“Raising awareness is so important to dispelling the assumptions about people with FTD – I wish for people to see my dad the way I see him.” – Kristin Pursley, FTD care partner

Kristin Pursley descrive suo padre, Bryce, come "un moderno uomo del Rinascimento". Amava co-dirigere e cantare nel coro della sua chiesa con sua moglie Karla; guardare lo sport; e godersi la vita all'aria aperta con la sua famiglia. Alcuni dei ricordi preferiti di Kristin con suo padre includono lo scambio di momenti salienti delle partite di Carolina Panthers e UNC Tarheels, oltre a prendere il sole estivo sulle spiagge della Carolina del Nord.

Gradually, she started to notice concerning changes in his behavior and that her dad was becoming less interested in what had once given him so much joy. Shortly after leaving his career for a prominent North Carolina power company in 2013, Bryce was diagnosed with bvFTD at the age of 59. Determined to cherish every moment with him, Kristin moved in with her parents to help care for her dad.

"I primi anni in cui ero a casa con lui, suonava musica per pianoforte per tutto il giorno", ha detto. "Abbiamo cantato un duetto insieme prima che smettesse di suonare - sono così grato per questo."

Per Kristin, essere un partner di cura per qualcuno con FTD è un viaggio di perdita e dolore, ma anche pieno di amore e compassione. "Ora capisco cosa significa sentire la mancanza di qualcuno così profondamente e profondamente, anche quando è proprio accanto a te", dice. "Essere coinvolto con AFTD mi permette di sentirmi coinvolto ed essere proattivo nell'aumentare la consapevolezza per conto di mio padre".

Attraverso AFTD, Kristin ha trovato risorse e ha partecipato a webinar per aiutarla a prendersi cura di suo padre, così come una comunità che sostiene tutti coloro che sono colpiti da FTD. Spera che con maggiore consapevolezza, le persone diagnosticate e le loro famiglie avranno un maggiore accesso a servizi di supporto di alta qualità e che la ricerca porti a porre fine a questa malattia.

As a care partner and AFTD grassroots event host, Kristin is all in to end FTD: “I chose to share my dad’s story through AFTD’s With Love campaign because I believe love is more powerful than any disease. I want to show how much my dad is loved, and to be an advocate for him and others who are affected by FTD.”

Ti unirai a Kristin nel sostenere la missione dell'AFTD? Together, we can demonstrate the power of a community that is all in to #endFTD. By making a tax-deductible gift of any amount, you can advance AFTD’s mission to improve the quality of life of people affected by FTD and drive research to a cure.