendenza dal gioco d'azzardo che ha lasciato la sua famiglia in bancarotta. Nell'intervista, Keuning ha condiviso di aver passato mesi a “rubare a Peter per pagare Paul e giocare d'azzardo, e non mi ha infastidito affatto. Questo è ciò che è stato così difficile. Non avevo rimorso.

"Ciò che è così diverso in FTD è che ho la consapevolezza, ma non ho il controllo", ha aggiunto.

Lisl Keuning non era a conoscenza dei passi falsi finanziari di suo marito fino a quando non fu troppo tardi.

“Le nostre finanze erano un completo disastro e non ne avevo idea. Aveva preso prestiti che non conoscevo. Era il soggetto perfetto per quelle cose che ricevi per posta che dicono: "Hai bisogno di un prestito per $30,000, firma questo assegno!" E lo ha fatto ", ha condiviso Lisl in a Intervista del 2020 che la coppia ha fatto con 9NEWS, un'affiliata di NBC News in Colorado.

Da quando gli è stata diagnosticata la bvFTD nel 2018, Keuning ha condiviso la sua storia numerose volte per aiutare a sensibilizzare sulla malattia e sul suo impatto sulle persone diagnosticate e sulle loro famiglie. Nel numero di novembre 2019 di AFTD's Aiuto e speranza notiziario, Keuning ha scritto di aver trovato uno scopo dopo la sua diagnosi. L'anno scorso, ha commentato la convivenza con FTD in mezzo alla pandemia di COVID-19 in a Articolo del 23 dicembre pubblicato su STATISTICA.

A marzo, Keuning, insieme ad altri colpiti dall'FTD, ha partecipato a un evento ospitato dall'AFTD Incontro sullo sviluppo di farmaci incentrato sul paziente condotto esternamente con la FDA per informare lo sviluppo di processi normativi federali per potenziali terapie FTD.

"Se siamo in grado di aiutare gli altri a trovare speranza in una diagnosi devastante, allora così sia", ha detto Keuning.

Guarda l'intervista completa Qui.