Volontari di base ed esperti di FTD provenienti da tutto il mondo si sono uniti all'AFTD per celebrare la Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD 2020 (27 settembre - 4 ottobre) con un'ampia gamma di attività progettate per aumentare la consapevolezza, condividere informazioni e raccogliere fondi per aiutare ad accelerare un mondo libero di FTD.

Il fulcro della settimana è stato il Maratona mondiale FTD, una serie di webinar interattivi che hanno evidenziato la ricerca emergente sulle FTD, le strategie di assistenza e le prospettive delle persone diagnosticate, tenutisi il 3 ottobre.

Un blocco di presentazioni provenienti dall'Australia. Gli esperti del Royal Hospital Melbourne e del Brain and Mind Centre dell'Università di Sydney hanno condiviso informazioni sull'argomento cambiamenti comportamentali e linguistici che possono verificarsi nella FTD, nonché recenti risultati della ricerca. Altre sessioni australiane si sono concentrate su dolore e perdita nella FTD, così come l'importanza di trovare supporto durante il percorso di cura.

Durante la Maratona blocco europeo, ricercatori provenienti da Paesi Bassi, Italia, Inghilterra e Finlandia hanno condiviso le loro intuizioni. Presentazioni incentrate su cercare biomarcatori FTD, le modalità con cui Il COVID-19 ha avuto un impatto caregiver e persone diagnosticate e lo stato di collaborazione internazionale nella ricerca sulle FTD. Due volte durante il blocco europeo, i ricercatori si sono riuniti rispondere domande degli spettatori.

La Maratona si è conclusa con i contenuti di Nord, Centro e Sud America, a cura di AFTD. La sessione mattutina è stata in gran parte dedicata alla scienza dell'FTD, comprese le sessioni sull'argomento Genetica FTD e test genetici così come far avanzare la ricerca attraverso il Rete ALLFTD e il Registro dei disturbi FTD. Adam Boxer, MD, PhD, del Centro memoria e invecchiamento dell'UCSF, ha presentato una sessione su studi clinici emergenti sulla FTD.

Le sessioni di mezzogiorno si sono svolte interamente in spagnolo. Presentatori inclusi Dottor Facundo Manes, esperto di demenza di fama internazionale e presidente eletto della Società Internazionale per le Demenze Frontotemporali, nonché Dott.ssa Teresa Torralva E Dottor Julian Bustin della Fondazione INECO, organizzazione no-profit con sede in Argentina che sostiene la ricerca sui disturbi neurologici.

Le sessioni successive prevedevano una sessione di domande e risposte con i membri del Persone AFTD con consiglio consultivo FTD, un gruppo appena formato di persone diagnosticate che informa il lavoro dell'AFTD con le loro intuizioni di prima mano. Rita Choula, direttrice del Caregiving presso l'AARP Public Policy Institute, ha fuso osservazioni personali e professionali in a presentazione sul potenziamento del caregiver FTD. E un proiezione del cortometraggio È quello che è è stato seguito da un incontro di domande e risposte con il suo direttore, Joseph Becker, e tre dei partner sanitari dell'FTD presenti.

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Sempre durante la Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD, un gruppo di volontari di base sull'FTD ha lanciato il programma #FTDHotShotChallenge. I partecipanti sono stati incoraggiati a filmarsi mentre bevevano un bicchierino di salsa piccante, quindi a condividerlo sui social media per aumentare la consapevolezza dell'FTD e raccogliere fondi cruciali per guidare il lavoro dell'AFTD per porre fine a questa malattia. Come dettagliato a pagina 11, la campagna ha raccolto più di $110.000!

Con il sostegno di un generoso donatore, AFTD ha inserito due annunci a tutta pagina nel New York Times durante la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD, insieme ad annunci pubblicitari su nytimes.com e accessibili tramite dispositivi mobili, che promuovono la #FTDHotShotChallenge.

Le pubblicità raccontavano le storie dei volontari dell'AFTD e dei partecipanti a Hot Shot Amanda Dawson, Nicole Petrie e Caroline Dultz, che hanno tutti parenti affetti da FTD, così come Jennifer Lee, che vive con afasia primaria progressiva. "Ho bevuto un bicchierino di salsa piccante e, a dire il vero, di solito non riesco nemmeno a mangiare Taco Bell perché è troppo piccante", ha scritto Lee in lei Volte anno Domini. “Farò tutto il possibile per combattere questa malattia e per lasciare un’eredità ai miei figli”.

Infine, la raccolta fondi di base più importante dell'AFTD, Cibo per la mente, avviato durante la settimana mondiale di sensibilizzazione sulla FTD. Quest'anno si sono verificati molti più eventi solo online rispetto agli anni passati, ma sono stati comunque raccolti più di $120.000!

Gli eventi Food for Thought si sono svolti in 21 stati, più il Canada. Per conoscere alcuni dei modi creativi in cui i membri della comunità AFTD hanno contrassegnato Food for Thought 2020, guarda la pagina 10 del Numero dell'autunno 2020 di Notizie AFTD.