Un aggiornamento dal CEO di AFTD in poi
Diversità, equità e inclusione nel nostro lavoro

Nel luglio 2020, AFTD ha condiviso una dichiarazione pubblica sulla diversità, l'equità e l'inclusione nel nostro lavoro. Ci siamo impegnati a:

• Sii più proattivo nel nostro raggio d'azione, condividendo informazioni su FTD, l'importanza di una diagnosi accurata e opportunità di partecipare alla ricerca con più individui e famiglie di colore.
• Espandi il nostro programma e la fornitura di servizi per rendere le informazioni, il supporto e le risorse di AFTD più accessibili a coloro che oggi non raggiungiamo efficacemente.
• Implementare processi interni e misure di responsabilità per aumentare la diversità, l'inclusione e la rappresentanza nel nostro consiglio di amministrazione, nel personale e in ruoli chiave di volontariato.

Sappiamo che il lavoro che abbiamo intrapreso in queste aree è appena iniziato e richiederà un'attenzione continua per i mesi e gli anni a venire. Ma nell'ultimo anno, l'AFTD ha fatto passi da gigante e ha imparato lezioni fondamentali:

• Alla fine del 2020, AFTD ha istituito un formale Persone con consiglio consultivo FTD. Oggi, sei membri del Consiglio, tutti affetti da una diagnosi di FTD, stanno aiutando a garantire che le intuizioni e le voci delle persone che vivono con FTD siano prese in considerazione nello sviluppo di politiche, programmi e servizi AFTD.
• A partire dall'autunno 2020, AFTD e FTD Disorders Registry hanno condotto un Sondaggio approfondimenti FTD, apprendendo da 1.799 persone negli Stati Uniti e oltre l'esperienza vissuta di ciascuna forma di FTD. Insieme a più di 550 persone provenienti da tutta la nostra comunità, abbiamo sfruttato tale input per portare l'esperienza vissuta dell'FTD e informazioni vitali sull'urgente necessità di trattamenti modificanti la malattia alla FDA, attraverso l'incontro del 5 marzo sullo sviluppo di farmaci incentrato sul paziente condotto dall'AFTD sull'FTD. I membri della comunità che hanno parlato all'evento hanno espresso una vasta gamma di prospettive su ogni forma di FTD.
• Eppure il nostro FTD Insights Survey ci ha mostrato anche alcuni dei limiti del nostro lavoro di oggi. La stragrande maggioranza degli intervistati era bianca o caucasica e, di conseguenza, sappiamo che il nostro sondaggio non ha catturato l'intera diversità della popolazione generale. I partecipanti erano anche molto più propensi rispetto alla popolazione generale a possedere un master o un dottorato di ricerca. Ciò evidenzia una priorità fondamentale per il lavoro futuro dell'AFTD: garantire ciò accesso a una diagnosi di FTD è disponibile al di là delle disparità economiche, sociali e sanitarie e che diamo la priorità al nostro ulteriore coinvolgimento delle persone e delle famiglie che hanno lottato per ottenere una diagnosi efficace.
• Nel maggio 2021, AFTD ha presentato il suo Conferenza sull'istruzione 2021 completamente online, gratuitamente per tutti coloro che hanno cercato di partecipare. Hanno partecipato più di 1.200 persone provenienti da nove paesi, mettendo a disposizione di più persone che mai informazioni vitali, risorse e supporto.
• A partire dalla prossima settimana, aggiungeremo servizi di traduzione alla HelpLine dell'AFTD, in modo che i nostri consulenti possano fornire guida e supporto indipendentemente dalla lingua parlata dal chiamante.
• Abbiamo iniziato traduzione di materiali chiave su FTD in spagnolo; il contenuto iniziale sarà offerto la prossima settimana, con nuovi contenuti da aggiungere su base continuativa.
• Abbiamo anche dato la priorità all'accessibilità delle cure e del supporto nel nostro finanziamento di assegni di ricerca. Ad esempio, la nostra sovvenzione pilota 2020 Well-Being in FTD ha supportato Allison Lindauer, Ph.D., dell'Oregon Health & Science University nel portare la tecnologia di telemedicina a beneficio degli operatori sanitari FTD nelle zone rurali. È probabile che questo intervento abbia potenti implicazioni positive nel rendere il supporto più accessibile per i partner di assistenza.

AFTD sta tendendo in modo proattivo al inclusività della nostra cultura interna. I manager hanno ricevuto una formazione sulla leadership inclusiva e sono stati implementati protocolli per garantire che tutto il personale sia formato su pregiudizi inconsci e pratiche rispettose sul posto di lavoro. Abbiamo ampliato gli strumenti e le procedure che utilizziamo per reclutare nuovi membri sia del nostro personale che del Consiglio, per identificare e attrarre una più ampia varietà di candidati. E i membri del consiglio di amministrazione dell'AFTD e il personale di tutta l'organizzazione si sono incontrati negli ultimi mesi con un lead per la formazione e la consulenza della forza lavoro di Morgan, Lewis e Bockius, per discutere le opportunità e le esigenze per promuovere la diversità, l'equità e l'inclusione nel lavoro e nella cultura organizzativa dell'AFTD.

Sappiamo che la pandemia di COVID-19 continua ad aggravare le difficoltà del viaggio FTD, per tutti coloro che serviamo. Nuove sfide e nuove ingiustizie hanno colpito le comunità in tutto il paese. Mentre il nostro lavoro rimarrà sempre incentrato sull'FTD, l'AFTD si impegna a garantire che tutti traggano vantaggio dalla nostra missione, indipendentemente da razza, etnia, orientamento sessuale, identità di genere ed espressione di genere, nazionalità, posizione socioeconomica o stato di immigrazione.

Rimane molto lavoro. Ci impegniamo a portare la nostra missione e la nostra visione di un mondo con cure compassionevoli, supporto efficace e un futuro libero da FTD a tutti coloro che possono trarne beneficio.

Apprezziamo la tua collaborazione in questo lavoro e accogliamo con favore il tuo feedback. La pianificazione è ora in corso per sviluppare il prossimo piano strategico dell'AFTD. Per garantire che il nostro lavoro tragga vantaggio dal punto di vista di tutti nella nostra comunità, la prossima settimana ti inviteremo ad aiutarci a informare le nostre priorità per gli anni a venire. Ci auguriamo che condividerete il nostro raggio d'azione in lungo e in largo all'interno della vostra comunità, per garantire che stiamo attingendo dal più diversificato insieme di prospettive possibili per plasmare il futuro di questo lavoro. Grazie in anticipo per aver fatto sentire la tua voce.

 

 

Susan LJ Dickinson, MSGC
Amministratore delegato, AFTD