Il volontario dell'AFTD condivide la storia della convivenza con l'afasia progressiva primaria

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Sheryl Whitman, a cui è stata diagnosticata l'afasia primaria progressiva (PPA) nel 2013, ha recentemente parlato della convivenza con la malattia con la specialista in educazione alla cura della demenza Teepa Snow in un rata della serie "Conversazioni coraggiose" di Snow.

Durante la discussione di 30 minuti, Whitman, 57 anni, ha condiviso come gestisce e affronta la sua vita quotidiana con PPA. Ha parlato in modo approfondito di come ha notato per la prima volta i suoi sintomi correlati alla FTD, come difficoltà nel ricordare le parole e difficoltà a ricordare come fare le cose. Ha spiegato come il declino delle sue funzioni esecutive l'abbia resa più dipendente dai suoi assistenti e dai suoi cari.

"Ci sono un sacco di momenti in cui mi sento frustrato", ha detto Whitman. "Avere una routine quotidiana [aiuta]. Se non avessi quella routine, sarei perso".

Whitman ha anche continuato a parlare di come la sua PPA sia progredita nel tempo, sottolineando come i suoi sintomi possano differire da quelli di altre persone con diagnosi simili, e di come il suo umorismo sia stato una delle sue grazie salvifiche.

"L'umorismo, è ciò che mi fa andare avanti. Se non l'avessi, probabilmente sarei in uno stato di depressione", ha detto.

Whitman è un membro del team Positive Approach to Care, l'azienda di Snow focalizzata sulla destigmatizzazione della demenza attraverso l'istruzione "positiva" e il supporto della comunità. È anche una volontaria AFTD che ha recentemente partecipato al progetto creato dai volontari #FTDHotShotChallenge per aumentare la consapevolezza sulla FTD.

Per vedere la conversazione completa, clicca qui.

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