Spero che questo trovi te e i tuoi cari al sicuro e connessi in questi tempi difficili.

Sono diventato presidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD in aprile. Scrivo per presentarmi e per condividere parte della mia storia.

Sono un architetto. Vivo a Denver, in Colorado, dove ho lavorato da remoto questa primavera. Sono padre di tre figli: due al college, uno al liceo. Questi mesi ci hanno riportato sotto lo stesso tetto, ed è stato meraviglioso trascorrere così tanto tempo con loro qui a casa.

È una sfortunata realtà che oggi le persone possano soffrire sia di FTD che di SLA. Abbiamo perso mia moglie Cathy e mia cognata Jeanette Ekstrand a causa di queste terribili condizioni. A Cathy è stata diagnosticata la SLA/FTD nell'autunno del 2014, dopo aver sperimentato per anni sintomi insoliti legati alla comunicazione e al comportamento. È morta nel dicembre 2016 e mia cognata Jeanette è morta nell'aprile 2019. Entrambe erano madri di tre figli.

Quando a mia moglie è stata diagnosticata la malattia, ho avuto la fortuna di scoprire l’AFTD. Le persone che ho incontrato mi hanno aiutato quando ne avevamo più bisogno e ho imparato a conoscere le risorse per le famiglie che affrontano questo viaggio incredibilmente impegnativo.

In AFTD ho trovato un gruppo appassionato di membri del consiglio, personale, volontari e donatori che lavorano per uno scopo comune: immaginiamo un mondo con cure compassionevoli, supporto efficace e un futuro libero da FTD.

La lotta per porre fine all’FTD non è la battaglia che avremmo scelto. Una pandemia ha solo reso le cose più difficili. Ma il tuo coraggio, la tua grazia e la tua determinazione mi danno speranza, insieme a un grande senso di responsabilità nell’assumere la gestione di questa organizzazione. Prometto di dare il massimo per questo.

Durante un periodo difficile, il lavoro dell'AFTD è possibile solo con il sostegno dei nostri donatori. Se ne hai i mezzi, spero che ti unirai a me sostenere questa vitale organizzazione. Le donazioni illimitate o mirate al sostegno o alla ricerca possono portare l'impatto dell'AFTD a più persone in tutto il paese. Non è mai stato così necessario.

La mia famiglia ne ha passate tante e le sfide che potrebbero ancora presentarsi sono profonde. Ma so che possiamo superarli insieme, se mettiamo in atto la nostra determinazione collettiva.

Cordiali saluti,

Davide Pfeifer
Presidente del consiglio dell'AFTD