Partner nella cura dell'FTD, primavera 2020
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di Sandra Grow, RN, ex partner di assistenza FTD e attuale membro del consiglio di amministrazione di AFTD

A mio marito è stata diagnosticata la FTD all'età di 54 anni. In qualità di suo assistente, ho cercato una rete di supporto per aiutare ad affrontare la progressione della malattia e, lungo la strada, sono diventata un volontario del gruppo di supporto per aiutare le famiglie delle persone con diagnosi di FTD.

Durante le riunioni mensili del gruppo di supporto, discutiamo di qualsiasi domanda, problema o sentimento relativo alla vita con FTD. Alcune delle sfide che sorgono nelle nostre discussioni sono il risultato di comportamenti resistenti, come non voler fare il bagno, rifiutare i farmaci o rifiutarsi di cambiare i vestiti. A volte, i membri del gruppo descrivono comportamenti aggressivi, al limite della minaccia. Tali comportamenti differiscono dal comportamento resistente, creando problemi di sicurezza per il caregiver e la persona diagnosticata.

È importante notare che non tutte le persone con FTD mostrano aggressività. Ma se si verificano questi comportamenti, gli operatori sanitari dovrebbero sapere che ci sono modi per affrontarli e persino prevenirli mantenendo al sicuro se stessi e i propri cari.

Ad esempio, se una persona con FTD mostra comportamenti resistenti, è importante che il caregiver o la famiglia siano onesti con i propri medici e altri operatori sanitari. È difficile per gli operatori sanitari rilevare questi comportamenti in una visita ambulatoriale di 20 minuti. Gli operatori sanitari e i familiari non dovrebbero essere imbarazzati nel discutere di ciò che sta accadendo.

Quando si ha a che fare con comportamenti resistenti in FTD, la logica non è tua amica. La discussione e il dibattito razionali non sono sempre strumenti di comunicazione efficaci con il progredire della malattia. Può aiutare i caregiver a capire perché si verificano comportamenti resistenti; Esprimo spesso ai membri del mio gruppo di supporto che la persona amata potrebbe sperimentare una combinazione di inibizioni che svaniscono, mancanza di comprensione del loro comportamento, distorsione della realtà, difficoltà a parlare e incapacità di comprendere le parole. Offro anche rassicurazione sul fatto che questi comportamenti sono spesso il risultato della degenerazione della parte del cervello colpita dalla malattia.

Incoraggio spesso gli operatori sanitari a prestare attenzione ai fattori scatenanti o ai segnali di avvertimento che portano a comportamenti resistenti. Possono presentarsi come cambiamenti improvvisi o improvvisi nell'espressione facciale, ritmo insolito o compulsivo, cambiamenti improvvisi nel tono della voce e/o azioni insolite (ad es. urla, grugniti o fare un pugno o un altro movimento minaccioso).

In qualità di leader del gruppo di supporto, devo essere diligente nel sapere quando indirizzare il caregiver a cercare ulteriore aiuto, specialmente quando i comportamenti di resistenza si intensificano al punto da rappresentare un rischio per la sicurezza. Soprattutto, faccio sapere ai membri del mio gruppo che non sono deboli o incapaci se hanno bisogno di chiedere aiuto e guida. Dico loro: "Non sentirti come se dovessi farlo da solo". Lavorare con un team di assistenza, che includa medici, assistenti sociali, leader spirituali, consulenti e gruppi di supporto, può essere una parte importante di questo viaggio.

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