Partner nella cura dell'FTD, primavera 2020
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Dover gestire i comportamenti resistenti di una persona con FTD può avere un impatto diretto sulla salute e sul benessere sia della persona diagnosticata che del suo caregiver. I caregiver devono sentirsi il più sicuri e sani possibile, sia fisicamente che mentalmente, per prendersi cura adeguatamente del benessere della persona con FTD. Avere ulteriori cure a domicilio e regolari opportunità di sollievo può aiutare le famiglie a gestire meglio, sia dal punto di vista emotivo che logistico.

Ci sono diversi modi per cercare assistenza domiciliare. Per le famiglie che non hanno le risorse finanziarie per pagare privatamente tali cure, le agenzie elencate di seguito possono essere di aiuto. Attraverso il modello di sistema “No Wrong Door” dell'iniziativa Ageing and Disability Resource Center, gli assistenti familiari dovrebbero essere in grado di accedere meglio alle cure nella loro zona.

1. Agenzia locale per l'anzianità (oltre i 60 anni)
   Le Agenzie di area sull'invecchiamento (AAA) sono state istituite per rispondere ai bisogni degli adulti (in genere dai 60 anni in su) in ogni comunità locale. Gli AAA mantengono risorse che consentono agli adulti di trovare le cure necessarie e convenienti nelle loro comunità. Per trovare il tuo AAA locale e sapere quali specifici servizi di assistenza domiciliare e sollievo sono offerti localmente, utilizza lo strumento Eldercare Locator all'indirizzo Eldercare.acl.gov.
2. Centri nazionali di risorse per l'invecchiamento e la disabilità (sotto i 60 anni)
   I centri risorse per l'invecchiamento e la disabilità sono una parte importante del modello del sistema No Wrong Door. Una collaborazione tra l'Amministrazione per la vita in comunità, i Centers for Medicare & Medicaid Services e la Veterans Health Administration, il modello No Wrong Door semplifica l'accesso ai servizi e al supporto per le persone con disabilità e le loro famiglie. Nelle comunità in cui i servizi AAA sono limitati a persone di età pari o superiore a 60 anni, l'ADRC locale dovrebbe offrire servizi simili per gli under 60. Trova il tuo ADRC locale utilizzando lo strumento Eldercare Locator all'indirizzo Eldercare.acl.gov.
3. Veterans Health Administration (VA)
   Per coloro che ne hanno diritto, il VA offre una serie di supporti e risorse interni per la demenza. Questi servizi includono: centri di assistenza sanitaria diurna per adulti, assistenza primaria domiciliare, assistenza domiciliare in hospice, assistenza domiciliare e domiciliare, servizi di telemedicina, fino a 30 giorni di assistenza sostitutiva all'anno e assistenza domiciliare qualificata. Per ulteriori informazioni su uno qualsiasi di questi servizi, contattare la Caregiver Support Line di VA al numero 1-855-260-3274 o clicca qui per trovare il tuo coordinatore locale per l'assistenza ai caregiver. (I servizi possono variare in base all'area geografica. Trova il tuo ufficio VA locale di seguito per saperne di più: www.va.gov/statedva.htm.)
4. Deroghe Medicaid a domicilio e basate sulla comunità
   Medicaid è un programma in ogni stato che paga l'assistenza medica per determinati individui e famiglie con redditi e risorse bassi. Mentre i servizi Medicaid variano da stato a stato, i servizi a domicilio forniti possono includere: gestione dei casi (ossia supporto e coordinamento dei servizi), assistenza domiciliare e assistente domiciliare, assistenza personale, servizi sanitari diurni per adulti e assistenza di sollievo. Bisogna qualificarsi per Medicaid per ricevere questi benefici. Contatta l'ufficio Medicaid locale per ulteriori informazioni.
5. Sovvenzioni per la tregua e la qualità della vita dell'AFTD
   L'AFTD offre assistenza finanziaria diretta ai partner di cura e alle persone diagnosticate sotto forma di sovvenzioni per la tregua e la qualità della vita, entrambe parte del programma Comstock Grants dell'AFTD. Le sovvenzioni di sollievo offrono fondi a tempo pieno e non retribuiti per gli assistenti per organizzare l'assistenza diurna o notturna a breve termine per una persona cara con diagnosi di FTD. La sovvenzione per la qualità della vita, d'altra parte, aiuta le persone con diagnosi di disturbo FTD ad accedere a servizi o supporti che miglioreranno la loro qualità di vita. Per ulteriori informazioni sulle sovvenzioni Comstock dell'AFTD, clicca qui.
6. Cure palliative
   Il Center to Advance Palliative Care (CAPC) è un'organizzazione senza scopo di lucro affiliata alla Icahn School of Medicine del Mount Sinai, con sede a New York City. Fornisce una varietà di risorse progettate per promuovere l'uso delle cure palliative, in modo che le persone che affrontano malattie gravi possano ricevere cure di qualità e incentrate sulla persona. Visita GetPalliativeCare.org per maggiori informazioni.

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